Hola, Soy Ana Victoria Sanz... Y tuve ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica): Fisioterapias para un paciente con ELA

MÉDICO FISIATRA Y FISIOTERAPEUTAS COMPAÑEROS NECESARIOS EN EL CAMINO DE UNA PERSONA CON ELA:

Aquella vez que mi neurólogo me indicó fisioterapias y me refirió a un médico fisiatra, no entendía mucho el asunto, pero ahora pasado los años y habiendo tenido diferentes experiencias con esto, les diré que es sumamente necesario que el paciente con ELA sea evaluado por uno de estos especialistas antes de emprender el camino de las fisioterapias con cualquier fisioterapeuta, pues éste es quien va indicar médicamente las terapias físicas y respiratorias que un paciente con ELA necesita.

Y es que tanto el médico fisiatra como el fisioterapeuta deben ir de la mano, pues aunque el fisioterapeuta sea un profesional excelente su labor se debe basar en las indicaciones del médico fisiatra, pues el médico fisiatra evalúa en tres modalidades el estado general del paciente en función de las diferentes condiciones y compromisos que éste presenta en la estructura general del cuerpo, en función de las limitaciones que éstas le produce; y en función del grado de restricción en que éstas se encuentran; suscribiendo así tratamientos, terapias físicas y uso de aparatos y equipos para ayudar a evitar el deterioro físico, mejorar en lo más que se pueda la situación del paciente o en su defecto (por las características degenerativa de la ELA) mantener en lo posible el estado actual.

¿¿Por qué es importante para un paciente con ELA hacer fisioterapias?

ANA VICTORIA SANZ Y LA MEDICO FISIATRA MARY NÓBREGA:

"A pesar de 8 años con el diagnostico de ELA "atípica", hallo que esta
paciente se encuentra en condiciones estables y muy bien atendida
por sus familiares que conviven con ella".

Mi médico fisiatra es la Dra. Mary Nóbrega, ella da sus consultas en Valencia, en mi caso me hace las evaluaciones médicas a domicilio, una vez al mes, para seguir mis avances o reverses, indicándome ajustes oportunos al régimen fisioterapéutico.

Estas son algunas de las notas de mi doctora al día 27-08-16:

A la paciente, Ana Victoria, en horas de la mañana es cuando se le dificulta mas la movilidad.

A pesar de 8 años con el diagnostico de ELA "atípica" , encuentro que esta paciente se halla en estables condiciones y muy bien atendida por sus familiares que conviven con ella.

Al examen físico lo mas evidente que tiene aparte de la dificultad respiratoria es la espasticidad fluctuante en los músculos de los dedos, en especial al músculo aductor del pulgar, ademas la presencia de dolor tipo neuropático y el pie en actitud equinovaro.

Al final del examen, las conclusiones y recomendaciones fueron las siguientes: uso de medicamentos para el dolor neuropático: se le indico pregabalina y acetaminofen+tramadol.

Uso de férulas: para evitar deformidades en manos y pies, especialmente durante las horas de sueño o descanso nocturno.

¿Por qué un paciente de ELA debe hacer fisioterapia?
Por: Dra. Mary Nóbrega

“Empezaré con decir que es necesario, antes que todo, que el paciente sea evaluado por el medico fisiatra, quien se encargará de hacer una historia clínica, interrogando antecedentes e inicio y síntomas de la enfermedad, esto es de suma importancia por la diversidad de presentación clínica que se puede manifestar en un paciente con ELA (No todos los casos son iguales) debido a la diversidad de ubicación de motoneuronas que se afecten. Una vez ya evaluado, el médico fisiatra, indicará qué necesidades básicas requiere al paciente para así elaborar el plan de fisioterapia".

"La fisioterapia va dirigida a: evitar el encamamiento prolongado que causa múltiples complicaciones (Como las llamadas escaras o ulceras por presión), estos pacientes por la debilidad y el dolor, muchos permanecen encamados y esto afecta el sistema respiratorio, digestivo, cardiovascular, óseo. Otro de los objetivos en la fisioterapia es mantener la movilidad articular, ya que por la debilidad el paciente en muchos casos no logra movilizar completamente sus extremidades, lo que ocasionaría acortamientos musculares y de la piel. además son beneficiosos ejercicios a tolerancia del paciente para conservar la musculatura afectada y evitar la atrofia acelerada, típica, de esta enfermedad”.

“El apoyo con el uso de férulas (Indicadas por el fisiatra) ayuda a evitar deformidades que podrían instalarse por el no uso o desuso de las extremidades. Es importante mantener la independencia del paciente dentro de lo posible, la deambulación asistida con andadera o el uso de bastón, dependiendo de cada caso. Cada paciente debe ser evaluado y tratado de forma individualizada, acorde a sus necesidades. También es importante el descanso, ya que los músculos no están recibiendo la potencia al 100% por la afectación de las llamadas motoneuronas, por lo que debe evitarse el agotamiento del paciente, o la intolerancia a las terapias.”

El fisioterapeuta

Desde que accedí a hacerme las fisioterapias son varios fioterapeutas los que han trabajado conmigo, unos han sido muy dedicados, profesionales con vocación de servir, y otros han dejado mucho que desear, pues no cualquiera puede ser fisioteraupeuta, quien escoge esta profesión debe tener la noble vocación de servicio.

Actualmente el Señor me ha bendecido con una fisioterapeuta que ha mostrado mucha vocación y sensibilidad humana y eso es lo que buscamos como pacientes encontrar en un profesional que se supone nos viene a ayudar.

Un fisioterapeuta de verdad es una persona que tiene un llamado a servir con amor, pues éste consciente que va a tener un trato diario con pacientes que por lo general solemos sentirnos, por nuestra condición, vulnerables, sensibles, adoloridos, molestos, inútiles, en fin. Y si éste no logra tener la capacidad de comprender nuestra humanidad y necesidad como paciente lo que conseguirá es que, como ya me pasó a mí en algunas ocasiones, no tenga avances con el plan fisioterapéutico o nos neguemos a continuar con las fisioterapias.

Cuando aún no usaba ventilación mecánica ni era acentuado mis problemas respiratorios, aparte de las terapias físicas que me hacía el fisioterapeuta, también, me indicaba algunos ejercicios aeróbicos suaves, estos los hacía en el Centro de rehabilitación y eran con el fin de que yo aumentara la capacidad de hacer esfuerzo y pudiera resistirme un poco más a la fatiga muscular. Pero ahora, por la afecciones causadas por la ELA a mis músculos respiratorios el tipo de fisioterapias es más de movilizaciones pasivas.

KEYLA PEREZ PEREZ: Mi fisioterapeuta está conmigo

diariamente es la que ve en el proceso de las terapiasfísicas

mis avances o reverses.

Mi fioteraupeuta actual, Keyla Pérez Pérez, elabora un plan fisioterapéutico atendiendo las indicaciones de la médico fisiatra y de la tasación de cada uno de mis requerimientos para evitarme en lo posible la pérdida de fibras musculares por falta de movilización y ganar rango articular en estructuras comprometidas, corrección de posturas patológicas, reeducación de la marcha y mejorar o mantener la función del sistema respiratorio.

A diferencia de la Doctora Mary Nóbrega, ella sólo se limita a hacerme las terapias físicas y a enseñarme nuevas formas de cómo aprovechar mis recursos corporales para mantener la mayor autonomía posible, no me indica tratamiento medicinal ni me suscribe el uso de aparatos y equipos médicos, pero ella es quien refiere a la doctora mi estatus, pues está conmigo diariamente; es ella quien ve mis avances o reverses, es quien lidia con mis estados de ánimos y ve como me siento y en función de ello busca las formas de hacer la terapia físicas que requiero y que son indicadas por la médico fisiatra evitando agregar un choque emocional adicional al que ya estoy viviendo.

Algunas de las terapias físicas que la FT. Keyla Pérez Pérez aplica en mi caso:

Movilizaciones pasivas de todas las articulaciones: se inicia por miembro inferior o superior siempre realizando todos los movimientos dentro del rango normal de la articulación, estas deben ser lentas y se realiza entre 5 a 10 repeticiones con la finalidad de evitar la atrofia muscular, patrones posturales, articulaciones rígidas evitando la deformidad.

ANA VICTORIA SANZ Y LA FISIOTERAPEUTA KEYLA PEREZ:

Mi fisioterapeuta tiene una excelente vocación de servicio
y sensibilidad humana, es mi "torturadora benigna".

Estiramientos pasivos: ayuda a evitar contracturas musculares, permite la elongación del musculo y sus fibras promoviendo la elasticidad y flexibilidad del mismo garantizando la disminución de atrofia y restricciones musculares, se debe estirar toda la cadena muscular tanto anterior como posterior. (cervical, miembro superior, miembro inferior).

Método de rood: este método de golpeteo, cepillado, hielo, vibración se utiliza para normalizar el tono muscular ( musculatura afectada), además de crear nuevas vías de sensibilidad propioceptiva para educar un grupo muscular generando patrones posturales no patológicos.

Masaje Miofacial: se utiliza con la finalidad de evitar retracciones de la fascia y así aumentar la irrigación en la zona a tratar.

Inhibición de punto gatillo: puntos que se pueden ubicar tanto en origen, vientre muscular o inserción a la palpación son puntos muy dolorosos que al palpar se busca desintegrar con una presión variable hasta que el dolor desaparezca.

FNP: facilitación neuromuscular propioceptiva con la finalidad de ganar rango articular, y mantenimiento de la fuerza muscular a tolerancia.

Nota: Esta técnica se utiliza siempre que no este activo el patrón postural flexor y la fuerza generada es con la finalidad de evitar la pérdida progresiva de la misma.

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