martes, 11 de julio de 2017

Por los que sufren más que yo

 Por: Ana victoria Sanz

A veces sentimos que lo que nos pasa peor que lo que a otras personas puede pasarles; la tendencia cuando sufrimos por algo malo o por alguna enfermedad cualquiera (incluso una fuerte gripe) es a creer que somos los únicos que estamos sufriendo en el mundo; algunas personas suelen decir "Eso me pasa sólo a mí y al Pato Lucas", pero esa es una actitud egoísta, donde el "YO" es quien prevalece, sólo miramos para adentro y nos auto-compadecemos por ese mal que nos está pasando y pensamos que Dios no nos quiere, porque ha dejado que nos pase ese mal.

Pero si alzamos nuestros ojos y dejamos que el amor de Dios nos llene veremos que lo que nos pasa no es nada comparado con lo que a otros le pasa. Yo podría decir "pobre de mí por tener esta terrible enfermedad", pero en verdad no soy pobre o desgraciada  por tener Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en verdad todos los días cuento con la bendición y gracia de Dios que me sostiene; me da sus fuerzas para poder seguir; me da la ayuda para poder abrir mis ojos y levantarme cada día de la cama; me llena de su gozo aun cuando a veces me cubre la tristeza;  y me hace sentir completa paz en medio de la tormenta.

Entonces  ¿Cómo voy a decir "pobre de mí que sufro tanto por esto? Si el Señor en medio de todo este valle de sombras me ha acompañado y me ha hecho ver de forma sublime su bondad y su amor, en cada cosa, en cada persona que se acerca a mí, en cada palabra de aliento, en cada sonrisa, en cada mañana? ¿Cómo decir que esto malo que aflige mi cuerpo?  ¿no es también bueno si el Señor me muestra en ello su amor y se hace siempre presente en cada uno de mis gemires y de mis lamentos por causa de la ELA?

Hoy el Señor me ha enseñado a ver como Él ve, pues ya no miro lo que sufro sino que alzo mis ojos y veo de una forma holística y amplia la vida y cada uno de sus componentes. Dios me hace ver con su amor el corazón sufrido del que está allí, en el olvido del resto de sus semejantes y entonces puedo notar los muchos males que a otros afectan, ver con sensibilidad a los que están en peor condición que yo.

Cuando caí en cuenta de esto exclamé ¡Oh, Dios, lo que sufro no es comparado con lo que sufren los demás! Y allí entendí que soy realmente privilegiada aunque tenga ELA, pues otros no cuentan con la fortaleza que me da a mí mi Señor, pues aun no le conocen ni han experimentado ese amor y esa paz que solo Él puede dar, tampoco cuentan con los recursos que tengo, desde entonces mi corazón se siente con ellos y se compadece de su situación, llora y actúa por ellos, porque  ellos no tienen el favor que tengo yo.

Por eso en ese sentir el Señor me ha movido para ser parte de su socorro, y de esta manera atender las necesidades de los que sufren por causa de la ELA en Venezuela, es esta la razón por la que surgió el deseo profundo de hacer una organización unida a un grupo de pacientes que se fue contactando a través de las redes, y de allí nació Fundación ITCELA.

Ahora fundación ITCELA está trabajando con ahínco en pro de los pacientes de ELA y sus familias. Hoy se nos han abierto puertas en las naciones y somos miembros de la Alianza Internacional de ELA y ahora también de una nueva organización latinoamericana llamada Unión de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Latinoamérica (UNELA) que recién emerge hoy 11 de Julio de 2017 en un Encuentro Latinoamericano de Asociaciones de  ELA en Santiago de Chile, al cual fuimos invitados.

Fundación ITCELA tuvo su participación, presentando sus proyectos y sus programas y mostrando la situación de adversidad de los enfermos de ELA en este País. Se espera que este sea el comienzo para que en el mundo se escuche como un eco lo que sufren doblemente los pacientes de ELA en la nación venezolana tanto por la enfermedad como por la situación de crisis que Venezuela está atravesando hoy y puedan los sensibles de corazón moverse ayudar aquellos que sufren más que yo.

Este es el video que presentamos en dicho Encuentro:

https://drive.google.com/file/d/0B_jOwqWL9tEFVllOWXl1Mlo1ZGM/view?usp=sharing





sábado, 10 de junio de 2017

Mi Lamento a causa de la ELA

El lamaento de Ana Por la ELA
Mi alma se despierta y mi cuerpo no.
Por: Ana Victoria Sanz

A veces, más que todo en las noches, me da mucho dolor por los patrones patológicos que adoptan mis extremidades mientras duermo, si no sufriera de espasticidad por causa de la ELA movería esa extremidad aún dormida y no padecería de eso, pero esta enfermedad ha hecho que siempre que permanezco por un rato prolongado en una misma posición, sobre todo al dormir, me quede rígida totalmente de forma general.

Cuando eso sucede  aunque me quiera mover no puedo, es tal la rigidez que ni siquiera puedo abrir mis ojos, ni la boca; las mejillas parecen adherida a los dientes y la lengua inerte me da la impresión que es de porcelana, pues todos mis músculos se quedan como congelados, tiesos, y es imposible que me pueda mover o pueda hablar o abrir mis parpados, por ello cada mañana, a las seis, viene a mi casa una fisioterapeuta para ayudarme a despertar y a movilizar mi cuerpo; después de más o menos dos horas de fisioterapia puedo abrir mis ojos, hablar y moverme de forma independiente, aunque con ciertas limitaciones y debilidad propias de la enfermedad.

Cuando mi fisioterapeuta llega ya mi alma tiene, aproximadamente, más de una hora despierta; yo escucho y persibo lo que hacen, pero quien me ve puede pensar que estoy profundamente dormida, más aun, porque uso un ventilador mecánico, un bipap que me asiste para respirar y unas férulas en las piernas y manos para evitar deformaciones y atrofias a causa de la espasticidad, todo esos implementos que uso para dormir hacen que parezca un robot.

Una madrugada, hace más o menos como un mes, me desperté más temprano que de costumbre, quería que alguien me asistiera con urgencia, porque tenía mucho dolor en mi brazo derecho, éste estaba engarrotado y más rígido que nunca, pero yo no lograba mostrar al mundo exterior signos de que ya estaba despierta y que necesitaba ayuda, además el bipap ahogaba con la presión del aire que éste bombeaba a mis pulmones el sonido gutural que yo intentaba hacer oir... mi angustia era inmensa, sentí pena por mí, mientras lloraba mi alma, nadie me escuchaba. Entonces le Lloré al Señor, porque tenía ELA.

Las horas de la madrugada pasaron y amaneció, mi esposo ese día no estaba en casa y mi fisioterapeuta no llegó. Quien estaba durmiendo ese día a mi lado, habitualmente no lidia conmigo ni conocía el avance de la ELA en mí, así que se levantó y, sin observarme con detenimiento, salió de la habitación y no volvió más. Yo suplicaba a Dios que alguien me escuchara, pero nadie lo hacía, antes bien entraban y salian de mi habitación y yo impotente, mientras el agudo dolor me agobiaba, clamaba a mi Señor y le hablaba a mi alma para que se calmara... 

Ese día, cuando por fin alguien notó que yo ya no dormía, pues mis lágrimas salían a tropel por mis ojos, entonces llamó a mis hijos y con ellos me despertó, despues salí y me senté en mi computadora y allí escribí este lamento y lo llamé:


"El lamento de Ana"



Despierto cada mañana,

Mi alma vive aún ¡Oh, Dios!

Rígido está mi cuerpo

Me atrapó ¡Oh, Dios!

Ahhhhh! Alguien escuche,

Estoy aquí, aquí adentro, no puedo salir.

Estoy aquí oigan mi voz,

No sale, aunque grito con fuerza,

Aunque parezca que duerma

Cual tumba es mi cuerpo,

Hace tiempo estoy despierta.



¡Alguien escuche! ¡Oh, Dios!

Que alguien sea conmigo,

Que note que hoy, también, vivo,

Que alguien vea

Que la cruel rigidez

Aprisiona mi boca

Y encarcela mi grito

Que tranca mis parpados

Y al despertar cada mañana

Me impide ver sin ayuda

La luz del nuevo amanecer.



¡Oh, Dios! Sé tú conmigo!

Mis fuerzas se escapan

Y desfallece mi alma

¡Oh, Dios! Como aquel ciervo

Junto a las aguas,

Hoy en mi silencio

Por ti mi ser clama.



Aaahhhh se va mi aliento

¡Oh, Dios mío!

Eres lo que tengo

Despierta, alma mía, despierta,

Pues ligaduras de muerte te acechan

La amenaza del sepulcro me quebranta

¡Oh, Dios! Mi corazón aún más te ama

Ya no soy la misma

¡Cómo se ha abatido mi alma!



Mi corazón dispuesto está,

Dispuesto está mi corazón ¡Oh Dios!

Te cantaré y te alabaré hoy con más pasión

Aunque la ELA se empeñe cerrar mi boca

Gritaré en mi silencio y Tú, sí, escucharás voz. 


Tú abrirás mi boca y con tu fuerza viviré hoy.

lunes, 6 de marzo de 2017

Lo que me Sorprendió

Por: Dra. Mary Nóbrega

Soy médico fisiatra, conozco a Dios desde pequeña, creo en Él y también creo en los milagros que puede hacer. Hoy estoy más convencida que nunca que también Él nos puede sorprender.

Hace, aproximadamente, unos 7 meses, una compañía de servicios médicos y fisioterapéuticos a domicilio me llamó para que fuera a evaluar a una paciente con ELA en su casa, ya que ésta se le dificultaba trasladarse hasta el consultorio; entonces, yo con gusto accedí y fue así como conocí a Ana Victoria Sanz.


Ese día, recuerdo que fue un sábado, fui temprano, aún ella se encontraba en pijama acostada en su cama con la máscara del Bi-pap (un ventilador mecánico que la auxilia para respirar) puesta en su cara; mostraba bastante espasticidad, estaba con su fisioterapeuta la cual la ayudó a incorporarse más tarde.

Al empezar con el interrogatorio de rutina me quedé sorprendida
cuando me contó que tenía más de 8 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica, pues yo había conocido a otros pacientes con esta enfermedad,  los cuales en un lapso de uno a tres años de haber conocido su diagnóstico han fallecido producto de complicaciones a causa de la misma enfermedad. Pero aparte de sorprenderme el tiempo que llevaba con vida esta paciente padeciendo ELA, me sorprendía, también la notable paz y tranquilidad que se percibía en su habitación. Ese día hice mi consulta y dejé mis recomendaciones respecto a la rutina fisioterapéutica que ameritaba. 

Al mes siguiente regresé para hacerle una reevaluación y allí mientras conversábamos supe que Ana Victoria era cristiana, temerosa de Dios, igual que yo. Ese día me contó que era profeta de Dios,  entonces pensé: "Con razón, sólo así esta mujer, con este terrible diagnóstico, puede estar viva; tan sólo Dios le ha permitido vivir todos estos años".

Luego de esas 2 primeras consultas, comenzamos a conocernos un poco más, supe, entonces, que ella en esa condición iba y llevaba el mensaje de Dios a donde la invitaban, por eso la invité a mi iglesia para que hablara acerca de su testimonio y llevara el mensaje del Señor a la congregación.

Cuando estuvo en mi iglesia, en noviembre, me sorprendí una vez más, pues, siendo yo su doctora, conozco bien sus limitaciones de movilidad, de respiración y de habla por causa de la ELA, así que esperaba que cuando la pasaran al altar para que diera su mensaje lo hiciera sentada, pero cuando la pasaron y le preguntaron si lo haría en una silla, ella dijo que no, que lo haría de pies, eso me preocupó, pero ella estaba decidida a hablar parada. Allí mientras predicaba su disartria desapareció, su fuerza en la voz era de una persona normal, se movía con firmeza y levantaba sus brazos mucho, aunque tiene hemiparesia y le cuesta elevar sus brazos y más aun mantenerlos elevados; así se sostuvo en pie durante más de una hora e hizo, mientras hablaba, cosas que sé que ella normalmente no puede hacer o se le dificulta en gran manera hacerlas sin apoyo o ayuda.

Al verla, ese día, otra vez pensé “esto es sólo DIOS”. Al terminar de hablar en la iglesia fuimos a comer, pero mientras nos dirigíamos al lugar nuevamente volvía a su normalidad, volvió su debilidad y dificultad para andar. Después de comer ya no podía levantarse de su silla sin ayuda, había vuelto a su normalidad de paciente.  Recuerdo que esa vez  al ver que volvía a ser paciente le dije: “Ya no estás en ‘modo profeta’, ahora estás en  ‘modo paciente’. Ella me dijo “Sí en este modo de paciente todo es más difícil” y se rió. 

Ver a Ana Victoria es ver la gloria de Dios, más aún verla como médico, pero como ella misma lo expresa, la gracia de Dios es quien la sostiene cada día. Es Dios mismo quien le da la fuerza y le permite salir y hablar de su amor y de su palabra a pesar de la ELA que afecta su cuerpo.

Para mí y para mi familia ella ha sido una bendición y un ejemplo vivo de la magnificencia de Dios en los que le temen. Visitarla es tan relajante, que a veces se nos olvida que tiene ELA; su familia es genial, sus hijos sirven a Dios y son muy atentos y amables. Su esposo es un ejemplo de verdadera paciencia.

Espero esto les anime… Ah, se me olvidaba decirles que también hubo otra cosa que me sorprendió como médico y es que Ana Victoria nunca ha tomado el tratamiento específico para la ELA ( rilutek), pues los primeros años no tenía diagnóstico diferenciado, después le dieron un diagnóstico errado (miastenia gravis)  y luego que su diagnóstico fue claramente diferenciado como Esclerosis Lateral Amiotrófica, el tratamiento no ha llegado en la farmacia de alto costo donde ella le toca retirarlo, pero a pesar de eso, ella ha llegado hasta hoy y podemos decir: "¡Hasta aquí la ha ayudado el Señor, su Señor, mi Señor....nuestro Señor!"

Maratón 2017 ·todos Contra la ELA"

Por: Ana Victoria Sanz

Ya se afinan los detalles, los planes y preparativos para que se haga en Venezuela el 1er Maratón 2017 “Todos Contra la ELA”. En Valencia estado Carabobo será el lugar en que el deporte y la afición de correr se harán cita con valores que casi se creen perdidos en esta nación, la fe y la esperanza, pues son estos dos valores los que nos dan, a los pacientes de ELA, ánimo para vivir aún cuando todo pronostico señala muerte y es que aún se puede creer a pesar de que lo que se espera no se pueda ver, pues el poder del Amor que nunca deja de ser se hará manifiesto en estos tiempos para vencer un día este mal llamado ELA y también para vencer al mal que ha atrofiado a Venezuela y cuando eso suceda en vez de oscuridad habrá luz, en vez de muerte habrá vida y en vez de la debilidad y la atrofia que nos inmoviliza y apresa habrá fuerza y poder para movernos y correr libres y elevarnos a nuestras alturas con pies como ciervas.

Creemos que el Amor moverá a miles de amigos con fuerza y ánimo de correr y lo harán esta vez con fe y esperanza en la Vida y no lo harán sólo para demostrar que pueden aguantar el trayecto trazado, o sólo para alcanzar el premio otorgado sino que lo harán creyendo que con cada paso dado en esta carrera y que con cada kilómetro alcanzado en ella estarán haciendo frente en Contra de la ELA que nos agobia a nosotros y a Venezuela. Ellos, los maratonistas, correrán por los que no podemos correr con nuestras piernas, mientras nosotros los que no podemos correremos ese día con el corazón, sabiendo que los que sí pueden lo harán por nosotros y lo harán con mucho Amor…


sábado, 4 de marzo de 2017

Por los que como yo están


Llevar a cabo una misión como profeta del Señor en estos tiempos ha sido arduo, pues padezco una condición que me hace débil e incapaz, porque tengo ELA desde hace nueve años, sin embargo, he aprendido a gozarme en esa debilidad y cuanto más débil me siento más fuerte soy en Cristo mi Señor, quien me ha fortalecido para llevar a cabo tan grande ministerio y poder llevar su mensaje aun en lugares remotos con todo el aparataje de equipos médicos que debo transportar...




Hoy, después de batallar con una bronquitis aguda que amenazaba con cortar mis días, por lo complicado de mi situación, nuevamente la gracia del Señor me ha sostenido y de la muerte el Dador de la Vida otra vez me levantó para la gloria suya, pues aun hay mucho que hacer aquí, aun su mensaje ha de ser pregonado en los pueblos y ciudades de Venezuela y del mundo.




Al pasar estos nueve años con esta condición en la cual no me daban más esperanza que unos meses o cuanto más unos dos a cinco años de vida, el Señor me ha demostrado que quien tiene el poder sobre la vida y la muerte es Él, y estoy convencida que no viviré aquí en la tierra de los vivientes ni un día más ni un día menos de los que Él ha determinado que yo viva, por lo tanto mi confianza está en el que es la Resurrección y la Vida, pero mientras esté aquí con ustedes mi respiro, mi aliento y mis pocas fuerzas son y serán para que Él muestre su poder, su gloria y su magnificencia en mí.



Fundación ITCELA - organización contra la ELA
No tengo ELA de forma fortuita y casual, o porque el diablo tenga poder sobre mí (2 Corintios 12:5-10), tengo ELA, porque el Señor que es Soberano sobre todo y que hace todo cuanto quiere, como quiere, a quién quiere y cuando quiere ha dispuesto que así sea, y yo que sólo por su gracia soy salva y por esa gracia vivo, aunque le he rogado infinitas veces que quite de mí ese aguijón, de Él sólo he recibido una respuesta "Sólo quiero que te baste mi gracia", entonces he aprendido a gozarme en la ELA, sabiendo que mi Señor me tiene en sus manos y que el poder de su amor me sostiene y me sostendrá hasta que Él así lo quiera.



Entonces, aunque me parezca malo y doloroso tener ELA, me di cuenta que si el Señor en su voluntad que es buena, agradable y perfecta ha dispuesto que yo la padezca, es porque eso siempre será para bien (Romanos 8:28), y si es así el que yo tenga ELA es porque en ello también hay un propósito y algún provecho para bien y salvación de otros, por ello Él puso en mi el querer hacer una fundación para ayudar a los tantos que como yo padecen esta rara enfermedad y que hoy se encuentran sin apoyo, sin medicamentos, sin equipos médicos, sin esperanza de cura y con una sentencia de muerte de entre dos a cinco años y en ese proceso encontré que otros como yo también querían hacerla y estaban dispuestos a hacer que fuera un hecho, así que nos unimos en un mismo sentir y en un mismo amor y la creamos.



http://www.fundacionitcela.org.ve/
Somos una Organización Humanitaria, sin fines de lucro
Son muchos los enfermos de ELA que están en el país y aun fuera del país que no tienen ningún tipo de asistencia, así también hay muchos que la tienen y aun andan de aquí para allá de médico en médico buscando saber cual es su diagnóstico, mientras la enfermedad avanza y muchos tantos mueren sin saber que la tenían, por eso nace FUNDACION ITCELA y hoy quiero que ustedes, mis amigos, se sumen a esta causa, pues no existe hasta ahora cura para la ELA, sólo un medicamento paliativo, que desde hace muchos meses ha dejado de llegar a nuestro país...



Yo he rogado al Señor que a través de esta organización nos muestre las cosas grandes y ocultas que no conocemos, como dice Jeremías 33:3; y una de esas cosas que no conocemos es la cura para la ELA, pero confío en mi Señor que la conoceremos porque Él, dice que clamemos a Él y Él nos responderá... antes quería sólo ser sana yo y oraba siempre por mi sanidad, pero dejé de mirarme a mí y miré al frente y vi muchos enfermos de ELA, entonces tuve compasión de los que como yo están, ahora quiero que los muchos que se han contactado conmigo y los que aun no también tenga la esperanza de cura y también conozcan al Único Sanador y Salvador por eso creo que Él nos mostrará lo que aun no se ha revelado y entonces nos reiremos y alabaremos al Señor en grande congregación.


Por favor entren a nuestra página en Facebook y digan que les gusta, pónganse en contacto con nosotros y dennos su apoyo como El Señor les ponga en el corazón, también pueden seguirnos en las demás redes sociales y entrar a nuestro portal WEB: www.fundacionitcela.org.ve , pues el saber que ustedes están con nosotros y nos muestran su amor nos llena de alegría y fortalece nuestro ánimo para seguir cada día en esta campal batalla contra la ELA.