martes, 11 de julio de 2017

Por los que sufren más que yo

A veces sentimos que lo que nos pasa es lo peor de lo que a otras personas les puede pasar; la tendencia cuando sufrimos por algo malo o por alguna enfermedad cualquiera, incluso una fuerte gripe, creemos que somos los únicos que padecemos en el mundo; algunas personas personas suelen decir "Sólo a mí y al pato Lucas", pero esa es una actitud egoista, donde el "YO" es quien prevalece, sólo miramos para adentro y nos autocompadecemos por ese mal que nos pasa y pensamos que Dios no nos quiere, porque ha dejado que nos pase eso malo.

Pero si alzamos nuestros ojos y dejamos que el amor de Dios nos llene veremos que lo que nos pasa no es nada comparado con los que a otros le pasa. Yo podría decir "pobre de mí por tener esta terrible ELA", pero en verdad no soy pobre, en verdad todos los días cuento con la bendición y gracia de Dios que me sostiene, me da sus fuerzas para poder seguir, me da la ayuda para poder abrir mis ojos y levantarme cada día de la cama, me llena de su gozo y me hace sentir completa paz en medio de la tormenta, entonces  ¿Cómo voy a decir "pobre de mí que sufro tanto por esto? Si el Señor en medio de todo este valle de sombras me ha acompañado y me ha hecho ver de forma sublime su bondad y su amor, en cada cosa , cada persona que se acerca a mí, en cada palabra de aliento, en cada sonrisa, en cada mañana ¿Cómo decir que esto malo que aflige mi cuerpo  no es también bueno, sólo porque el Señor me muestra en ello su amor y se hace siempre presente en cada uno de mis gemires y de mis lamentos por causa de la ELA.

Hoy el Señor me ha enseñado a ver como Él ve, no miro lo que sufro  sino que alzo mis ojos y veo de una forma holística, amplia la vida y cada uno de sus componentes, me hace ver con su amor el corazón sufrido del que está allí en el olvido del resto de sus semejantes y entonces puedo notar el los muchos males que a otros afectan, ver con sensibilidad a los que están en peor condición que y, es allí que exclamo ¡Oh, Dios otros sufren más que yo! allí noto que soy realmente privilegiada aunque tenga ELA, pues otros no cuentan con la fortaleza que me da a mí mi Señor, pues aun no le conocen ni han experimentado ese amor y esa paz que solo Él puede dar, entonces mi corazón se siente con ellos y se compadece de su situación, mi corazón  llora, porque  ellos no tienen el favor que tengo yo por eso en ese sentir el Señor me ha movido ha disponerme para atender las necesidades de los que sufren por causa de la ELA en Venezuela y por eso nació el deseo profundo de hacer una fundación y viendo ese deseo, el Señor, nos  proveyó las formas  de hacerlo y unida a un grupo de pacientes que se fue contactando a través de las redes nos organizaramos y de allí nació Fundación ITCELA.

Hoy el Señor nos ha abierto puertas en las naciones y somos miembros de la Alianza Internacional de ELA y ahora de una nueva organización latinoamerica que recien nace hoy 11 de Julio de 2017, en el Encuentro Latinoamericano en Santiago de Chile, llamada UNAELA .

En ese Encuentro latinoamericana de ELA, Venezuela tuvo su participación, presentando sus proyectos y sus programas y presentando la situación de adversidad de los enfermos de ELA en Venezuela.

Este es el video que presentamos en dicho Encuentro:

https://drive.google.com/file/d/0B_jOwqWL9tEFVllOWXl1Mlo1ZGM/view?usp=sharing





sábado, 10 de junio de 2017

Mi Lamento a causa de la ELA

El lamaento de Ana Por la ELA
Mi alma se despierta y mi cuerpo no.
Por: Ana Victoria Sanz

A veces, más que todo en las noches, me da mucho dolor por los patrones patológicos que adoptan mis extremidades mientras duermo, si no sufriera de espasticidad por causa de la ELA movería esa extremidad aún dormida y no padecería de eso, pero esta enfermedad ha hecho que siempre que permanezco por un rato prolongado en una misma posición, sobre todo al dormir, me quede rígida totalmente de forma general.

Cuando eso sucede  aunque me quiera mover no puedo, es tal la rigidez que ni siquiera puedo abrir mis ojos, ni la boca; las mejillas parecen adherida a los dientes y la lengua inerte me da la impresión que es de porcelana, pues todos mis músculos se quedan como congelados, tiesos, y es imposible que me pueda mover o pueda hablar o abrir mis parpados, por ello cada mañana, a las seis, viene a mi casa una fisioterapeuta para ayudarme a despertar y a movilizar mi cuerpo; después de más o menos dos horas de fisioterapia puedo abrir mis ojos, hablar y moverme de forma independiente, aunque con ciertas limitaciones y debilidad propias de la enfermedad.

Cuando mi fisioterapeuta llega ya mi alma tiene, aproximadamente, más de una hora despierta; yo escucho y persibo lo que hacen, pero quien me ve puede pensar que estoy profundamente dormida, más aun, porque uso un ventilador mecánico, un bipap que me asiste para respirar y unas férulas en las piernas y manos para evitar deformaciones y atrofias a causa de la espasticidad, todo esos implementos que uso para dormir hacen que parezca un robot.

Una madrugada, hace más o menos como un mes, me desperté más temprano que de costumbre, quería que alguien me asistiera con urgencia, porque tenía mucho dolor en mi brazo derecho, éste estaba engarrotado y más rígido que nunca, pero yo no lograba mostrar al mundo exterior signos de que ya estaba despierta y que necesitaba ayuda, además el bipap ahogaba con la presión del aire que éste bombeaba a mis pulmones el sonido gutural que yo intentaba hacer oir... mi angustia era inmensa, sentí pena por mí, mientras lloraba mi alma, nadie me escuchaba. Entonces le Lloré al Señor, porque tenía ELA.

Las horas de la madrugada pasaron y amaneció, mi esposo ese día no estaba en casa y mi fisioterapeuta no llegó. Quien estaba durmiendo ese día a mi lado, habitualmente no lidia conmigo ni conocía el avance de la ELA en mí, así que se levantó y, sin observarme con detenimiento, salió de la habitación y no volvió más. Yo suplicaba a Dios que alguien me escuchara, pero nadie lo hacía, antes bien entraban y salian de mi habitación y yo impotente, mientras el agudo dolor me agobiaba, clamaba a mi Señor y le hablaba a mi alma para que se calmara... 

Ese día, cuando por fin alguien notó que yo ya no dormía, pues mis lágrimas salían a tropel por mis ojos, entonces llamó a mis hijos y con ellos me despertó, despues salí y me senté en mi computadora y allí escribí este lamento y lo llamé:


"El lamento de Ana"



Despierto cada mañana,

Mi alma vive aún ¡Oh, Dios!

Rígido está mi cuerpo

Me atrapó ¡Oh, Dios!

Ahhhhh! Alguien escuche,

Estoy aquí, aquí adentro, no puedo salir.

Estoy aquí oigan mi voz,

No sale, aunque grito con fuerza,

Aunque parezca que duerma

Cual tumba es mi cuerpo,

Hace tiempo estoy despierta.



¡Alguien escuche! ¡Oh, Dios!

Que alguien sea conmigo,

Que note que hoy, también, vivo,

Que alguien vea

Que la cruel rigidez

Aprisiona mi boca

Y encarcela mi grito

Que tranca mis parpados

Y al despertar cada mañana

Me impide ver sin ayuda

La luz del nuevo amanecer.



¡Oh, Dios! Sé tú conmigo!

Mis fuerzas se escapan

Y desfallece mi alma

¡Oh, Dios! Como aquel ciervo

Junto a las aguas,

Hoy en mi silencio

Por ti mi ser clama.



Aaahhhh se va mi aliento

¡Oh, Dios mío!

Eres lo que tengo

Despierta, alma mía, despierta,

Pues ligaduras de muerte te acechan

La amenaza del sepulcro me quebranta

¡Oh, Dios! Mi corazón aún más te ama

Ya no soy la misma

¡Cómo se ha abatido mi alma!



Mi corazón dispuesto está,

Dispuesto está mi corazón ¡Oh Dios!

Te cantaré y te alabaré hoy con más pasión

Aunque la ELA se empeñe cerrar mi boca

Gritaré en mi silencio y Tú, sí, escucharás voz. 


Tú abrirás mi boca y con tu fuerza viviré hoy.

lunes, 6 de marzo de 2017

Lo que me Sorprendió

Por: Dra. Mary Nóbrega

Soy médico fisiatra, conozco a Dios desde pequeña, creo en Él y también creo en los milagros que puede hacer. Hoy estoy más convencida que nunca que también Él nos puede sorprender.

Hace, aproximadamente, unos 7 meses, una compañía de servicios médicos y fisioterapéuticos a domicilio me llamó para que fuera a evaluar a una paciente con ELA en su casa, ya que ésta se le dificultaba trasladarse hasta el consultorio; entonces, yo con gusto accedí y fue así como conocí a Ana Victoria Sanz.


Ese día, recuerdo que fue un sábado, fui temprano, aún ella se encontraba en pijama acostada en su cama con la máscara del Bi-pap (un ventilador mecánico que la auxilia para respirar) puesta en su cara; mostraba bastante espasticidad, estaba con su fisioterapeuta la cual la ayudó a incorporarse más tarde.

Al empezar con el interrogatorio de rutina me quedé sorprendida
cuando me contó que tenía más de 8 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica, pues yo había conocido a otros pacientes con esta enfermedad,  los cuales en un lapso de uno a tres años de haber conocido su diagnóstico han fallecido producto de complicaciones a causa de la misma enfermedad. Pero aparte de sorprenderme el tiempo que llevaba con vida esta paciente padeciendo ELA, me sorprendía, también la notable paz y tranquilidad que se percibía en su habitación. Ese día hice mi consulta y dejé mis recomendaciones respecto a la rutina fisioterapéutica que ameritaba. 

Al mes siguiente regresé para hacerle una reevaluación y allí mientras conversábamos supe que Ana Victoria era cristiana, temerosa de Dios, igual que yo. Ese día me contó que era profeta de Dios,  entonces pensé: "Con razón, sólo así esta mujer, con este terrible diagnóstico, puede estar viva; tan sólo Dios le ha permitido vivir todos estos años".

Luego de esas 2 primeras consultas, comenzamos a conocernos un poco más, supe, entonces, que ella en esa condición iba y llevaba el mensaje de Dios a donde la invitaban, por eso la invité a mi iglesia para que hablara acerca de su testimonio y llevara el mensaje del Señor a la congregación.

Cuando estuvo en mi iglesia, en noviembre, me sorprendí una vez más, pues, siendo yo su doctora, conozco bien sus limitaciones de movilidad, de respiración y de habla por causa de la ELA, así que esperaba que cuando la pasaran al altar para que diera su mensaje lo hiciera sentada, pero cuando la pasaron y le preguntaron si lo haría en una silla, ella dijo que no, que lo haría de pies, eso me preocupó, pero ella estaba decidida a hablar parada. Allí mientras predicaba su disartria desapareció, su fuerza en la voz era de una persona normal, se movía con firmeza y levantaba sus brazos mucho, aunque tiene hemiparesia y le cuesta elevar sus brazos y más aun mantenerlos elevados; así se sostuvo en pie durante más de una hora e hizo, mientras hablaba, cosas que sé que ella normalmente no puede hacer o se le dificulta en gran manera hacerlas sin apoyo o ayuda.

Al verla, ese día, otra vez pensé “esto es sólo DIOS”. Al terminar de hablar en la iglesia fuimos a comer, pero mientras nos dirigíamos al lugar nuevamente volvía a su normalidad, volvió su debilidad y dificultad para andar. Después de comer ya no podía levantarse de su silla sin ayuda, había vuelto a su normalidad de paciente.  Recuerdo que esa vez  al ver que volvía a ser paciente le dije: “Ya no estás en ‘modo profeta’, ahora estás en  ‘modo paciente’. Ella me dijo “Sí en este modo de paciente todo es más difícil” y se rió. 

Ver a Ana Victoria es ver la gloria de Dios, más aún verla como médico, pero como ella misma lo expresa, la gracia de Dios es quien la sostiene cada día. Es Dios mismo quien le da la fuerza y le permite salir y hablar de su amor y de su palabra a pesar de la ELA que afecta su cuerpo.

Para mí y para mi familia ella ha sido una bendición y un ejemplo vivo de la magnificencia de Dios en los que le temen. Visitarla es tan relajante, que a veces se nos olvida que tiene ELA; su familia es genial, sus hijos sirven a Dios y son muy atentos y amables. Su esposo es un ejemplo de verdadera paciencia.

Espero esto les anime… Ah, se me olvidaba decirles que también hubo otra cosa que me sorprendió como médico y es que Ana Victoria nunca ha tomado el tratamiento específico para la ELA ( rilutek), pues los primeros años no tenía diagnóstico diferenciado, después le dieron un diagnóstico errado (miastenia gravis)  y luego que su diagnóstico fue claramente diferenciado como Esclerosis Lateral Amiotrófica, el tratamiento no ha llegado en la farmacia de alto costo donde ella le toca retirarlo, pero a pesar de eso, ella ha llegado hasta hoy y podemos decir: "¡Hasta aquí la ha ayudado el Señor, su Señor, mi Señor....nuestro Señor!"

Maratón 2017 ·todos Contra la ELA"

Por: Ana Victoria Sanz

Ya se afinan los detalles, los planes y preparativos para que se haga en Venezuela el 1er Maratón 2017 “Todos Contra la ELA”. En Valencia estado Carabobo será el lugar en que el deporte y la afición de correr se harán cita con valores que casi se creen perdidos en esta nación, la fe y la esperanza, pues son estos dos valores los que nos dan, a los pacientes de ELA, ánimo para vivir aún cuando todo pronostico señala muerte y es que aún se puede creer a pesar de que lo que se espera no se pueda ver, pues el poder del Amor que nunca deja de ser se hará manifiesto en estos tiempos para vencer un día este mal llamado ELA y también para vencer al mal que ha atrofiado a Venezuela y cuando eso suceda en vez de oscuridad habrá luz, en vez de muerte habrá vida y en vez de la debilidad y la atrofia que nos inmoviliza y apresa habrá fuerza y poder para movernos y correr libres y elevarnos a nuestras alturas con pies como ciervas.

Creemos que el Amor moverá a miles de amigos con fuerza y ánimo de correr y lo harán esta vez con fe y esperanza en la Vida y no lo harán sólo para demostrar que pueden aguantar el trayecto trazado, o sólo para alcanzar el premio otorgado sino que lo harán creyendo que con cada paso dado en esta carrera y que con cada kilómetro alcanzado en ella estarán haciendo frente en Contra de la ELA que nos agobia a nosotros y a Venezuela. Ellos, los maratonistas, correrán por los que no podemos correr con nuestras piernas, mientras nosotros los que no podemos correremos ese día con el corazón, sabiendo que los que sí pueden lo harán por nosotros y lo harán con mucho Amor…


sábado, 4 de marzo de 2017

Por los que como yo están


Llevar a cabo una misión como profeta del Señor en estos tiempos ha sido arduo, pues padezco una condición que me hace débil e incapaz, porque tengo ELA desde hace nueve años, sin embargo, he aprendido a gozarme en esa debilidad y cuanto más débil me siento más fuerte soy en Cristo mi Señor, quien me ha fortalecido para llevar a cabo tan grande ministerio y poder llevar su mensaje aun en lugares remotos con todo el aparataje de equipos médicos que debo transportar...




Hoy, después de batallar con una bronquitis aguda que amenazaba con cortar mis días, por lo complicado de mi situación, nuevamente la gracia del Señor me ha sostenido y de la muerte el Dador de la Vida otra vez me levantó para la gloria suya, pues aun hay mucho que hacer aquí, aun su mensaje ha de ser pregonado en los pueblos y ciudades de Venezuela y del mundo.




Al pasar estos nueve años con esta condición en la cual no me daban más esperanza que unos meses o cuanto más unos dos a cinco años de vida, el Señor me ha demostrado que quien tiene el poder sobre la vida y la muerte es Él, y estoy convencida que no viviré aquí en la tierra de los vivientes ni un día más ni un día menos de los que Él ha determinado que yo viva, por lo tanto mi confianza está en el que es la Resurrección y la Vida, pero mientras esté aquí con ustedes mi respiro, mi aliento y mis pocas fuerzas son y serán para que Él muestre su poder, su gloria y su magnificencia en mí.



Fundación ITCELA - organización contra la ELA
No tengo ELA de forma fortuita y casual, o porque el diablo tenga poder sobre mí (2 Corintios 12:5-10), tengo ELA, porque el Señor que es Soberano sobre todo y que hace todo cuanto quiere, como quiere, a quién quiere y cuando quiere ha dispuesto que así sea, y yo que sólo por su gracia soy salva y por esa gracia vivo, aunque le he rogado infinitas veces que quite de mí ese aguijón, de Él sólo he recibido una respuesta "Sólo quiero que te baste mi gracia", entonces he aprendido a gozarme en la ELA, sabiendo que mi Señor me tiene en sus manos y que el poder de su amor me sostiene y me sostendrá hasta que Él así lo quiera.



Entonces, aunque me parezca malo y doloroso tener ELA, me di cuenta que si el Señor en su voluntad que es buena, agradable y perfecta ha dispuesto que yo la padezca, es porque eso siempre será para bien (Romanos 8:28), y si es así el que yo tenga ELA es porque en ello también hay un propósito y algún provecho para bien y salvación de otros, por ello Él puso en mi el querer hacer una fundación para ayudar a los tantos que como yo padecen esta rara enfermedad y que hoy se encuentran sin apoyo, sin medicamentos, sin equipos médicos, sin esperanza de cura y con una sentencia de muerte de entre dos a cinco años y en ese proceso encontré que otros como yo también querían hacerla y estaban dispuestos a hacer que fuera un hecho, así que nos unimos en un mismo sentir y en un mismo amor y la creamos.



http://www.fundacionitcela.org.ve/
Somos una Organización Humanitaria, sin fines de lucro
Son muchos los enfermos de ELA que están en el país y aun fuera del país que no tienen ningún tipo de asistencia, así también hay muchos que la tienen y aun andan de aquí para allá de médico en médico buscando saber cual es su diagnóstico, mientras la enfermedad avanza y muchos tantos mueren sin saber que la tenían, por eso nace FUNDACION ITCELA y hoy quiero que ustedes, mis amigos, se sumen a esta causa, pues no existe hasta ahora cura para la ELA, sólo un medicamento paliativo, que desde hace muchos meses ha dejado de llegar a nuestro país...



Yo he rogado al Señor que a través de esta organización nos muestre las cosas grandes y ocultas que no conocemos, como dice Jeremías 33:3; y una de esas cosas que no conocemos es la cura para la ELA, pero confío en mi Señor que la conoceremos porque Él, dice que clamemos a Él y Él nos responderá... antes quería sólo ser sana yo y oraba siempre por mi sanidad, pero dejé de mirarme a mí y miré al frente y vi muchos enfermos de ELA, entonces tuve compasión de los que como yo están, ahora quiero que los muchos que se han contactado conmigo y los que aun no también tenga la esperanza de cura y también conozcan al Único Sanador y Salvador por eso creo que Él nos mostrará lo que aun no se ha revelado y entonces nos reiremos y alabaremos al Señor en grande congregación.


Por favor entren a nuestra página en Facebook y digan que les gusta, pónganse en contacto con nosotros y dennos su apoyo como El Señor les ponga en el corazón, también pueden seguirnos en las demás redes sociales y entrar a nuestro portal WEB: www.fundacionitcela.org.ve , pues el saber que ustedes están con nosotros y nos muestran su amor nos llena de alegría y fortalece nuestro ánimo para seguir cada día en esta campal batalla contra la ELA.





jueves, 15 de septiembre de 2016

La batalla diaria de una paciente con ELA

Cuando mi doctor me evaluó y encontró que tenía una evidente disminución de la fuerza muscular de algunos miembros de mi cuerpo de inmediato me instó a que hiciera fisioterapias. En mi caso era urgente que empezara hacerlas, pues era indudable que tenía paresia, debilidad o pérdida de una parte de la motricidad de los músculos de mis extremidades y también para ese entonces los músculos de mi cuello estaban sin fuerzas, tanto que no podía sostener mi cabeza erguida.

____Pero Doctor…

Le dije a mi neurólogo, el que llevaba mi caso médico en Maracay, mientras éste me escribía una referencia para que fuera atendida por un médico fisiatra, en un centro de rehabilitación que él me estaba recomendado, para que este nuevo especialista me indicara el régimen de terapias físicas que yo requería que me hicieran los fisioterapeutas de ese centro.

____Dime, Ana.

____¿Con esas fisioterapias me voy recuperar de esto y quedaré como normalmente era?

Yo le hice esa pregunta al doctor, porque albergaba la esperanza que él respondiera que “sí”, aunque, yo de plano, sospechaba que hacer fisioterapia no me iba a gustar, pero en ese momento estaba dispuesta a hacer lo que el doctor me dijera con tal de sanarme, pues yo, muy adentro de mí, tenía mi propia hipótesis que explicaba la causa de la enfermedad que me aquejaba y que había quitado mis fuerzas y era, según yo, la falta de una alimentación saludable y la ausencia de un régimen de ejercicios físicos continuos durante mi juventud y años de mi vida de adulta joven. Aunque yo era una mujer muy activa e incansable, tenía sobrepeso y no practicaba deportes ni me ejercitaba en nada, a grandes rasgo llevé siempre una vida sedentaria; por eso estaba dispuesta, con el fin de recuperar mis fuerzas, a hacer un “gran sacrificio” dejando que me hicieran esas fisioterapias que el doctor me estaba indicando.

El doctor dejó de escribir y se quedó mirándome, quizás buscando la mejor respuesta, pues aunque él no tenía un diagnóstico concluyente de lo que yo tenía, tampoco le dio crédito a la presunción de mi hipótesis como la causante de la enfermedad que me tenía así.

____Bueno… Ana…

Yo lo interrumpí antes que él siguiera para poner clara la pauta de modo de que éste me hablara con confianza.

___Doctor, le ruego, de nuevo, que conmigo hable sincero, yo soy capaz de entender cualquier realidad de lo que me está pasando por muy malo que ésta sea.

____Esta bien, Ana, hablaré franco… la verdad, no creo que te vayas a recuperar totalmente con eso, pues esta enfermedad… bueno… Tú bien sabes, como antes hablamos, que puedes tener una enfermedad degenerativa… y si ese es tu caso las fisioterapias no te harán volver al estado que tenías cuando estabas sana… pero quiero que entiendas que las fisioterapias son muy necesarias para que te mantengas lo mejor posible y no te desmejores tan rápido...

El siguió hablando, pero no me gustó nada aquella conversación, sobretodo, porque la ilusión se fue, pero con tanta insistencia de que me ayudarían quedé consciente de que éstas me harían bien y por eso accedí a que me hicieran las fulanas fisioterapias;   y desde ese día que me las indicaron, hace más de ocho años, hasta hoy yo siempre estado dispuesta a seguir la recomendación médica de hacer terapias, sin embargo, desde esa vez, también, en mi empezó una guerra entre mi mente y mi cuerpo. Yo me digo:

___”Sí, sí debo dejar que me hagan las fisioterapias”

Pero mi cuerpo todo el tiempo me dice lo contrario:

___“No, por favor, no, quiero, eso no es bueno, no dejes que te las hagan… eso duele y me molesta mucho… Por favor, si la fisioterapeuta no viene hoy no la llames y si no vuelve más, mejor”.

Y así siempre está esa batalla tremenda entre mi cuerpo y mente; pues aunque sé que las requiero y son necesarias me cuesta someter a mi cuerpo a sufrir con ellas.


FISIOTERAPIAS,  BATALLA DE UNA PACIENTE CON ELA
ANA VICTORIA SANZ Y LA FISIOTERAPEUTA KEYLA PEREZ PEREZ:
Aunque las fisioterapias invaden mi comodidad neutralizan mi resignación
 a no poder; aunque ellas me obligan a levantar mis brazos caídos me
 recuerdan que aun tengo vida para mi Señor alabar; y aunque ellas me
 empujan a pararme cuando no quiero traen a mi memoria que 
mientras viva debo avanzar.
Hoy más que nunca sé que las fisioterapias me son necesarias para prevenir complicaciones que agraven mi situación como paciente de ELA, además que éstas me sirven para aliviar los terribles síntomas y me ayudan a hacer más llevadero mis días; así mismo uno de los fines de hacerlas es que me anime a crear otras formas de hacer las cosas que antes hacía con mi nuevo estado de salud, aprovechando los recursos corporales que aún tengo, así como los medios y equipos con los que cuento y poder conservar la mayor autonomía posible y mejorar mi condición de vida y la de mi familia que es la que me cuida. Sin embargo aun sabiendo todo esto, me cuesta querer hacer fisioterapias ¡Es algo que quiero, pero a la vez no quiero!

Y es que no es fácil, las fisioterapias son dolorosas, pues los músculos se contraen o quedan espásticos (rígidos) en una posición y cuando los mueven o estiran duelen mucho, mientras que si estos se quedan quietos, sin que le hagan resistencia a la posición cómoda que ellos toman cuando se flexionan o se entiesan, no duelen. 

Las fisioterapias son más lastimosas con unas técnicas que con otras; también va a depender de los fisioterapeutas, puesto que unos son mejores que otros, dado que unos tienen vocación para ser fisioterapeuta y lo hacen con amor y dedicación, pero otros son sólo de diploma y las hacen más atroces, no se ponen en la situación del paciente y se mantienen encuadrados en sus propias presunciones, yo he tenido varios fisioterapeutas y sé bien esto, sin embargo doy gracias al Señor por la fisioterapeuta que hoy tengo, ella se llama Keyla Pérez Pérez, es una muchacha con mucha calidad humana, sensible, especial y es una excelente profesional con gran vocación y paciencia, no obstante con todo eso todavía no logro dejar de verla como “mi torturadora", pero es una "torturadora benigna”, porque mientras yo pongo mi cara arrugada y se me escapa un gemido de dolor ella me sonríe compresivamente y sigue inmutable contando el tiempo de lo que me está haciendo. 

La mayoría de los métodos terapéuticos que me han hecho siempre terminan confrontándome con mi realidad elática, es decir mi realidad como paciente con ELA, pues una persona con una lesión cualquiera o una operación traumatológica o neurólogica hace fisioterapia de "rehabilitación", o sea para recuperarse, pero en mi caso son absolutamente necesarias para mantener, el mayor tiempo posible, el estado actual y evitar avanzar veloz en retroceso y eso no me gusta; sin embargo, aunque ellas invaden mi comodidad neutralizan mi resignación a no poder; aunque ellas me obligan a levantar los brazos caídos me recuerdan que aun tengo vida para mi Señor alabar; y aunque ellas me empujan a pararme cuando no quiero traen a mi memoria que mientras viva debo avanzar. 

Las fisioterapias son buenas y son necesaria que me las hagan, pero en la praxis me generan sufrimiento, en verdad si yo estoy quietica no hay dolor, me río y disfruto como si nada, pero cuando me quieren cambiar de mi posición cómoda y me hacen fisioterapias lo que siento es que me están haciendo daño o molestias, sobre todo cuando tratan de cambiar el patrón flexor o de comportamiento irregular de mis músculos o cuando disuelven los puntos de gatillo que se me hacen por doquier o intentan activar nuevas neuronas para que lleven los estímulos del cerebro a mis músculos o pretenden estimular articulaciones que se quieren quedar congeladas o ya se han quedado tiesas, no quiero hacerlas ¡Dios, son horribles!


Así se libra en mí una batalla campal cada día que toca hacer fisioterapias, pues haciendo uso de mi libre albedrío debo decidir si dejo que me las hagan y coopero activa en cada fisioterapia o me niego a hacerlas, dejando de esta forma total libertad a la ELA para que vaya inutilizando completamente mi sistema muscular y en poco tiempo quede yo llena de lucidez presa en un cuerpo inerte incapaz de accionar nada autónomamente.


Esta lucha me recuerda un pasaje bíblico que escribió el apóstol Pablo en Romanos 7:19-23 que dice: “Porque no hago el bien que quiero, sino el mal que no quiero, eso hago Y si hago lo que no quiero, ya no lo hago yo, sino el pecado que mora en mí. Así que, queriendo yo hacer el bien, hallo esta ley: que el mal está en mí. Porque según el hombre interior, me deleito en la ley de Dios; pero veo otra ley en mis miembros, que se rebela contra la ley de mi mente, y que me lleva cautivo a la ley del pecado que está en mis miembros.” a él, como a todos nos pasa también, le ocurría que lo que él quería hacer no era preciso lo que hacía, él sabía cuál era la voluntad de Dios, qué era lo bueno que debía hacer, pero en él había una fuerza que lo empujaba a hacer totalmente lo contrario y allí estaba su lucha, él entendía que dentro de él había una ley contraria al bien, a la justicia, a la verdad y al amor que gobernaba cada uno de sus miembros y lo impulsaba a hacer justamente lo antónimo.

Por eso, aunque queremos siempre hacernos bien a nosotros mismos terminamos sedentarios, comiendo comida chatarra y/o teniendo excesos de todo tipo, extralimitamos nuestro cuerpo con trabajo y actividades que le hacen daño a él y nuestra alma también; aunque queremos hacer solo cosas buenas para nuestros amigos o para las personas que amamos terminamos fallándoles, hiriéndolos o traicionándolos; aunque queremos todo el tiempo hablar verdad terminamos mintiendo; aunque queremos ser humildes nos comportamos con orgullo y soberbia; aunque queremos ser respetuosos con las leyes de nuestro país terminamos infringiéndolas; aunque queremos ser justos terminamos siendo inicuos; en fin, siempre, siempre nuestra buena intención termina en una sola batalla contra los deseos pecaminosos de nuestra carne y casi siempre terminamos rendidos, pero ¿Por qué?

Porque el hombre tiene una naturaleza pecaminosa, su tendencia es a hacer lo malo, lo que no conviene y  a conducirse hacia la muerte, pues habiéndose separado de Dios que es la vida y el dador de la vida, está condenado a morir y así sin proponérselo todo el cuerpo juega a autodestruirse, por eso ese deseo incomprensible que tienen las personas a drogarse, a beber alcohol compulsivamente, a comer comidas que le hacen daño, a hacer cosas que son nocivas para su cuerpo o para sus emociones y que terminarán acelerando su muerte.

Todo aquello que le hace bien al hombre no se suele hacer de forma entusiasta ni con anhelo, porque eso somete al cuerpo y aun a las emociones con acciones que no son agradables de entrada para ejecutar. 

Hacer estas fisioterapias; estudiar y entrenar para alcanzar un objetivo; amar y perdonar a alguien que le ha hecho daño; servir, atender a un enfermo y visitar a alguien en la cárcel; pasar tiempo leyendo la biblia, orar por lo menos una hora al día e ir a la iglesia frecuentemente; hacer bien a personas que no se conocen y dar sin esperar nada a cambio; en fin, son tipos de acciones que cuestan hacerlas de buen agrado y con fervor, pues tienen niveles de dificultad y tienen su costo de oportunidad, dado que mientras se hace una de éstas se deja de estar cómodo, en ocio o de hacer algo que sí da placer y deleite aunque no sea bueno. Sin embargo, esas cosas que no nos gustan hacen bien tanto al cuerpo como al alma y nos ofrecen un mejor vivir; aunque cabe destacar que estas acciones que son tan beneficiosas para todos, como lo es también la fisioterapia para un paciente con ELA, como yo, no nos van salvar, pues la salvación que Dios ofrece a nuestras vidas no amerita que hagamos obra alguna o esfuerzo para obtenerla sino fe, es decir solo debemos creer que Jesús, gratuitamente, nos salva y nos da de regalo la vida eterna, sin embargo estas acciones, sí nos ayudarán a sentirnos más plenos y a tener mientras vivimos, aun aquí, una mejor calidad de vida. 

Todos queremos lo mejor para nosotros mismos, pero también tenemos que reconocer que con nuestra sola fuerza, sin la ayuda del Eterno, es imposible lograrlo, pues, aunque no queramos aceptarlo, siempre terminaremos haciendo lo contrario. Pero yo hoy, a pesar de esta guerra que me toca librar diariamente, puedo decir que con el tiempo he aprendido, toscamente aún, a someter la voluntad de este cuerpo a la voluntad del que Todo lo puede y Él me ha ayudado hacer cada día aquello que me es bueno y me conviene aunque hacerlo no quiero y eso me hace más que vencedora, me hace victoriosa en Él. 

El Señor nos ofrece a todos, a los que en Él creen, la oportunidad de revestirnos de su Poder y nos da la fuerza para vencer a nuestro  principal adversario, a ese que nos resiste e intenta doblegarnos y conducirnos a la muerte; El Señor nos llena de su Poder  para que consigamos hacer lo que debemos hacer, aunque nuestro cuerpo nos grite diariamente que lo complazcamos con lo que no se debe.

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MÉDICO FISIATRA Y FISIOTERAPEUTAS COMPAÑEROS NECESARIOS EN EL CAMINO DE UNA PERSONA CON ELA:


Aquella vez que mi neurólogo me indicó fisioterapias y me refirió a un médico fisiatra, no entendía mucho el asunto, pero ahora pasado los años y habiendo tenido diferentes experiencias con esto, les diré que es sumamente necesario que el paciente con ELA sea evaluado por uno de estos especialistas antes de emprender el camino de las fisioterapias con cualquier fisioterapeuta, pues éste es quien va indicar médicamente las terapias físicas y respiratorias que un paciente con ELA necesita.

Y es que tanto el médico fisiatra como el fisioterapeuta deben ir de la mano, pues aunque el fisioterapeuta sea un profesional excelente su labor se debe basar en las indicaciones del médico fisiatra, pues el médico fisiatra evalúa en tres modalidades el estado general del paciente en función de las diferentes condiciones y compromisos que éste presenta en la estructura general del cuerpo, en función de las limitaciones que éstas le produce; y en función del grado de restricción en que éstas se encuentran; suscribiendo así tratamientos, terapias físicas y uso de aparatos y equipos para ayudar a evitar el deterioro físico, mejorar en lo más que se pueda  la situación del paciente o en su defecto (por las características degenerativa de la ELA) mantener en lo posible el estado actual.  

¿¿Por qué es importante para un paciente con ELA hacer fisioterapias?
ANA VICTORIA SANZ Y LA MEDICO FISIATRA MARY NÓBREGA:
"A pesar de 8 años con el diagnostico de ELA "atípica", hallo que esta 
paciente se encuentra en condiciones estables y muy bien atendida 
por sus familiares que conviven con ella".
Mi médico fisiatra es la Dra. Mary Nóbrega, ella da sus consultas en Valencia, en mi caso me hace las evaluaciones médicas a domicilio, una vez al mes, para seguir mis avances o reverses, indicándome ajustes oportunos al régimen fisioterapéutico.


Estas son algunas de las notas de mi doctora al día 27-08-16:


  • A la paciente, Ana Victoria, en horas de la mañana es cuando se le dificulta mas la movilidad. 
  • A pesar de 8 años con el diagnostico de ELA "atípica" , encuentro que esta paciente se halla en estables condiciones y muy bien atendida por sus familiares que conviven con ella.
  • Al examen físico lo mas evidente que tiene aparte de la dificultad respiratoria es la espasticidad fluctuante en los músculos de los dedos, en especial al músculo aductor del pulgar, ademas la presencia de dolor tipo neuropático y el pie en actitud equinovaro.
  • Al final del examen, las conclusiones y recomendaciones fueron las siguientes: uso de medicamentos para el dolor neuropático: se le indico pregabalina y acetaminofen+tramadol.
  • Uso de férulas: para evitar deformidades en manos y pies, especialmente durante las horas de sueño o descanso nocturno.


¿Por qué un paciente de ELA debe hacer fisioterapia?
Por: Dra. Mary Nóbrega



“Empezaré con decir que es necesario, antes que todo, que el paciente sea evaluado por el medico fisiatra, quien se encargará de hacer una historia clínica, interrogando antecedentes e inicio y síntomas de la enfermedad, esto es de suma importancia por la diversidad de presentación clínica que se puede manifestar en un paciente con ELA (No todos los casos son iguales) debido a la diversidad de ubicación de motoneuronas que se afecten. Una vez ya evaluado, el médico fisiatra, indicará qué necesidades básicas requiere al paciente para así elaborar el plan de fisioterapia".

"La fisioterapia va dirigida a: evitar el encamamiento prolongado que causa múltiples complicaciones (Como las llamadas escaras o ulceras por presión), estos pacientes por la debilidad y el dolor, muchos permanecen encamados y esto afecta el sistema respiratorio, digestivo, cardiovascular, óseo. Otro de los objetivos en la fisioterapia es mantener la movilidad articular, ya que por la debilidad el paciente en muchos casos no logra movilizar completamente sus extremidades, lo que ocasionaría acortamientos musculares y de la piel. además son beneficiosos ejercicios a tolerancia del paciente para conservar la musculatura afectada y evitar la atrofia acelerada, típica, de esta enfermedad”. 

“El apoyo con el uso de férulas (Indicadas por el fisiatra) ayuda a evitar deformidades que podrían instalarse por el no uso o desuso de las extremidades. Es importante mantener la independencia del paciente dentro de lo posible, la deambulación asistida con andadera o el uso de bastón, dependiendo de cada caso. Cada paciente debe ser evaluado y tratado de forma individualizada, acorde a sus necesidades. También es importante el descanso, ya que los músculos no están recibiendo la potencia al 100% por la afectación de las llamadas motoneuronas, por lo que debe evitarse el agotamiento del paciente, o la intolerancia a las terapias.”

El fisioterapeuta


Desde que accedí a hacerme las fisioterapias son varios fioterapeutas los que han trabajado conmigo, unos han sido muy dedicados, profesionales con vocación de servir, y otros han dejado mucho que desear, pues no cualquiera puede ser fisioteraupeuta, quien escoge esta profesión debe tener la noble vocación de servicio.

Actualmente el Señor me ha bendecido con una fisioterapeuta que ha mostrado mucha vocación y sensibilidad humana y eso es lo que buscamos como pacientes encontrar en un profesional que se supone nos viene a ayudar. 

Un fisioterapeuta de verdad es una persona que tiene un llamado a servir con amor, pues éste consciente que va a tener un trato diario con pacientes que por lo general solemos sentirnos, por nuestra condición, vulnerables, sensibles, adoloridos, molestos, inútiles, en fin. Y si éste no logra tener la capacidad de comprender nuestra humanidad y necesidad como paciente lo que conseguirá es que, como ya me pasó a mí en algunas ocasiones, no tenga avances con el plan fisioterapéutico o nos neguemos a continuar con las fisioterapias. 

Cuando aún no usaba ventilación mecánica ni era acentuado mis problemas respiratorios, aparte de las terapias físicas que me hacía el fisioterapeuta, también, me indicaba algunos ejercicios aeróbicos suaves, estos los hacía en el Centro de rehabilitación y eran con el fin de que yo aumentara la capacidad de hacer esfuerzo y pudiera resistirme un poco más a la fatiga muscular. Pero ahora, por la afecciones causadas por la ELA a mis músculos respiratorios el tipo de fisioterapias es más de movilizaciones pasivas. 


KEYLA PEREZ PEREZ: Mi fisioterapeuta está conmigo
diariamente es la que ve en el proceso de las terapiasfísicas 
mis avances o reverses.
Mi fioteraupeuta actual, Keyla Pérez Pérez, elabora un plan fisioterapéutico atendiendo las indicaciones de la médico fisiatra y de la tasación de cada uno de mis requerimientos para evitarme en lo posible la pérdida de fibras musculares por falta de movilización y ganar rango articular en estructuras comprometidas, corrección de posturas patológicas, reeducación de la marcha y mejorar o mantener la función del sistema respiratorio. 

A diferencia de la Doctora Mary Nóbrega, ella sólo se limita a hacerme las terapias físicas y a enseñarme nuevas formas de cómo aprovechar mis recursos corporales para mantener la mayor autonomía posible, no me indica tratamiento medicinal ni me suscribe el uso de aparatos y equipos médicos, pero ella es quien refiere a la doctora mi estatus, pues está conmigo diariamente; es ella quien ve mis avances o reverses, es quien lidia con mis estados de ánimos y ve como me siento y en función de ello busca las formas de hacer la terapia físicas que requiero y que son indicadas por la médico fisiatra evitando agregar un choque emocional adicional al que ya estoy viviendo. 

Algunas de las terapias físicas que la FT. Keyla Pérez Pérez aplica en mi caso:


  • Movilizaciones pasivas de todas las articulaciones: se inicia por miembro inferior o superior siempre realizando todos los movimientos dentro del rango normal de la articulación, estas deben ser lentas y se realiza entre 5 a 10 repeticiones con la finalidad de evitar la atrofia muscular, patrones posturales, articulaciones rígidas evitando la deformidad. 

FISIOTERAPIAS EN UN PACIENTE CON ELA
ANA VICTORIA SANZ Y LA FISIOTERAPEUTA KEYLA PEREZ: 
Mi fisioterapeuta tiene una excelente vocación de servicio 
y sensibilidad humana, es mi "torturadora benigna".
  • Estiramientos pasivos: ayuda a evitar contracturas musculares, permite la elongación del musculo y sus fibras promoviendo la elasticidad y flexibilidad del mismo garantizando la disminución de atrofia y restricciones musculares, se debe estirar toda la cadena muscular tanto anterior como posterior. (cervical, miembro superior, miembro inferior). 


  • Método de rood: este método de golpeteo, cepillado, hielo, vibración se utiliza para normalizar el tono muscular ( musculatura afectada), además de crear nuevas vías de sensibilidad propioceptiva para educar un grupo muscular generando patrones posturales no patológicos. 

  • Masaje Miofacial: se utiliza con la finalidad de evitar retracciones de la fascia y así aumentar la irrigación en la zona a tratar.

  • Inhibición de punto gatillo: puntos que se pueden ubicar tanto en origen, vientre muscular o inserción a la palpación son puntos muy dolorosos que al palpar se busca desintegrar con una presión variable hasta que el dolor desaparezca.
  • FNP: facilitación neuromuscular propioceptiva con la finalidad de ganar rango articular, y mantenimiento de la fuerza muscular a tolerancia. 


Nota: Esta técnica se utiliza siempre que no este activo el patrón postural flexor y la fuerza generada es con la finalidad de evitar la pérdida progresiva de la misma.


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