Lo bueno de tener ELA

ANA VICTORIA SANZ: Tener ELA me hizo 
dar cuenta que no se tiene el tiempo que se 
creía tener y entonces aprendí a apreciar más 
los momentos que me acercan a Dios y a
valorar más cada instante, cada respiro,
cada abrazo, cada sonrisa, cada beso... 

Cuando le dicen a una que tiene una enfermedad degenerativa con una esperanza de vida muy corta, una termina pensando cualquier cantidad de cosas y cuando una ya interioriza y de forma serena entiende su situación se da cuenta que perdió el tiempo en tonterías; se da una cuenta que debió amar más y debió enojarse menos, que debió haber sonreído más y haberse permitido expresar más sus buenos sentimientos hacia los que le aman, que debió ser más agradecida y más sensible a la voz de Dios; que debió ser más detallista y menos acaparadora de cosas y sentimientos que no servían para nada, que sólo le robaban el espacio y ahogaban a aquellos que realmente amaba: Una cae en cuenta que uno quería hacer mucho en mucho tiempo, pero que el tiempo que una tiene no alcanza.

Una se pregunta para qué mezquiné buenos gestos, besos y abrazos a los que me aman y yo les amo; para qué guardé palabras que pudieron alegrar, alentar, animar y aún salvar a otros; para qué no lloré cuando tenía ganas; para qué callé cuando debía hablar; Para qué hablé cuando debía callar; para qué ignoré cuando debía haber prestado toda mi atención; para qué me guardé de hacer aquellas llamadas que pudieron alegrar a quien en ese momento tenía soledad; Para qué me quedé en casa cuando debí haber salido a pasear o llevar el mensaje de Dios; Para qué, para qué y para qué ¡Tantos para qué!

Al ver cada día que el reloj anda y no se para, ni hace pausa, y que su tic tac señala que el tiempo ya se agota; una exclama: ¡Vaya, Dios! Perdóname por no haber aprovechado bien mi tiempo ¡Por favor, ayúdame a terminar! Pero el asunto es que pudimos ir al paso sin derrochar y perder minutos, horas, días, semanas, meses y años de nuestra vida; pudimos vivir de contado sin deber nada a nadie; sin que nos queden cosas por hacer; y sin tener de qué avergonzarnos en nuestra vida, pero no, nuestra tendencia es que todo lo dejamos para última hora, esto es como cuando un profesor manda a sus alumnos a hacer una tarea y estos piensan tengo mucho tiempo, la semana que viene la comienzo, y así pasan los días, luego hay algo más importante que hacer y creyendo que aun queda muchos días la van dejando para después, pero un día antes de la fecha se cae en cuenta que la tarea es para mañana y se trata de hacer en un día lo que no se hizo en semanas, entonces se pasa la noche sin dormir trabajando y aun antes de clases se está ansioso tratando de terminar la tarea, pero la campana del reloj suena anunciando con su "tan tan" que se acabó el tiempo y la tarea quedó inconclusa y ya no hay más chance.

Aun cuando la ELA te resta violentamente el tiempo, he encontrado que tener Esclerosis Lateral Amiotrófica te da un privilegio que la mayoría de las personas no tendrán, pues ella nos hace conscientes de lo efímero de nuestra vida y nos hace meditar sobre nuestra existencialidad, así como lo hacen otros pacientes con otros tipos de enfermedades terminales. 

Al saber que una tiene ELA una empieza a reflexionar sobre su vida, sobre lo que hizo y dejó de hacer y de ser; sobre lo que soñó y proyectó y que ahora debe ajustar para tratar de alcanzarlo en esta nueva condición... Si yo no supiera que tengo ELA, creería que aun me falta mucho tiempo para morir y no valoraría tanto mis días, no amaría tanto como ahora amo, no apreciaría en las personas su sonrisa, su sinceridad, su valor, su confianza, sus virtudes, en fin.

Si no sospechara que hoy puede ser mi último día no disfrutaría tanto el abrazar a los que quiero y demostrarle mi amor; si no viviera con los síntomas de la ELA no agradecería a Dios tanto como lo hago cada día por sólo poder abrir los parpados sin fuerzas de mis ojos cada mañana; o por poder mover mis extremidades llenas de espasticidad al despertar o al intentar caminar; o por poder respirar sin ninguna ayuda; si no padeciera ELA no sería tan feliz cuando puedo hablar y cuando puedo pronunciar la "R" y la "L"; no disfrutaría el poder comer aun sin que me ahogue al hacerlo. 

El tener ELA me ha hecho ver lo hermoso de la vida, su color y su esplendor; me ha hecho alzar mis ojos a los montes y reconocer a cada instante que mi socorro viene del que hizo los cielos y la tierra; el padecer ELA me hizo ser más sensible para percibir lo que los demás sienten y para dar una sonrisa y una palabra de esperanza y vida al que te mira y para ver el amanecer como un triunfo de mi vida.

La ELA ha ayudado a moldear mi carácter, ha hecho que viva por fe, me ha hecho ser mejor persona y me ha enseñado que los milagros no son sólo aquellos que muestran un hecho ocurrido de forma admirable y asombrosa en la vida de alguien o en alguna cosa; sino que hay milagros que pasamos por alto, porque nos acostumbramos a verlos y a vivirlos todo el tiempo, pero el hecho de que estemos acostumbrados a ellos no quita que son verdaderos milagros de Dios en nuestras vidas, tales como :el abrir los ojos, respirar, moverse, caminar, en fin, todas estas cosas son milagros reales que Dios hace en la vida de las personas cada día.

Hoy pienso que sólo unos pocos somos favorecidos de poder valorar el tiempo y de tener la oportunidad de aprovecharlo para procurar estar en armonía y en paz con Dios nuestro creador y con todos los hombres; para arreglar nuestras diferencias con las personas; para poder perdonar y pedir perdón y para ser perdonados.

Los demás hombres y mujeres de este mundo que no están enfermos con ELA o con una enfermedad terminal creen que van vivir mucho tiempo, se imaginan llegando a los ochentas o más y creen que su fuerza y salud será por muchas décadas, pero esta verdad no es para todos y nadie sabe cuánto tiempo vivirá.

Desde que estoy padeciendo esta enfermedad, muchas personas me han visitado y me han llevado algún detalle o me han ayudado con alguna cosa en todo este largo tiempo de convalecencia, eso ha sido reconfortante, pues me he sentido amada y he percibido que les importo. Sin embargo, el tiempo ha pasado y me he dado cuenta de algo y es que a estas alturas, aunque yo debería estar muerta hace tiempo, según los pronósticos médicos, sigo viva y me siento fortalecida en Dios, pues sinceramente y de forma literal Él es mi fuerza y mi respirar, pero siguiendo con lo que quería expresar, me he encontrado que ocho años después de estar enferma ya nueve personas amadas mías de las que me visitaban, me cuidaban o me llamaban, ya no viven más, han fallecido; ellos estaban sanos, estaban llenos de vida y yo he estado muy mal y deteriorada en muchos momentos y todos ellos pensaban que yo moriría muy pronto, pero no, no ha sido así, es como que yo estoy en una cola para los que se van morir rápido y de pronto ellos que estaban de último en la fila se me colearon y se fueron primero y yo todavía sigo viva y ellos ya no están, su partida me duele a mí, soy yo la que lloré por ellos y no ellos por mí.

Eso me recuerda que nadie sabe cuando va uno a morir, ni siquiera yo que estoy sentenciada con esta ELA, pero una cosa si es seguro todos vamos a morir, a menos que Cristo venga mientras aun estemos vivos y como dice las Sagradas Escritura los que lo aman serán arrebatados para encontrarse con Él, pero si no ha venido, lo más seguro es que nos muramos y eso nos puede suceder cuando menos lo esperamos, y puede ser que nos muramos no de una ELA terminal sino de un infarto, de una caída, de una indigestión, de un accidente, de un zika, de un dengue, de una gripe, en fin, de cualquier cosa que por ser la causa de muerte es "terminal".

Uno se puede morir hoy o mañana, eso es la verdad, lo que pasa es que los que creen que están sanos y que van a vivir muchos años no consideran tener en sus pensamientos un instante para meditar en lo efímero que es la vida, pues eso es lo que es la vida un instante que puede ser corto o largo, eso nadie lo sabe, por eso cada día que tenemos para vivir hay que saberlo vivir y saber para dónde nos vamos cuando nos toque partir...


Pero lo que sí es cierto y concluyo con mi reflexión es que la vida y la muerte están en las manos de Dios y sólo Él sabe cuanto tiempo tiene cada quien para vivir y Él determina cuanto tiempo voy a vivir yo. Los médicos y científicos estudiosos de esta enfermedad dicen que el promedio de vida de un enfermo de ELA es de dos a cinco años, pero eso no necesariamente ha ocurrido así en mí, pues ya llevo ocho años con ELA y todos los días Dios me da un nuevo respiro y motivo  para vivir, por eso he decidido vivir sólo el día de hoy y darle la gloria a Dios hasta que inhale mi último aliento de vida aquí.

Tengo ELA, TENGO ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA, UNA ENFERMEDAD RARA, ENFERMEDAD DE LA NEURONA SUPERIOR 

¿Qué es ELA?

Fue la pregunta que le hice al doctor Carlos Ascanio, el neurocirujano que me mantenía hospitalizada en Maracay, después que me vi muy comprometida con una insuficiencia respiratoria, con una evidente hemiparesia y con disartria, y él entre dientes me respondió, en tanto seguía mirando una y otra vez los resultados de los estudios que me había mandado hacer:

_____”No sé… tal vez estoy equivocado, pero esto me parece que es una ELA”.

Mi corazón saltó, por esa sospecha, especialmente, porque jamás había escuchado que existiera una enfermedad llamada ELA. Entonces le pedí a él que no me ocultara nada, por lo cual se tomó el tiempo para explicarme porqué sospechaba eso y se puso muy comprensivo contestando todo lo que le preguntaba y me dijo:

___Es una enfermedad degenerativa que afecta el sistema muscular voluntario que se llama  Esclerosis Lateral Amiotrófica y por sus siglas le dicen ELA .

Allí mi mente se llenó  de preguntas y no me iba a ir a casa con ellas así que le indagué las más importantes en ese momento.

___Pero, doctor si llegase a ser eso … dígame  ¿Esa enfermedad es grave? ¿Tiene cura?

El doctor se retrajo, suspiró y empezó a hablarme, pero algo evasivo en su respuesta

___Bueno no estamos seguros que lo que tienes sea ELA, pero sí, la ELA es grave… y bueno todavía se está buscando la cura… yo te voy a referir al hospital universitario en Caracas para que te hagan más estudios y así  descartar esta sospecha…

Entonces cuando me dieron de alta me fui a casa llena de incógnitas que no fueron respondidas por el doctor, pero aunque sentía cierta ansiedad dentro de mí había confianza en Dios y eso me daba sosiego. Al estar ya acomodada en mi habitación pedí la computadora y busqué  en Internet para saber qué era ELA y supe ese día qué era una Esclerosis Lateral Amiotrófica. Admito que me horroricé al saber de ella y no es para menos, pues se muestra muy fea y quien la padece tiene muy poca esperanza de vida.

¿Qué es ELA?

El blog de Salud

Pero desde esa sospecha que tuvo el  Doctor Carlos Ascanio pasaron varios años, pues en aquel hospital en Caracas no concluyeron en nada y yo no volví a consultas con él; en todo ese tiempo fui vista por muchos otros médicos  y cada uno tenía sus propias sospechas y me hacían exámenes y estudios de todo tipo para descartes de otras enfermedades con síntomas parecidos; cada especialista decía palabras desalentadoras o de desconcierto, pero Dios usaba la doctora Amalia Abreu la cual con paciencia estudiaba mi caso y me infundía un poco de ánimo y esperanza de que en cualquier momento algún resultado de un estudio médico arrojaría  el nombre de esa enfermedad que se mostraba disfrazada, finalmente una electromiografía terminó mostrando claramente que tenía una enfermedad de la neurona motora superior y luego supe que eso se llama ELA, entonces recordé aquel día que Ascanio me dijo que sospechaba de ella.

Fuente: La Jornada: Es una enfermedad que paraliza gradual y progresivamente a la persona
 que la padece a causa de que las motoneuronas se han enfermado por lo 
que éstas dejan de funcionar y mueren.

Después de este diagnostico definitivo, nuevamente me metí a investigar de la ELA, pero ya con más madurez y sin aprehensión. Busqué de nuevo en Internet acerca de ella y volví a constatar que sí, sí es una enfermedad terrible, pero después de pensarlo bien me di cuenta que no es más fea que otras enfermedades sólo que los que la padecemos tenemos altas  posibilidades de perder nuestras capacidades motoras y respiratorias en menos  de dos años hasta que alguna complicación, por lo general respiratoria, marque el fin y muera, pero eso no indica que el tiempo que nos resta sea menos valioso y productivo que el que tienen los otros, creo  que con ella hay que  tener una “actitud de valor”para hacerle frente a los embates que hace ella a nuestro cuerpo y ese valor estoy convencida que sólo lo da Dios.

LA ELA ES LA ENFERMEDAD DE LAS NEURONAS MOTORAS

“CON FUERZA” El portal de la discapacidad en Venezuela

La ELA es una enfermedad mortal, sí, pero ¿Qué enfermedad no podría ser mortal? he visto gente morir con una neumonía mortal, con un dengue mortal, con una infección mortal, con una caída mortal, con un bronquitis mortal, con un infarto mortal, en fin, creo que cualquier cosa que afecta a nuestro cuerpo  y trastorna nuestros sistemas puede ser  mortal y bueno la ELA es una de ellas.

De tanto leer aquí y allá he concluido que es una extraña enfermedad, que tiene rompiéndose el cerebro a muchos expertos en neurología, la cual es lo suficientemente complicada como para que aún en estos tiempos de grandes avances científicos y agigantados pasos en la medicina, en la biología molecular y en la bioingeniería como jamás había sido registrado en la historia de nuestra humanidad todavía no se comprenda qué factor hace que esta enfermedad se desarrolle en las personas.

Lo cierto es que los estudiosos de esta enfermedad han llegado a entender, hasta ahora, que la ELA es una enfermedad neurológica progresiva que ataca al sistema nervioso, específicamente, a unas células llamadas neuronas motoras, las cuales tienen como función enlazar el sistema nervioso con el sistema muscular voluntario, o sea une el sistema neurológico con los músculos que se mueven cuando nosotros queremos, por ejemplo los músculos de las extremidades superiores o inferiores; según entendí, la ELA va afectando esas neuronas a tal punto que estas se van debilitando tanto que terminan muriéndose y los músculos por no poderse mover se van atrofiando y eso es lo que me ha venido pasando.

Entonces como nuestros músculos voluntarios se van atrofiando y nos van restando capacidades para caminar, tomar cosas, hablar, o respirar por lo que vamos a ir necesitando equipos que nos ayuden a adaptarnos a nuestra nueva condición física y por ende nuestra nueva forma de vida, así con estos equipos podemos mejorar nuestra calidad de vida, ganar algo de independencia y vivir un poco más de tiempo, que dependiendo de nuestro caso, puede ser mucho, poco o menos que poco.

La esperanza de vida de una persona con ELA dicen que es de dos a cinco años, pero yo he concluido que el tiempo que vive cada quién es hasta que Dios diga, unos han llegado a 6 años y algún otro caso excepcional pueda llegar a pasar varias décadas como el caso de Stephen Hawking. En mi caso he vivido hasta hoy de forma milagrosa más de ocho años, pero yo he llegado a pensar que el tiempo que una persona vive  va depender de cómo se viva,  pues se puede vivir mucho tiempo más de lo que la gente espera que uno viva, pero ese tiempo ha sido lleno de amargura, de autocompasión, de resentimiento con Dios y con el mundo, o simplemente, se ha vivido haciendo todo tipo de cosas no aprobada por Dios, entonces ese es un tiempo vano y perdido; pero puede que se viva  poco tiempo, mucho menos del que la mayoría vive, pero si ese tiempo se vive con plenitud, en armonía con nuestro Creador y con los hombres, con alegría,  amor, pasión y propósito, entonces ese tiempo se hace largo; lleno de vivencias; de momentos compartidos con los que amamos; de memorias de una vida en la cual encontramos sabiduría y que está llena de pequeñas metas diarias alcanzadas las cuales nos propusimos lograr antes de morir.

Los expertos dicen que mientras la ELA no afecte seriamente a las neuronas motoras que están encargadas del sistema respiratorio se puede vivir indefinidamente,  pues la gran mayoría de muertes de enfermos de ELa se debe a complicaciones respiratorias y es que el sistema respiratorio funciona como un sistema muscular autónomo y funciona, también, como un sistema voluntario, es algo así como automático y manual,  puesto que no pensamos para respirar, pero cuando queremos y se nos ocurre aguantar la respiración o hacerla más agitada, o simular una disnea lo podemos hacer, o sea que podemos respirar a voluntad, por lo tanto la ELA se aprovecha de esa función manual y daña el sistema de la respiración, entonces cuando esto ocurre se complica la cosa, porque nos puede dar un paro respiratorio de esos terribles y bueno nos vamos para el cielo, eso sí, si hemos creído en Jesús como nuestro Señor y Salvador, pero si se rechaza su amor y misericordia… bueno lo que espera allá cuando todo termine aquí es otro lugar donde nadie quiere ir.

Digo que aunque cueste aceptar esto, debemos ser responsables con nosotros mismos, pues es una actitud necia ignorar que en cualquier momento podemos morir, sea que tengamos ELA o no, pues todos vamos a morir, por eso debemos vivir cada día de  nuestros días como si fuera el último, por si acaso ese día nos toca irnos; y debemos tener todo en orden y asegurarnos de escoger ahora que estamos aun con vida y podemos decidir para dónde queremos ir cuando tengamos que partir. Puesto que después de muertos nada podemos hacer… Dios es real y su propósito de salvación es  para todo aquel que reconoce que no se puede salvar así mismo y acepta a Jesús como su Salvador, pues se sabe pecador y condenado a morir, no sólo físicamente por causa de la ELA o por alguna otra causa sino eternamente a consecuencia del pecado que está en él o ella que lo o la separa de Dios.

Mientras estamos vivos debemos dar  gracias a Dios por la  ciencia y la bioingenería que han inventado aparatos y equipos médicos que nos mejoran nuestra calidad de vida  para podamos seguir viviendo hasta que Dios quiera, claro está que debemos estar conscientes de nuestra nueva condición e ir acomodándonos a una nueva forma de vida cada día, a nuestra nueva manera de respirar y de movernos, porque de lo contrario nos deprimiremos y echaremos a morir antes de tiempo y eso es terrible, hay que aceptar con valor lo que tenemos y aprender vivir con alegría cada día que nos resta; viviendo con intensidad cada momento, total, estamos en las manos de Dios, pues no vamos a vivir ni un día más ni un día menos de lo que Él ya ha designado que viviremos.

En cuanto a la enfermedad, tengo que aceptar que es inclemente y despiadada y que también se la da de una enfermedad “exquisita”, pues a medida que avanza e invade áreas en nuestro cuerpo, exige atención total y equipos de muy alto costo para mejorar la calidad de vida de aquellos que la padecemos, dado que al ir avanzando se requiere de equipos médicos como sillas de rueda eléctricas, bipap, concentradores de oxigeno, bombonas de oxigeno, medidores de valores, computadoras con sistemas  generadores de voz, camas clínicas, en fin, no obstante, oro para que se logre algún avance para frenarla y hacerla retroceder, en Dios está mí esperanza, mientras se prueba mi paciencia en medio de mi aflicción y me afianzo más en Dios que me da la fuerza necesaria para vencer  el día de hoy con la fe de que mañana también voy a vivir sea aquí en la tierra o en la eternidad.

Tengo ELA, TENGO ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA, UNA ENFERMEDAD RARA, ENFERMEDAD DE LA NEURONA SUPERIOR 

¿Cuáles son los síntomas de la ELA?

La ELA tiene síntomas que no son exclusivos de ella, sus síntomas son comunes a otras enfermedades, de hecho son muy parecidos a los que produce un tumor en la columna o el sida o la esclerosis múltiple o la miastenia gravis, u otras enfermedades autoinmunes o virales, en fin,  sus síntomas no son particulares, pero a mis adentros yo creo que ella tiene esos síntomas para hacerse un camuflaje y permanecer escondida hasta avanzar en su proceso de deterioro del cuerpo de los que la padecemos.

Los síntomas me retan a encontrar nuevas alternativas de apoyo
para continuar mi carrera diaria y vivir cada día con alegría mis días
del tiempo que me queda.

Por ser la sintomatología de la ELA  tan parecidos a los de otras enfermedades es difícil para los médicos conseguir el diagnóstico de ella. Los primeros síntomas pasan casi desapercibidos  y cuando ya la cosa se va poniendo seria los médicos van descartando enfermedades realizando diferentes estudios y exámenes; luego que ninguna enfermedad conocida es la causa de lo se está padeciendo se busca enfermedades raras  y termina encontrándose enferma a la Neurona Motora Central o superior (por lo general cuando la enfermedad ya ha avanzado).

Entre los síntomas más comunes están:

No son fácil los días y a veces
los síntomas son más
acentuados que nunca, pero el Señor
me llena de su gozo y
los males son soportables.

• Debilidad muscular en una o más partes de las extremidades (manos, pies, brazos, piernas)
• Disartria (dificultad para pronunciar bien las palabras, especialmente aquellas que tienen “R”, “L”).
• Tics nerviosos (así llamamos en Venezuela lo que los médicos llaman fasciculaciones) que son movimientos involuntarios de grupos musculares, generalmente en los brazos, piernas o cualquier otra parte del cuerpo.
• Espasmos o calambres (son horribles, suelen dar en las piernas, brazos y en cualquier otra parte de cuerpo).
• Engarrotamiento de las manos (manos de garra) o pies, los médicos le dicen espasticidad.
• Debilidad en las articulaciones.
• Problemas de coordinación para tomar cosas o hacer movimientos como voltear en la mano el celular, abrir una puerta con perilla, cerrarse una blusa o camisa de botones.
• Cambios en el tono del habla (disfonía o ronquera).
• Dificultades para respirar (Insuficiencia respiratoria).
• Dificultad para masticar o tragar.

Esta enfermedad, no tiene dolores definidos, pero sí duele y estos dolores suelen ser en las extremidades y son a consecuencia de la fatiga muscular, los espamos o calambres y la espasticidad muscular en especial éste último. Los dolores se acentúan al moverse, especialmente por la rigidez de los músculos; también en mi caso tengo sensación de dolores en el pecho al respirar como si tuviera  el pecho apretado o neumonía y dolores en la cabeza (por la falta de oxigenación de la sangre a causa de la insuficiencia respiratoria crónica restrictiva dada por el proceso de atrofia de los músculos respiratorios).

Al pasar el tiempo la espasticidad, fasciculaciones y espamos o calambres se me han hecho mas recurrentes, estos males duran más tiempo, especialmente los calambres que se prolongan por minutos interminables y después quedan lesionado los músculos afectados por varios días; A veces me da vértigos fuertes que duran días y la disartria permanece puede permanecer según el caso por días semanas o aun meses; Las fuerzas generales se me restan ahora con más frecuencia, yo digo que me siento "desforzada", pero se me van y luego regresan como si nada; La hemiparesia desde que llegó se quedó y no se ha querido ir, ella me ha afectando mi brazo y pierna izquierda y también es permanente; la insuficiencia respiratoria es crónica, pero sin avisar suele agudizarse temerariamente y por ella, casi siempre, es que he requerido ser ingresada a un centro hospitalario para ayuda más especializada, antes como no tenía diagnóstico diferencial sólo me suministraban esteroides o inmunoglobulina y otros medicamentos para atender los síntomas, ahora siguen suministrando medicamentos para minimizar los síntomas y tengo indicado el riluzol.

Tengo ELA, TENGO ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA, UNA ENFERMEDAD RARA, ENFERMEDAD DE LA NEURONA SUPERIOR 

Ana Victoria Sanz, Una Vida, Un Pensar

Hola, soy Ana Victoria Sanz, los médicos dicen que tengo ELA.

ANA VICTORIA SANZ: En los
brazos de mamá a un mes
de nacida.

ANA VICTORIA SANZ: De
seis años, era una niña
muy imaginativa.

Soy Venezolana, nací en los llanos del estado Apure un 23 de Septiembre del 1969, mis padres son una mezcla de inmigrantes árabes, españoles e italianos con venezolanos, viví casi toda mi infancia y adolescencia entre San Fernando de Apure y Achaguas, salvo un intervalo de dos años y medio que estuve viviendo entre el Distrito Capital y diversos estados de Venezuela, pero nuevamente regresé a mi tierra natal a hacer mi bachillerato y allí mismo, también, hice mi carrera universitaria, me casé y tuve mis hijos y desde hace unos 4 años me mudé para Valencia en el estado Carabobo.

ANA VICTORIA SANZ: Mis hermanos
 Angel Omar y Juan Carlos
 son más que mis hermanos, 
son mis amigos.

Angel Omar Sanz Solano era mi padre, él hace dos meses que murió de ELA, y mi madre es Ninón Rosa Lattuf Aguilar, ella es una mujer sana, muy llena de energía y vitalidad; soy la mayor de todos mis hermanos, tengo dos hermanos que más que hermanos son mis amigos, Ángel Omar y Juan Carlos con ellos compartí mis sueños desde mi infancia y ya cuando crecimos desarrollamos un lazo de amor y amistad extraordinario; también, por parte de mi padre tuve cinco hermanos , uno de ellos, el menor de todos, era un joven extraordinario con mucho temor a Dios, pero Él le plació llevarselo cuando tenía 15 años,  y los otros cuatro (Solmar, Solangel,  Jorge y Omar) son muy queridos por mí. Ellos quedaron impactados por todo el deterioro veloz que sufrió mi padre con esta terrible enfermedad y sabiendo que yo también tengo ELA, tienen temor de padecerla, no obstante, solo resta confiar en el Señor.

UNA FE

Creo en Jesús el Salvador del mundo y de mi vida, tengo mi fe y confianza puestas en Él, por eso aunque mi mañana no tiene un buen pronóstico no me atemoriza. Yo siervo a Cristo con amor y pasión desde hace más de 32 años años, mucho antes de enfermarme, pues lo conocí cuando era una adolescente de catorce años y desde entonces fue mi amigo, aunque yo no le fui tan fiel, pero Él siempre estuvo allí y cuando al fin valoré su amor por mí Él me mostró que me amaba aún más de lo que yo podía imaginar.

UNA CARRERA Y UNA VIDA

ANA VICTORIA SANZ: siendo presidente de Fondo para el Desarrollo del Estado Apure

Me gradué de Licenciada en Planificación, amé esa carrera, me hice de una gran experiencia en planes y proyectos de desarrollo, crecí como profesional y ocupé importantes cargos en la gerencia pública, trabajé independiente como asesora de proyectos y coordinadora de planes de desarrollo, proyectos públicos, sociales y empresariales, tenía proyectos políticos ambiciosos desde mi adolescencia, que luego fueron sustituidos por proyectos de más valor.

ANA VICTORIA SANZ: He disfrutado los momentos buenos y he aprendido también a encontrar en los malos sabiduría.

He tenido una vida llena de vicisitudes y de alegrías, llena de momentos malos, regulares, buenos y otros tantos extraordinarios… considero que mi vida ha sido más apasionante de lo que la gente ha podido ver, pues siempre la he vivido intensamente; he sido sensible a la necesidad de los otros y he luchado por ellos; he corrido tras mis sueños antes de que se pierdan en el horizonte; he cometido sendos errores; he atropellado a algunos con mis locas carreras; me he caído aparatosamente, he querido quedarme en el suelo, pero al fin Dios me ha dado fuerzas y me he vuelto a poner de pies y he logrado avanzar una y otra vez; he sido de ayuda y de respaldo de muchos; he alcanzado cosas que no creí alcanzar y me hecho necia al engrandecerme y llenarme de altivez; he sido humillada por 

ANA VICTORIA SANZ: Veo mi vida en retrospectiva y concluyo que he vivido bastante y me siento contenta y agradecida al Eterno por haber llegado hasta aquí

aquellos que menos esperé; he sido amada por unos y despreciada por otros a la vez; he caído en el pozo cenagoso de la desesperación y he tenido que esperar con paciencia hasta que Dios extienda su mano y me saque de él; me he desviado muchas veces del camino de la verdad, me he tenido que arrepentir y  de nuevo volver a empezar; y he sido avergonzada sin razón, pero también he recibido honras y glorias que jamas yo esperé y he aprendido a los golpes a dárselas al Único que verdaderamente merece toda honra, gloria y poder.

Por eso a grandes rasgos me alegro de haber vivido esta vida y estoy agradecida a Dios, porque me permitió vivir hasta aquí, aunque con apenas 46 año y este terrible diagnóstico pareciera que no he vivido mucho, pero cuando veo para atrás y evoco cada experiencia que he tenido me doy cuenta que sí ¡Sí he vivido bastante…!  Ahora el tiempo que me resta con estas sendas limitaciones por la ELA es para mí un nuevo reto que debo vencer cada día para cumplir el propósito de Dios en mi vida y al final de él encontrar en cada una de mis nuevas vivencias sabiduría.

UN MATRIMONIO 

ANA VICTORIA SANZ: Fuí premiada con
un esposo excepcional

Me casé a los 23 años con el hombre más guapo de mi pueblo, lleno de todas las virtudes que en un hombre una mujer puede desear; le dicen Giorgio, pero se llama Jorge Luis Sigona Pannuti, él es venezolano pero sus padres son italianos, durante estos casi 24 años que hemos tenido de casados hemos vivido una historia de amor, llena de sueños, intrigas, decepciones, alegrías, tristezas, sorpresas, en fin, una historia llena de muchos proyectos fracasados y otros tantos alcanzados, los cuales, según el caso, nos han causado alegrías, tensiones, frustraciones y lagrimas.

En nuestro matrimonio nos hemos mostrado amor, pero también, algunas veces, nos hemos hecho daño; hemos conocido el perdón y nuevamente nos hemos amado; hemos reído y hemos sido felices; nos hemos probado en el fracaso, en el dolor y en la enfermedad y hemos concluido que entre más pruebas y más dificultades, mas grande crece y se hace fuerte el amor que nos profesamos, porque Dios ha sido el tercer doblez del cordón que nos une y hace cada día podamos amarnos más a pesar de los años.

UNA FAMILIA

ANA VICTORIA SANZ: Gaspare es nuestro primogénito, durante  9 años anheló tener un hermano.

ANA VICTORIA SANZ:
Luego  de nueve
años Dios respondió
 a mi anhelo de tener
 una niña y Él le puso
por  nombre: Sara

En nuestros sueños estaba tener muchos hijos y Dios nos dio cuatro, Gaspare es nuestro  primogénito y mi amigo, es un muchacho muy inteligente, su carácter es apacible, quieto, dulce y sentimental, lo tuve a los 24 años.

Luego de nueve años del nacimiento de Gaspare en búsqueda y anhelos por tener más bebes, pues en ese largo período misteriosamente mi vientre se había hecho estéril, tuvimos a nuestra niña y princesa Sara Andrea, ella la deseaba yo con todo mi corazón y cuando estaba embarazada de ella escuché la voz de Dios que me dijo “Ella es mía” y le puso por nombre Sara; Ahora ya es una adolescente con muchas cualidades y un corazón muy lindo que ama a Dios.

ANA VICTORIA SANZ:
María Grazia es mi hija
menor, mi regalo de
cumpleaños que me dio Dios.

ANA VICTORIA SANZ:
Samuel  es mi tercer hijo
 y se llama así por cuanto
se lo pedí a Dios.

Un año y medio después que nació ella tuvimos otro hijo varón, era el anhelo de mi esposo y de Gaspare y el deseo de ellos me llevó a rogarle a Dios con muchas lágrimas por él en  aquel tiempo que tuve de esterilidad, le pusimos por nombre Samuel, porque se lo pedimos a Dios, es muy inteligente y vivo, tiene cada ocurrencia y mucho talento, es muy sensible y cariñoso y no es para nada rencoroso.

Y pasado un año y 5 meses después de nacido Samuel, entonces nació

Maria Grazia, nuestra última niña que es

ANA VICTORIA SANZ: Somos  una familia con imperfecciones
como cualquier otra, pero tratamos que el amor prevalezca ante 
todo y como padres nos empeñamos en guiar a nuestros 
hijos en su carrera con  temor al Señor.

literalmente un regalo  que le pedí a Dios el día de mi cumpleaños 36 y tal como se lo pedí así me lo concedió, ella es una niña muy grácil y dulce,que le hace honor a su nombre “llena de gracia”, es  muy talentosa con la música y con las artes.

UNA MUJER CON DEFECTOS Y VIRTUDES

ANA VICTORIA SANZ: He vivido con alegría y he disfrutado de todo bien.

Hasta ahora he sido una mujer como cualquier otra con virtudes y defectos, creo que estoy en la media de las mujeres del mundo, dicen que tengo un carácter afable y duro a la vez, que soy “media boba” cuando muestro mis afectos; que soy consecuente en algunas cosas y en otras en las que debería serlo no lo soy; tiendo a hacer lo que no quiero y lo que quiero lo dejo de hacer, bien entiendo al apóstol Pablo cuando dijo que a eso a él le pasaba; suelo ser impulsiva, apasionada, leal, despistada, regañona, sensible, impaciente, desprendida, a veces descuidada con cosas que para otros le parece importante, pero que a mí me parecen vanas. No soy tan buena gente, tan buena madre,  tan buena esposa, ni tan buena amiga, pero trato de compensar con amor mis faltas.

UNA MUJER AMIGA

Con respecto a la amistad he intentado mostrarme amiga… a los 14 años conocí a Rosalía (mi amiga Cary), nos hicimos amigas de verdad, hermanas y compañeras desde mi adolescencia hasta el día de hoy, nuestra amistad ha sido probada muchas veces y hemos salido con la máxima puntuación.

Desde que  conocí la amistad me gusta ser amiga y he logrado cultivar muchas amistades hasta este momento, pero aparte de Cary he esculpido con detalle y con un amor más singular la amistad en 5 amigas especiales, con cada una de ellas comparto una particular amistad. Pero mi gran y extraordinario Amigo, es el número 7, mi amigo Jesús, su amor abarca todo mi corazón y mi ser, pero Él pasó mucho tiempo atrayendome hacia Él, de hecho yo le amo, porque Él me amó primero y una vez que mi amistad y amor por ÉL se consolidó y empecé a disfrutar de la alegría y paz que da el caminar y vivir su plenitud cada día, mi vida ha sido colmada de toda su gracia, Cuán maravilloso es tener a Jesús como mi amigo.

UN LLAMADO UN MINISTERIO

ANA VICTORIA SANZ: Dios me cuenta lo que
 va ha suceder y me dice que alerte a los
pueblos y personas para que se vuelvan a Él.

En el  año 2003, el Señor se revela a mi vida, literalmente Dios, empieza a hablarme de forma, muy peculiar, pues puedo escuchar, en ocasiones, su voz y también veo visiones de cosas que Él hará y/o dejará que pasen en estos tiempos en Venezuela y en otras naciones con el fin de que  yo las diga y prevenga a las personas de lo que pasará y los llame a volverse a Dios. Eso es lo que en las Sagradas Escrituras dice que es  “don de profecía”. Desde entonces lo me he levantado como atalaya advirtiendo a la gente, a los pueblos, a las iglesias, y a través de  los medios; Por eso me conocen en las iglesias, en el Internet en mi blog “Una Voz de Alerta Hoy” y en  las redes sociales como la profeta Ana Victoria Sanz.

UNA ENFERMEDAD Y UN PROPÓSITO

ANA VICTORIA SANZ: Después que volví a mi cuerpo, me recuperé milagrosamente, pero la enfermedad quedó allí como un aguijón que me hace depender completamente de Dios, de su fuerza y de su respirar.

Cuando mi niña menor tenía un año y nueve meses, por el año 2008 me enfermé de esta rara enfermedad, desde entonces mis sueños cambiaron, mi familia tuvo que hacer reacomodos profundos, estuve muy grave en lo que aquel tiempo llamaron “el debut de una enfermedad rara” que no tenía para ese tiempo un nombre definido, porque no tenía un diagnóstico diferenciado.

En aquella época cuando más grave estuve, me morí, yo, literalmente, me salí de mi cuerpo y estando afuera él vi mi cuerpo inerte acostado en el lecho mientras yo estaba parada del lado derecho de la cama, allí entré en razón que me estaba muriendo y, entonces, pensé en mis hijos, y dije: “¡Vaya, Dios! Me estoy muriendo y no me había dado cuenta”;  vi, entonces, a mi mamá Rosa llorando y gritando “¡Así no, Dios, así no te lleves a mi hija!”, vi, también, una prima que oraba y pedía por mí vida y allí le dije al Señor: “Oh, Dios, mis hijos tú me los distes, tú sabes que los amo mucho, pero  tú los amas más que yo por eso sé que tú los cuidarás mejor que yo! hazlos hombres y mujeres de bien”; Luego se llenó el lugar de luz y me dispuse a caminar hacia su fuente, allí fue cuando escuché al Señor decirme “No es hoy tu muerte, es para Yo Glorificarme en ti” y entonces volví a entrar a mi cuerpo…

Desde ese momento tuve una recuperación increíble, pero por alguna razón Dios no me sanó completamente, antes me ha permitido padecer esta enfermedad con sus terribles síntomas y dolor. Yo le clamé por mucho tiempo que me sanará y muchos pastores, ministros y profetas, así como cantidades de personas han intercedido por mí, pero a él en su soberanía sobre mí no le ha parecido obrar un milagro de sanidad, antes bien un día me dijo “Bástate mi gracia”, entonces entendí que no sería sana y le agradecí a Él de forma sincera por estar enferma. 

Veo de Dios todos los días múltiples milagros en mí, en su provisión y en todo lo que requiero para soportar mejor las consecuencias de la ELA, así mismo, veo cómo me fortalece para hacer lo que debo hacer, para abrir mis ojos, levantarme y andar, pues esta enfermedad me hace débil, pero entonces la fuerza de su amor se hace presente y soy fuerte en Él y Él literalmente es mi fuerza y mi respirar para vivir un día a la vez…

¿Por qué Dios dejó que me enfermara de ELA?

En verdad no me he preguntado  ¿Por qué me enfermé de ELA? y menos me he atrevido a cuestionar a Dios diciéndole: “Dios ¿Por qué permitiste que me diera esta enfermedad?”; Pero muchas personas sí me lo han preguntado a mí, a los cuales yo les he dicho: ¿Por qué debo preguntarle eso al Señor si Él puede hacer conmigo como Él quiere? Él me hizo y yo soy de Él y Él es el Creador mío. Así como un alfarero es el creador de sus vasijas y el alfarero hace con su vasija lo que a él le parece, así el Creador de todas las cosas puede hacer con su creación como Él desea, entonces pregunto ¿Podrá hacer Dios conmigo lo que Él quiera? ¡Creo que sí!  Y no necesita tener la aprobación de nadie para hacer lo quiere, cuando quiere y cómo quiere; por eso ahora cuestionarlo a Él sólo porque me ha tocado padecer esta enfermedad terrible y dolorosa no es una actitud sabia.

ANA VICTORIA SANZ: ¿Por qué tengo ELA? Sólo mi Señor 

sabe, y yo sólo le doy gracias, mientras veo, para sorpresa

 mía, que desde que tengo esta enfermedad,  el Señor 

ha hecho de mí una mejor Ana Victoria…  en estos 

peores años de mi vida mi Rey ha logrado hacer de 

mí una persona que ve la vida y a la gente más como Él la ve.

Seria necia si le preguntara al Señor ¿Por qué? Primero porque no soy nada buena, y es que no hay nadie bueno en esta tierra como dice la biblia   “ …No hay justo, ni aun uno;  No hay quien entienda, No hay quien busque al Señor. Todos se desviaron, a una se hicieron inútiles; No hay quien haga lo bueno, no hay ni siquiera uno”  Romanos 3:10-12 Y yo no soy la excepción, pues para pecadora yo, que todos los días requiero de la misericordia nueva que el Señor me da cada mañana de lo contrario sería consumida con su fuego consumidor, pues aunque quisiera hacer siempre lo correcto y que mis acciones y pensamientos fueran siempre agradables a Dios no es así; la verdad tiendo a pecar en cualquier cosa. Sinceramente, si no fuera por la gracia del Señor Jesús no tendría ninguna esperanza de salvación y vida  y es a esa gracia y a esa misericordia  de ÉL que se aferra mi fe…

Y Segundo, porque es fácil recibir lo bueno de el Señor, disfrutar de las bendiciones,  pero ¿Recibir lo malo? ¿las pruebas? ¿las dificultades?¿El dolor? ¿La enfermedad? ¿La muerte? ¡Eso sí que no nos gusta! sin embargo, no debe ser así, porque es insensato y de necio sólo aceptar de el Señor las cosas buenas, pero cuando vienen las malas, las que nos causan aflicción, entonces renegamos del Señor y creemos que no merecemos que nos pasen esas cosas, sin embargo ¿Quiénes nos creemos? para cuestionar al Creador y para decirle qué hacer y qué no hacer con nosotros.

En las Sagradas Escrituras hay una gran historia de un hombre llamado Job que se puede leer en el libro con ese mismo nombre, en el se narra que Satanás se presenta ante el Señor, allí el Señor le hace referencia a éste de su siervo Job haciendo mención del temor, fidelidad e integridad que Job tiene hacia ÉL, Pero Satanás le asegura al Señor que Job  es así, porque Él lo bendice y para demostrarle que es así le pide permiso para afectar la vida de Job en todo los sentidos con el fin de que Job pecara contra el Señor.

El Señor accede a la solicitud de Satanás para afectar a Job y éste en un día acabó con todos sus bienes, ganados, riquezas y no conforme con eso hizo que se cayera la casa donde estaban todos sus hijos, sus siete varones y  sus tres hembras, haciendo que se murieran todos; en ese mismo día acabó con su economía, su patrimonio de toda una vida, su familia y  sus emociones; pero Job en medio de su desgarrador dolor al ver todo aquello no dijo ¿Por qué yo? ¿Por qué a mí? al contrario sólo tomó una actitud de humildad y en aquel desolador cuadro reconoció la Soberanía del Señor diciendo: “Desnudo salí del vientre de mi madre y desnudo volveré allá. El Señor dio y el Señor quitó; bendito sea el nombre del Señor“.

Nuevamente, Satanás se presenta ante el Señor de los cielos y la tierra y de nuevo el Señor le refiere a Job y le dice: “«¿De dónde vienes?»Y Satanás le contestó:«Vengo de andar recorriendo la tierra.»El Señor le preguntó:«¿No te has fijado en mi siervo Job, que no hay nadie en la tierra que se le compare? Es un hombre de conducta intachable; no le hace mal a nadie, y es temeroso de Dios. Tú me incitaste a hacerle daño, y a que sin ningún motivo lo arruinara, y aun así él sigue siendo un hombre intachable.» Pero Satanás le respondió al Señor:«Todo es cuestión de dar y recibir. La gente es capaz de darlo todo, con tal de salvar el pellejo.5 Pero quítale a Job tu protección, tócalo en su propio cuerpo, ¡y ya verás cómo blasfema contra ti en tu propia cara!»”Job 2:3-5

El Señor le dio permiso a Satanás y éste tocó a Job con una terrible enfermedad sin cura para esa época, hace miles de años, la sarna, la cual no tenía remedio y quien la padecía era consumido por ella, así como es una ELA para el día de hoy que quien la tiene no tiene cura, aunque la sarna creo que era peor, pues además de ser desesperante, picar muchísimo y tener un pronostico de muerte nadie quería acercarse a la persona, porque se contagiaban, en el caso de Job, el Señor no le permitió al adverso matar a Job, pero si llevarlo hasta lo más extremo del sufrimiento; no conforme con eso sus amigos lo acusaban de que estaba así por pecador, por malo, porque estaba pagando una ¿Quién sabe que cosas malas le estaba cobrando El Señor? su esposa al verlo así llena de reproches le dijo:le dijo: «¿Todavía insistes en seguir siendo perfecto? ¡Maldice a Dios, y muérete!»  Pero Job le respondió: «Hablas como una de tantas necias. ¿Acaso hemos de recibir de Dios sólo bendiciones, y no las calamidades?» Y aun así, Job no pecó ni de palabra.

Por eso, aunque no le llego ni a los pies, yo como Job, digo: "El Señor me dio la salud y Él me la quitó sea su Nombre glorificado, sea enaltecido mi Hacedor y aunque no entiendo, no cuestiono, sólo alabo, entenderé después y si no aquí cuando esté allá con Él en la gloria eterna". Mientras aquí acepto con valor y fe esta enfermedad y le doy gracias al Altísimo Rey de Gloria que en mí debilidad Él es mi fortaleza. En  tanto paso por este valle de sombra, dolor y muerte  sólo recuerdo aquel texto que dice en Romanos 8:28 “Y sabemos que a los que aman a Dios todas las cosas le ayudan a bien”, creo que cual sea la razón por la que mi Señor me ha permitido vivir con esta ELA es buena y tiene un buen fin y me beneficiará aunque sienta todos los terribles síntomas y dolores que ella me provoca, pues la voluntad del Señor es "buena agradable y perfecta".

Esta enfermedad ha sido un proceso no esperado, largo, duro, doloroso y pesado para mi, para mi familia, para nuestra economía y para nuestras emociones; en él me han compadecido, otros más religiosos me han juzgado como a Job, otros me han incomprendido,  y otros simplemente me olvidaron; Pero he notado, a pesar de todo, que han sido mis mejores tiempos y es que  noto, para sorpresa mía, que desde que tengo ELA me he ido convirtiendo en una mejor ANA VICTORIA, creo que el Señor ha ido sacando lo mejor de mí en estos peores años de mi vida y estoy segura de que aún queda por sacar, porque todavía creo que falta bastante, pues hay una cantidad de imperfecciones aún, pero sigue el proceso ¿Quién sabe hasta cuando?

El Señor tiene su particular forma de actuar para modelar la vida, transformar los carácteres  y perfeccionar como Él quiere a su creación, por eso sea que me muera como dice el pronóstico final para los que padecen esta enfermedad o sea que ocurra en mí un milagro de sanidad yo sé que Él sabe lo que hace conmigo y por lo tanto hago descansar mi confianza sólo en Él.

Benditos seas Señor y Hacedor de Maravillas, mi alma te alaba y tú lo sabes bien!

Tengo ELA, TENGO ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA, UNA ENFERMEDAD RARA, ENFERMEDAD DE LA NEURONA SUPERIOR