¿Qué es ELA?

Fue la pregunta que le hice al doctor Carlos Ascanio, el neurocirujano que me mantenía hospitalizada en Maracay, después que me vi muy comprometida con una insuficiencia respiratoria, con una evidente hemiparesia y con disartria, y él entre dientes me respondió, en tanto seguía mirando una y otra vez los resultados de los estudios que me había mandado hacer:

_____”No sé… tal vez estoy equivocado, pero esto me parece que es una ELA”.

Mi corazón saltó, por esa sospecha, especialmente, porque jamás había escuchado que existiera una enfermedad llamada ELA. Entonces le pedí a él que no me ocultara nada, por lo cual se tomó el tiempo para explicarme porqué sospechaba eso y se puso muy comprensivo contestando todo lo que le preguntaba y me dijo:

___Es una enfermedad degenerativa que afecta el sistema muscular voluntario que se llama  Esclerosis Lateral Amiotrófica y por sus siglas le dicen ELA .

Allí mi mente se llenó  de preguntas y no me iba a ir a casa con ellas así que le indagué las más importantes en ese momento.

___Pero, doctor si llegase a ser eso … dígame  ¿Esa enfermedad es grave? ¿Tiene cura?

El doctor se retrajo, suspiró y empezó a hablarme, pero algo evasivo en su respuesta

___Bueno no estamos seguros que lo que tienes sea ELA, pero sí, la ELA es grave… y bueno todavía se está buscando la cura… yo te voy a referir al hospital universitario en Caracas para que te hagan más estudios y así  descartar esta sospecha…

Entonces cuando me dieron de alta me fui a casa llena de incógnitas que no fueron respondidas por el doctor, pero aunque sentía cierta ansiedad dentro de mí había confianza en Dios y eso me daba sosiego. Al estar ya acomodada en mi habitación pedí la computadora y busqué  en Internet para saber qué era ELA y supe ese día qué era una Esclerosis Lateral Amiotrófica. Admito que me horroricé al saber de ella y no es para menos, pues se muestra muy fea y quien la padece tiene muy poca esperanza de vida.

¿Qué es ELA?

El blog de Salud

Pero desde esa sospecha que tuvo el  Doctor Carlos Ascanio pasaron varios años, pues en aquel hospital en Caracas no concluyeron en nada y yo no volví a consultas con él; en todo ese tiempo fui vista por muchos otros médicos  y cada uno tenía sus propias sospechas y me hacían exámenes y estudios de todo tipo para descartes de otras enfermedades con síntomas parecidos; cada especialista decía palabras desalentadoras o de desconcierto, pero Dios usaba la doctora Amalia Abreu la cual con paciencia estudiaba mi caso y me infundía un poco de ánimo y esperanza de que en cualquier momento algún resultado de un estudio médico arrojaría  el nombre de esa enfermedad que se mostraba disfrazada, finalmente una electromiografía terminó mostrando claramente que tenía una enfermedad de la neurona motora superior y luego supe que eso se llama ELA, entonces recordé aquel día que Ascanio me dijo que sospechaba de ella.

Fuente: La Jornada: Es una enfermedad que paraliza gradual y progresivamente a la persona
 que la padece a causa de que las motoneuronas se han enfermado por lo 
que éstas dejan de funcionar y mueren.

Después de este diagnostico definitivo, nuevamente me metí a investigar de la ELA, pero ya con más madurez y sin aprehensión. Busqué de nuevo en Internet acerca de ella y volví a constatar que sí, sí es una enfermedad terrible, pero después de pensarlo bien me di cuenta que no es más fea que otras enfermedades sólo que los que la padecemos tenemos altas  posibilidades de perder nuestras capacidades motoras y respiratorias en menos  de dos años hasta que alguna complicación, por lo general respiratoria, marque el fin y muera, pero eso no indica que el tiempo que nos resta sea menos valioso y productivo que el que tienen los otros, creo  que con ella hay que  tener una “actitud de valor”para hacerle frente a los embates que hace ella a nuestro cuerpo y ese valor estoy convencida que sólo lo da Dios.

LA ELA ES LA ENFERMEDAD DE LAS NEURONAS MOTORAS

“CON FUERZA” El portal de la discapacidad en Venezuela

La ELA es una enfermedad mortal, sí, pero ¿Qué enfermedad no podría ser mortal? he visto gente morir con una neumonía mortal, con un dengue mortal, con una infección mortal, con una caída mortal, con un bronquitis mortal, con un infarto mortal, en fin, creo que cualquier cosa que afecta a nuestro cuerpo  y trastorna nuestros sistemas puede ser  mortal y bueno la ELA es una de ellas.

De tanto leer aquí y allá he concluido que es una extraña enfermedad, que tiene rompiéndose el cerebro a muchos expertos en neurología, la cual es lo suficientemente complicada como para que aún en estos tiempos de grandes avances científicos y agigantados pasos en la medicina, en la biología molecular y en la bioingeniería como jamás había sido registrado en la historia de nuestra humanidad todavía no se comprenda qué factor hace que esta enfermedad se desarrolle en las personas.

Lo cierto es que los estudiosos de esta enfermedad han llegado a entender, hasta ahora, que la ELA es una enfermedad neurológica progresiva que ataca al sistema nervioso, específicamente, a unas células llamadas neuronas motoras, las cuales tienen como función enlazar el sistema nervioso con el sistema muscular voluntario, o sea une el sistema neurológico con los músculos que se mueven cuando nosotros queremos, por ejemplo los músculos de las extremidades superiores o inferiores; según entendí, la ELA va afectando esas neuronas a tal punto que estas se van debilitando tanto que terminan muriéndose y los músculos por no poderse mover se van atrofiando y eso es lo que me ha venido pasando.

Entonces como nuestros músculos voluntarios se van atrofiando y nos van restando capacidades para caminar, tomar cosas, hablar, o respirar por lo que vamos a ir necesitando equipos que nos ayuden a adaptarnos a nuestra nueva condición física y por ende nuestra nueva forma de vida, así con estos equipos podemos mejorar nuestra calidad de vida, ganar algo de independencia y vivir un poco más de tiempo, que dependiendo de nuestro caso, puede ser mucho, poco o menos que poco.

La esperanza de vida de una persona con ELA dicen que es de dos a cinco años, pero yo he concluido que el tiempo que vive cada quién es hasta que Dios diga, unos han llegado a 6 años y algún otro caso excepcional pueda llegar a pasar varias décadas como el caso de Stephen Hawking. En mi caso he vivido hasta hoy de forma milagrosa más de ocho años, pero yo he llegado a pensar que el tiempo que una persona vive  va depender de cómo se viva,  pues se puede vivir mucho tiempo más de lo que la gente espera que uno viva, pero ese tiempo ha sido lleno de amargura, de autocompasión, de resentimiento con Dios y con el mundo, o simplemente, se ha vivido haciendo todo tipo de cosas no aprobada por Dios, entonces ese es un tiempo vano y perdido; pero puede que se viva  poco tiempo, mucho menos del que la mayoría vive, pero si ese tiempo se vive con plenitud, en armonía con nuestro Creador y con los hombres, con alegría,  amor, pasión y propósito, entonces ese tiempo se hace largo; lleno de vivencias; de momentos compartidos con los que amamos; de memorias de una vida en la cual encontramos sabiduría y que está llena de pequeñas metas diarias alcanzadas las cuales nos propusimos lograr antes de morir.

Los expertos dicen que mientras la ELA no afecte seriamente a las neuronas motoras que están encargadas del sistema respiratorio se puede vivir indefinidamente,  pues la gran mayoría de muertes de enfermos de ELa se debe a complicaciones respiratorias y es que el sistema respiratorio funciona como un sistema muscular autónomo y funciona, también, como un sistema voluntario, es algo así como automático y manual,  puesto que no pensamos para respirar, pero cuando queremos y se nos ocurre aguantar la respiración o hacerla más agitada, o simular una disnea lo podemos hacer, o sea que podemos respirar a voluntad, por lo tanto la ELA se aprovecha de esa función manual y daña el sistema de la respiración, entonces cuando esto ocurre se complica la cosa, porque nos puede dar un paro respiratorio de esos terribles y bueno nos vamos para el cielo, eso sí, si hemos creído en Jesús como nuestro Señor y Salvador, pero si se rechaza su amor y misericordia… bueno lo que espera allá cuando todo termine aquí es otro lugar donde nadie quiere ir.

Digo que aunque cueste aceptar esto, debemos ser responsables con nosotros mismos, pues es una actitud necia ignorar que en cualquier momento podemos morir, sea que tengamos ELA o no, pues todos vamos a morir, por eso debemos vivir cada día de  nuestros días como si fuera el último, por si acaso ese día nos toca irnos; y debemos tener todo en orden y asegurarnos de escoger ahora que estamos aun con vida y podemos decidir para dónde queremos ir cuando tengamos que partir. Puesto que después de muertos nada podemos hacer… Dios es real y su propósito de salvación es  para todo aquel que reconoce que no se puede salvar así mismo y acepta a Jesús como su Salvador, pues se sabe pecador y condenado a morir, no sólo físicamente por causa de la ELA o por alguna otra causa sino eternamente a consecuencia del pecado que está en él o ella que lo o la separa de Dios.

Mientras estamos vivos debemos dar  gracias a Dios por la  ciencia y la bioingenería que han inventado aparatos y equipos médicos que nos mejoran nuestra calidad de vida  para podamos seguir viviendo hasta que Dios quiera, claro está que debemos estar conscientes de nuestra nueva condición e ir acomodándonos a una nueva forma de vida cada día, a nuestra nueva manera de respirar y de movernos, porque de lo contrario nos deprimiremos y echaremos a morir antes de tiempo y eso es terrible, hay que aceptar con valor lo que tenemos y aprender vivir con alegría cada día que nos resta; viviendo con intensidad cada momento, total, estamos en las manos de Dios, pues no vamos a vivir ni un día más ni un día menos de lo que Él ya ha designado que viviremos.

En cuanto a la enfermedad, tengo que aceptar que es inclemente y despiadada y que también se la da de una enfermedad “exquisita”, pues a medida que avanza e invade áreas en nuestro cuerpo, exige atención total y equipos de muy alto costo para mejorar la calidad de vida de aquellos que la padecemos, dado que al ir avanzando se requiere de equipos médicos como sillas de rueda eléctricas, bipap, concentradores de oxigeno, bombonas de oxigeno, medidores de valores, computadoras con sistemas  generadores de voz, camas clínicas, en fin, no obstante, oro para que se logre algún avance para frenarla y hacerla retroceder, en Dios está mí esperanza, mientras se prueba mi paciencia en medio de mi aflicción y me afianzo más en Dios que me da la fuerza necesaria para vencer  el día de hoy con la fe de que mañana también voy a vivir sea aquí en la tierra o en la eternidad.

Tengo ELA, TENGO ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA, UNA ENFERMEDAD RARA, ENFERMEDAD DE LA NEURONA SUPERIOR