lunes, 20 de junio de 2016

¿Cuáles son los síntomas de la ELA?

La ELA tiene síntomas que no son exclusivos de ella, sus síntomas son comunes a otras enfermedades, de hecho son muy parecidos a los que produce un tumor en la columna o el sida o la esclerosis múltiple o la miastenia gravis, u otras enfermedades autoinmunes o virales, en fin,  sus síntomas no son particulares, pero a mis adentros yo creo que ella tiene esos síntomas para hacerse un camuflaje y permanecer escondida hasta avanzar en su proceso de deterioro del cuerpo de los que la padecemos.
Ana Victoria Sanz. Tengo ELA
Los síntomas me retan a encontrar nuevas alternativas de apoyo
para continuar mi carrera diaria y vivir cada día con alegría mis días
del tiempo que me queda.
Por ser la sintomatología de la ELA  tan parecidos a los de otras enfermedades es difícil para los médicos conseguir el diagnóstico de ella. Los primeros síntomas pasan casi desapercibidos  y cuando ya la cosa se va poniendo seria los médicos van descartando enfermedades realizando diferentes estudios y exámenes; luego que ninguna enfermedad conocida es la causa de lo se está padeciendo se busca enfermedades raras  y termina encontrándose enferma a la Neurona Motora Central o superior (por lo general cuando la enfermedad ya ha avanzado).


Entre los síntomas más comunes están:
No son fácil los días y a veces
los síntomas son más
acentuados que nunca, pero el Señor
me llena de su gozo y
los males son soportables.
  • Debilidad muscular en una o más partes de las extremidades (manos, pies, brazos, piernas)
  • Disartria (dificultad para pronunciar bien las palabras, especialmente aquellas que tienen “R”, “L”).
  • Tics nerviosos (así llamamos en Venezuela lo que los médicos llaman fasciculaciones) que son movimientos involuntarios de grupos musculares, generalmente en los brazos, piernas o cualquier otra parte del cuerpo.
  • Espasmos o calambres (son horribles, suelen dar en las piernas, brazos y en cualquier otra parte de cuerpo).
  • Engarrotamiento de las manos (manos de garra) o pies, los médicos le dicen espasticidad.
  • Debilidad en las articulaciones.
  • Problemas de coordinación para tomar cosas o hacer movimientos como voltear en la mano el celular, abrir una puerta con perilla, cerrarse una blusa o camisa de botones.
  • Cambios en el tono del habla (disfonía o ronquera).
  • Dificultades para respirar (Insuficiencia respiratoria).
  • Dificultad para masticar o tragar.


Esta enfermedad, no tiene dolores definidos, pero sí duele y estos dolores suelen ser en las extremidades y son a consecuencia de la fatiga muscular, los espamos o calambres y la espasticidad muscular en especial éste último. Los dolores se acentúan al moverse, especialmente por la rigidez de los músculos; también en mi caso tengo sensación de dolores en el pecho al respirar como si tuviera  el pecho apretado o neumonía y dolores en la cabeza (por la falta de oxigenación de la sangre a causa de la insuficiencia respiratoria crónica restrictiva dada por el proceso de atrofia de los músculos respiratorios).


Al pasar el tiempo la espasticidad, fasciculaciones y espamos o calambres se me han hecho mas recurrentes, estos males duran más tiempo, especialmente los calambres que se prolongan por minutos interminables y después quedan lesionado los músculos afectados por varios días; A veces me da vértigos fuertes que duran días y la disartria permanece puede permanecer según el caso por días semanas o aun meses; Las fuerzas generales se me restan ahora con más frecuencia, yo digo que me siento "desforzada", pero se me van y luego regresan como si nada; La hemiparesia desde que llegó se quedó y no se ha querido ir, ella me ha afectando mi brazo y pierna izquierda y también es permanente; la insuficiencia respiratoria es crónica, pero sin avisar suele agudizarse temerariamente y por ella, casi siempre, es que he requerido ser ingresada a un centro hospitalario para ayuda más especializada, antes como no tenía diagnóstico diferencial sólo me suministraban esteroides o inmunoglobulina y otros medicamentos para atender los síntomas, ahora siguen suministrando medicamentos para minimizar los síntomas y tengo indicado el riluzol.
Tengo ELA, TENGO ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA, UNA ENFERMEDAD RARA, ENFERMEDAD DE LA NEURONA SUPERIOR