La batalla diaria de una paciente con ELA

Cuando mi doctor me evaluó y encontró que tenía una evidente disminución de la fuerza muscular de algunos miembros de mi cuerpo de inmediato me instó a que hiciera fisioterapias. En mi caso era urgente que empezara hacerlas, pues era indudable que tenía paresia, debilidad o pérdida de una parte de la motricidad de los músculos de mis extremidades y también para ese entonces los músculos de mi cuello estaban sin fuerzas, tanto que no podía sostener mi cabeza erguida.

____Pero Doctor…

Le dije a mi neurólogo, el que llevaba mi caso médico en Maracay, mientras éste me escribía una referencia para que fuera atendida por un médico fisiatra, en un centro de rehabilitación que él me estaba recomendado, para que este nuevo especialista me indicara el régimen de terapias físicas que yo requería que me hicieran los fisioterapeutas de ese centro.

____Dime, Ana.

____¿Con esas fisioterapias me voy recuperar de esto y quedaré como normalmente era?

Yo le hice esa pregunta al doctor, porque albergaba la esperanza que él respondiera que “sí”, aunque, yo de plano, sospechaba que hacer fisioterapia no me iba a gustar, pero en ese momento estaba dispuesta a hacer lo que el doctor me dijera con tal de sanarme, pues yo, muy adentro de mí, tenía mi propia hipótesis que explicaba la causa de la enfermedad que me aquejaba y que había quitado mis fuerzas y era, según yo, la falta de una alimentación saludable y la ausencia de un régimen de ejercicios físicos continuos durante mi juventud y años de mi vida de adulta joven. Aunque yo era una mujer muy activa e incansable, tenía sobrepeso y no practicaba deportes ni me ejercitaba en nada, a grandes rasgo llevé siempre una vida sedentaria; por eso estaba dispuesta, con el fin de recuperar mis fuerzas, a hacer un “gran sacrificio” dejando que me hicieran esas fisioterapias que el doctor me estaba indicando.

El doctor dejó de escribir y se quedó mirándome, quizás buscando la mejor respuesta, pues aunque él no tenía un diagnóstico concluyente de lo que yo tenía, tampoco le dio crédito a la presunción de mi hipótesis como la causante de la enfermedad que me tenía así.

____Bueno… Ana…

Yo lo interrumpí antes que él siguiera para poner clara la pauta de modo de que éste me hablara con confianza.

___Doctor, le ruego, de nuevo, que conmigo hable sincero, yo soy capaz de entender cualquier realidad de lo que me está pasando por muy malo que ésta sea.

____Esta bien, Ana, hablaré franco… la verdad, no creo que te vayas a recuperar totalmente con eso, pues esta enfermedad… bueno… Tú bien sabes, como antes hablamos, que puedes tener una enfermedad degenerativa… y si ese es tu caso las fisioterapias no te harán volver al estado que tenías cuando estabas sana… pero quiero que entiendas que las fisioterapias son muy necesarias para que te mantengas lo mejor posible y no te desmejores tan rápido...

El siguió hablando, pero no me gustó nada aquella conversación, sobretodo, porque la ilusión se fue, pero con tanta insistencia de que me ayudarían quedé consciente de que éstas me harían bien y por eso accedí a que me hicieran las fulanas fisioterapias;   y desde ese día que me las indicaron, hace más de ocho años, hasta hoy yo siempre estado dispuesta a seguir la recomendación médica de hacer terapias, sin embargo, desde esa vez, también, en mi empezó una guerra entre mi mente y mi cuerpo. Yo me digo:

___”Sí, sí debo dejar que me hagan las fisioterapias”

Pero mi cuerpo todo el tiempo me dice lo contrario:

___“No, por favor, no, quiero, eso no es bueno, no dejes que te las hagan… eso duele y me molesta mucho… Por favor, si la fisioterapeuta no viene hoy no la llames y si no vuelve más, mejor”.

Y así siempre está esa batalla tremenda entre mi cuerpo y mente; pues aunque sé que las requiero y son necesarias me cuesta someter a mi cuerpo a sufrir con ellas.

ANA VICTORIA SANZ Y LA FISIOTERAPEUTA KEYLA PEREZ PEREZ:

Aunque las fisioterapias invaden mi comodidad neutralizan mi resignación
 a no poder; aunque ellas me obligan a levantar mis brazos caídos me
 recuerdan que aun tengo vida para mi Señor alabar; y aunque ellas me

 empujan a pararme cuando no quiero traen a mi memoria que 

mientras viva debo avanzar.

Hoy más que nunca sé que las fisioterapias me son necesarias para prevenir complicaciones que agraven mi situación como paciente de ELA, además que éstas me sirven para aliviar los terribles síntomas y me ayudan a hacer más llevadero mis días; así mismo uno de los fines de hacerlas es que me anime a crear otras formas de hacer las cosas que antes hacía con mi nuevo estado de salud, aprovechando los recursos corporales que aún tengo, así como los medios y equipos con los que cuento y poder conservar la mayor autonomía posible y mejorar mi condición de vida y la de mi familia que es la que me cuida. Sin embargo aun sabiendo todo esto, me cuesta querer hacer fisioterapias ¡Es algo que quiero, pero a la vez no quiero!

Y es que no es fácil, las fisioterapias son dolorosas, pues los músculos se contraen o quedan espásticos (rígidos) en una posición y cuando los mueven o estiran duelen mucho, mientras que si estos se quedan quietos, sin que le hagan resistencia a la posición cómoda que ellos toman cuando se flexionan o se entiesan, no duelen. 

Las fisioterapias son más lastimosas con unas técnicas que con otras; también va a depender de los fisioterapeutas, puesto que unos son mejores que otros, dado que unos tienen vocación para ser fisioterapeuta y lo hacen con amor y dedicación, pero otros son sólo de diploma y las hacen más atroces, no se ponen en la situación del paciente y se mantienen encuadrados en sus propias presunciones, yo he tenido varios fisioterapeutas y sé bien esto, sin embargo doy gracias al Señor por la fisioterapeuta que hoy tengo, ella se llama Keyla Pérez Pérez, es una muchacha con mucha calidad humana, sensible, especial y es una excelente profesional con gran vocación y paciencia, no obstante con todo eso todavía no logro dejar de verla como “mi torturadora", pero es una "torturadora benigna”, porque mientras yo pongo mi cara arrugada y se me escapa un gemido de dolor ella me sonríe compresivamente y sigue inmutable contando el tiempo de lo que me está haciendo. 

La mayoría de los métodos terapéuticos que me han hecho siempre terminan confrontándome con mi realidad elática, es decir mi realidad como paciente con ELA, pues una persona con una lesión cualquiera o una operación traumatológica o neurólogica hace fisioterapia de "rehabilitación", o sea para recuperarse, pero en mi caso son absolutamente necesarias para mantener, el mayor tiempo posible, el estado actual y evitar avanzar veloz en retroceso y eso no me gusta; sin embargo, aunque ellas invaden mi comodidad neutralizan mi resignación a no poder; aunque ellas me obligan a levantar los brazos caídos me recuerdan que aun tengo vida para mi Señor alabar; y aunque ellas me empujan a pararme cuando no quiero traen a mi memoria que mientras viva debo avanzar. 

Las fisioterapias son buenas y son necesaria que me las hagan, pero en la praxis me generan sufrimiento, en verdad si yo estoy quietica no hay dolor, me río y disfruto como si nada, pero cuando me quieren cambiar de mi posición cómoda y me hacen fisioterapias lo que siento es que me están haciendo daño o molestias, sobre todo cuando tratan de cambiar el patrón flexor o de comportamiento irregular de mis músculos o cuando disuelven los puntos de gatillo que se me hacen por doquier o intentan activar nuevas neuronas para que lleven los estímulos del cerebro a mis músculos o pretenden estimular articulaciones que se quieren quedar congeladas o ya se han quedado tiesas, no quiero hacerlas ¡Dios, son horribles!

Así se libra en mí una batalla campal cada día que toca hacer fisioterapias, pues haciendo uso de mi libre albedrío debo decidir si dejo que me las hagan y coopero activa en cada fisioterapia o me niego a hacerlas, dejando de esta forma total libertad a la ELA para que vaya inutilizando completamente mi sistema muscular y en poco tiempo quede yo llena de lucidez presa en un cuerpo inerte incapaz de accionar nada autónomamente.

Esta lucha me recuerda un pasaje bíblico que escribió el apóstol Pablo en Romanos 7:19-23 que dice: “Porque no hago el bien que quiero, sino el mal que no quiero, eso hago Y si hago lo que no quiero, ya no lo hago yo, sino el pecado que mora en mí. Así que, queriendo yo hacer el bien, hallo esta ley: que el mal está en mí. Porque según el hombre interior, me deleito en la ley de Dios; pero veo otra ley en mis miembros, que se rebela contra la ley de mi mente, y que me lleva cautivo a la ley del pecado que está en mis miembros.” a él, como a todos nos pasa también, le ocurría que lo que él quería hacer no era preciso lo que hacía, él sabía cuál era la voluntad de Dios, qué era lo bueno que debía hacer, pero en él había una fuerza que lo empujaba a hacer totalmente lo contrario y allí estaba su lucha, él entendía que dentro de él había una ley contraria al bien, a la justicia, a la verdad y al amor que gobernaba cada uno de sus miembros y lo impulsaba a hacer justamente lo antónimo.

Por eso, aunque queremos siempre hacernos bien a nosotros mismos terminamos sedentarios, comiendo comida chatarra y/o teniendo excesos de todo tipo, extralimitamos nuestro cuerpo con trabajo y actividades que le hacen daño a él y nuestra alma también; aunque queremos hacer solo cosas buenas para nuestros amigos o para las personas que amamos terminamos fallándoles, hiriéndolos o traicionándolos; aunque queremos todo el tiempo hablar verdad terminamos mintiendo; aunque queremos ser humildes nos comportamos con orgullo y soberbia; aunque queremos ser respetuosos con las leyes de nuestro país terminamos infringiéndolas; aunque queremos ser justos terminamos siendo inicuos; en fin, siempre, siempre nuestra buena intención termina en una sola batalla contra los deseos pecaminosos de nuestra carne y casi siempre terminamos rendidos, pero ¿Por qué?

Porque el hombre tiene una naturaleza pecaminosa, su tendencia es a hacer lo malo, lo que no conviene y  a conducirse hacia la muerte, pues habiéndose separado de Dios que es la vida y el dador de la vida, está condenado a morir y así sin proponérselo todo el cuerpo juega a autodestruirse, por eso ese deseo incomprensible que tienen las personas a drogarse, a beber alcohol compulsivamente, a comer comidas que le hacen daño, a hacer cosas que son nocivas para su cuerpo o para sus emociones y que terminarán acelerando su muerte.

Todo aquello que le hace bien al hombre no se suele hacer de forma entusiasta ni con anhelo, porque eso somete al cuerpo y aun a las emociones con acciones que no son agradables de entrada para ejecutar. 

Hacer estas fisioterapias; estudiar y entrenar para alcanzar un objetivo; amar y perdonar a alguien que le ha hecho daño; servir, atender a un enfermo y visitar a alguien en la cárcel; pasar tiempo leyendo la biblia, orar por lo menos una hora al día e ir a la iglesia frecuentemente; hacer bien a personas que no se conocen y dar sin esperar nada a cambio; en fin, son tipos de acciones que cuestan hacerlas de buen agrado y con fervor, pues tienen niveles de dificultad y tienen su costo de oportunidad, dado que mientras se hace una de éstas se deja de estar cómodo, en ocio o de hacer algo que sí da placer y deleite aunque no sea bueno. Sin embargo, esas cosas que no nos gustan hacen bien tanto al cuerpo como al alma y nos ofrecen un mejor vivir; aunque cabe destacar que estas acciones que son tan beneficiosas para todos, como lo es también la fisioterapia para un paciente con ELA, como yo, no nos van salvar, pues la salvación que Dios ofrece a nuestras vidas no amerita que hagamos obra alguna o esfuerzo para obtenerla sino fe, es decir solo debemos creer que Jesús, gratuitamente, nos salva y nos da de regalo la vida eterna, sin embargo estas acciones, sí nos ayudarán a sentirnos más plenos y a tener mientras vivimos, aun aquí, una mejor calidad de vida. 

Todos queremos lo mejor para nosotros mismos, pero también tenemos que reconocer que con nuestra sola fuerza, sin la ayuda del Eterno, es imposible lograrlo, pues, aunque no queramos aceptarlo, siempre terminaremos haciendo lo contrario. Pero yo hoy, a pesar de esta guerra que me toca librar diariamente, puedo decir que con el tiempo he aprendido, toscamente aún, a someter la voluntad de este cuerpo a la voluntad del que Todo lo puede y Él me ha ayudado hacer cada día aquello que me es bueno y me conviene aunque hacerlo no quiero y eso me hace más que vencedora, me hace victoriosa en Él. 

El Señor nos ofrece a todos, a los que en Él creen, la oportunidad de revestirnos de su Poder y nos da la fuerza para vencer a nuestro  principal adversario, a ese que nos resiste e intenta doblegarnos y conducirnos a la muerte; El Señor nos llena de su Poder  para que consigamos hacer lo que debemos hacer, aunque nuestro cuerpo nos grite diariamente que lo complazcamos con lo que no se debe.

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Fisioterapias en pacientes con ELA

fisioterapias en pacientes de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

Fisioterapias para personas con Esclerosis

Fisioterapias para un paciente con ELA

MÉDICO FISIATRA Y FISIOTERAPEUTAS COMPAÑEROS NECESARIOS EN EL CAMINO DE UNA PERSONA CON ELA:

Aquella vez que mi neurólogo me indicó fisioterapias y me refirió a un médico fisiatra, no entendía mucho el asunto, pero ahora pasado los años y habiendo tenido diferentes experiencias con esto, les diré que es sumamente necesario que el paciente con ELA sea evaluado por uno de estos especialistas antes de emprender el camino de las fisioterapias con cualquier fisioterapeuta, pues éste es quien va indicar médicamente las terapias físicas y respiratorias que un paciente con ELA necesita.

Y es que tanto el médico fisiatra como el fisioterapeuta deben ir de la mano, pues aunque el fisioterapeuta sea un profesional excelente su labor se debe basar en las indicaciones del médico fisiatra, pues el médico fisiatra evalúa en tres modalidades el estado general del paciente en función de las diferentes condiciones y compromisos que éste presenta en la estructura general del cuerpo, en función de las limitaciones que éstas le produce; y en función del grado de restricción en que éstas se encuentran; suscribiendo así tratamientos, terapias físicas y uso de aparatos y equipos para ayudar a evitar el deterioro físico, mejorar en lo más que se pueda  la situación del paciente o en su defecto (por las características degenerativa de la ELA) mantener en lo posible el estado actual.  

ANA VICTORIA SANZ Y LA MEDICO FISIATRA MARY NÓBREGA:

"A pesar de 8 años con el diagnostico de ELA "atípica", hallo que esta 
paciente se encuentra en condiciones estables y muy bien atendida 
por sus familiares que conviven con ella".

Mi médico fisiatra es la Dra. Mary Nóbrega, ella da sus consultas en Valencia, en mi caso me hace las evaluaciones médicas a domicilio, una vez al mes, para seguir mis avances o reverses, indicándome ajustes oportunos al régimen fisioterapéutico.

Estas son algunas de las notas de mi doctora al día 27-08-16:

• A la paciente, Ana Victoria, en horas de la mañana es cuando se le dificulta mas la movilidad. 

• A pesar de 8 años con el diagnostico de ELA "atípica" , encuentro que esta paciente se halla en estables condiciones y muy bien atendida por sus familiares que conviven con ella.

• Al examen físico lo mas evidente que tiene aparte de la dificultad respiratoria es la espasticidad fluctuante en los músculos de los dedos, en especial al músculo aductor del pulgar, ademas la presencia de dolor tipo neuropático y el pie en actitud equinovaro.

• Al final del examen, las conclusiones y recomendaciones fueron las siguientes: uso de medicamentos para el dolor neuropático: se le indico pregabalina y acetaminofen+tramadol.

• Uso de férulas: para evitar deformidades en manos y pies, especialmente durante las horas de sueño o descanso nocturno.

¿Por qué un paciente de ELA debe hacer fisioterapia?
Por: Dra. Mary Nóbrega

“Empezaré con decir que es necesario, antes que todo, que el paciente sea evaluado por el medico fisiatra, quien se encargará de hacer una historia clínica, interrogando antecedentes e inicio y síntomas de la enfermedad, esto es de suma importancia por la diversidad de presentación clínica que se puede manifestar en un paciente con ELA (No todos los casos son iguales) debido a la diversidad de ubicación de motoneuronas que se afecten. Una vez ya evaluado, el médico fisiatra, indicará qué necesidades básicas requiere al paciente para así elaborar el plan de fisioterapia".

"La fisioterapia va dirigida a: evitar el encamamiento prolongado que causa múltiples complicaciones (Como las llamadas escaras o ulceras por presión), estos pacientes por la debilidad y el dolor, muchos permanecen encamados y esto afecta el sistema respiratorio, digestivo, cardiovascular, óseo. Otro de los objetivos en la fisioterapia es mantener la movilidad articular, ya que por la debilidad el paciente en muchos casos no logra movilizar completamente sus extremidades, lo que ocasionaría acortamientos musculares y de la piel. además son beneficiosos ejercicios a tolerancia del paciente para conservar la musculatura afectada y evitar la atrofia acelerada, típica, de esta enfermedad”. 

“El apoyo con el uso de férulas (Indicadas por el fisiatra) ayuda a evitar deformidades que podrían instalarse por el no uso o desuso de las extremidades. Es importante mantener la independencia del paciente dentro de lo posible, la deambulación asistida con andadera o el uso de bastón, dependiendo de cada caso. Cada paciente debe ser evaluado y tratado de forma individualizada, acorde a sus necesidades. También es importante el descanso, ya que los músculos no están recibiendo la potencia al 100% por la afectación de las llamadas motoneuronas, por lo que debe evitarse el agotamiento del paciente, o la intolerancia a las terapias.”

El fisioterapeuta

Desde que accedí a hacerme las fisioterapias son varios fioterapeutas los que han trabajado conmigo, unos han sido muy dedicados, profesionales con vocación de servir, y otros han dejado mucho que desear, pues no cualquiera puede ser fisioteraupeuta, quien escoge esta profesión debe tener la noble vocación de servicio.

Actualmente el Señor me ha bendecido con una fisioterapeuta que ha mostrado mucha vocación y sensibilidad humana y eso es lo que buscamos como pacientes encontrar en un profesional que se supone nos viene a ayudar. 

Un fisioterapeuta de verdad es una persona que tiene un llamado a servir con amor, pues éste consciente que va a tener un trato diario con pacientes que por lo general solemos sentirnos, por nuestra condición, vulnerables, sensibles, adoloridos, molestos, inútiles, en fin. Y si éste no logra tener la capacidad de comprender nuestra humanidad y necesidad como paciente lo que conseguirá es que, como ya me pasó a mí en algunas ocasiones, no tenga avances con el plan fisioterapéutico o nos neguemos a continuar con las fisioterapias. 

Cuando aún no usaba ventilación mecánica ni era acentuado mis problemas respiratorios, aparte de las terapias físicas que me hacía el fisioterapeuta, también, me indicaba algunos ejercicios aeróbicos suaves, estos los hacía en el Centro de rehabilitación y eran con el fin de que yo aumentara la capacidad de hacer esfuerzo y pudiera resistirme un poco más a la fatiga muscular. Pero ahora, por la afecciones causadas por la ELA a mis músculos respiratorios el tipo de fisioterapias es más de movilizaciones pasivas. 

KEYLA PEREZ PEREZ: Mi fisioterapeuta está conmigo

diariamente es la que ve en el proceso de las terapiasfísicas 

mis avances o reverses.

Mi fioteraupeuta actual, Keyla Pérez Pérez, elabora un plan fisioterapéutico atendiendo las indicaciones de la médico fisiatra y de la tasación de cada uno de mis requerimientos para evitarme en lo posible la pérdida de fibras musculares por falta de movilización y ganar rango articular en estructuras comprometidas, corrección de posturas patológicas, reeducación de la marcha y mejorar o mantener la función del sistema respiratorio. 

A diferencia de la Doctora Mary Nóbrega, ella sólo se limita a hacerme las terapias físicas y a enseñarme nuevas formas de cómo aprovechar mis recursos corporales para mantener la mayor autonomía posible, no me indica tratamiento medicinal ni me suscribe el uso de aparatos y equipos médicos, pero ella es quien refiere a la doctora mi estatus, pues está conmigo diariamente; es ella quien ve mis avances o reverses, es quien lidia con mis estados de ánimos y ve como me siento y en función de ello busca las formas de hacer la terapia físicas que requiero y que son indicadas por la médico fisiatra evitando agregar un choque emocional adicional al que ya estoy viviendo. 

Algunas de las terapias físicas que la FT. Keyla Pérez Pérez aplica en mi caso:

• Movilizaciones pasivas de todas las articulaciones: se inicia por miembro inferior o superior siempre realizando todos los movimientos dentro del rango normal de la articulación, estas deben ser lentas y se realiza entre 5 a 10 repeticiones con la finalidad de evitar la atrofia muscular, patrones posturales, articulaciones rígidas evitando la deformidad. 

ANA VICTORIA SANZ Y LA FISIOTERAPEUTA KEYLA PEREZ: 

Mi fisioterapeuta tiene una excelente vocación de servicio 
y sensibilidad humana, es mi "torturadora benigna".

• Estiramientos pasivos: ayuda a evitar contracturas musculares, permite la elongación del musculo y sus fibras promoviendo la elasticidad y flexibilidad del mismo garantizando la disminución de atrofia y restricciones musculares, se debe estirar toda la cadena muscular tanto anterior como posterior. (cervical, miembro superior, miembro inferior). 

• Método de rood: este método de golpeteo, cepillado, hielo, vibración se utiliza para normalizar el tono muscular ( musculatura afectada), además de crear nuevas vías de sensibilidad propioceptiva para educar un grupo muscular generando patrones posturales no patológicos. 

• Masaje Miofacial: se utiliza con la finalidad de evitar retracciones de la fascia y así aumentar la irrigación en la zona a tratar.

• Inhibición de punto gatillo: puntos que se pueden ubicar tanto en origen, vientre muscular o inserción a la palpación son puntos muy dolorosos que al palpar se busca desintegrar con una presión variable hasta que el dolor desaparezca.

• FNP: facilitación neuromuscular propioceptiva con la finalidad de ganar rango articular, y mantenimiento de la fuerza muscular a tolerancia. 

Nota: Esta técnica se utiliza siempre que no este activo el patrón postural flexor y la fuerza generada es con la finalidad de evitar la pérdida progresiva de la misma.

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FISIOTERAIAS PARA UN PACIENTE DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA
FISIOTERAPIAS Y PACIENTES

No Quiero Morir

Desde que enfermé anduve buscando qué era lo tenía, pues sin un diagnóstico los médicos no sabían qué remedio efectivo me podían recetar. Agobiada esperaba que me dieran la medicina que no sólo me aliviara sino que me curara de este mal. Pero cuando me dieron el diagnóstico, me encontré con la triste verdad que tengo una enfermedad muy rara que hasta ahora no le han encontrado remedio y que con este padecimiento sólo me aguarda la muerte. Eso no era lo que yo deseaba, pues todo enfermo anhela la sanidad, porque nadie desea sufrir y mucho menos quiere morir y yo no soy la excepción, yo no quiero morir, yo sólo quiero vivir.

ANA VICTORIA SANZ: Yo no quiero morir, yo quiero vivir
Mi fe está en Aquel que venció la muerte y esa fe
no me avergüenza.

Todas las personas temen morir, todos quieren vivir aun cuando su existencia sea carente de felicidad y aun sin salud todos nos aferramos a la vida; salvo los que están desquiciados que con un espíritu suicida deciden dejar de vivir, sin embargo, cuando un potencial suicida le hace saber a alguien que se va a quitar la vida en el fondo suplica ¡Auxilio, ayúdame si sigo así me voy a quitar la vida, no quiero morir, sálvame! Pero normalmente los que están a su lado no se dan cuenta hasta que este un día hace lo que dijo que iba a hacer.

Si le pregunto a alguien ¿Tú quieres morir? Lo más seguro es que me diga “No, yo no quiero morir”, pero ¿Quién quiere morir? ¡Nadie! Nosotros fuimos hechos para vivir, no para morir, la muerte nos aterra, porque no fuimos diseñados para la muerte, tampoco para la enfermedad. Dios cuando hizo su creación no nos formó el día uno cuando todo era un caos, ni siquiera el día dos, o el tres o el cuatro o el cinco, Él nos formó el día seis después que ya toda su creación estaba lista con el ecosistema perfecto para que el hombre hecho a su imagen y semejanza fuera feliz; Nosotros fuimos hechos para la felicidad, para la risa, para la plenitud de gozo y el deleite, fuimos hechos para ser sanos y nunca padecer dolor, por eso el dolor, las aflicciones y la muerte nos afectan tanto y nos descontrolan la vida.

Yo deseara que la muerte no existiera, pero no se puede hacer nada al respecto, la muerte está allí, amenazándonos en cualquier cosa, en un accidente, una enfermedad, un acto violento, un fenómeno terrible de la naturaleza, una agresión de un animal, en una manifestación cívica, en una guerra, en una ELA, en fin, la muerte está ahí esperando su momento para quitarnos de la tierra de los vivientes y no tiene edad para llegar, es siniestra y atemoriza hasta al más fuerte.

Se supone que uno va vivir por siempre, pero un día nos damos cuenta que no es así, y en nuestros primeros años de vida empezamos a lidiar con el concepto "muerte", el cual es difícil de comprender; vemos a un animalito morir y nos conmovemos, luego a un abuelo o a una persona mayor fallecer y creemos que la muerte es para los viejos, pero un día sabemos que murió el bebé de la tía o la niña de la vecina y nos percatamos que los niños también mueren, eso nos impacta y nos damos cuenta que también nosotros podemos morir en cualquier momento, entonces crecemos con el miedo de ella y para no agobiarnos con ese miedo preferimos obviarla y en lo posible no hablar de ella.

Pero de pronto nos fijamos que no sólo nosotros podemos morir, sino también aquellos que amamos y que nos dan seguridad en la vida y allí nos llenamos de terror al imaginar que se muera alguno de ellos y eso nos llena de pesar; La angustia que da es tremenda, tan sólo de pensarlo, por ejemplo, en mi caso, cuando caí en cuenta que mi mamá o mi papá se podían morir o alguno de mis hermanos me conmocioné mucho, reconozco que al meditar en eso empezaba a llorar como si eso en verdad hubiera ocurrido. Recuerdo, también, la angustia que me daban aquellos momentos, en los que me embargaba el temor a la muerte por mis hijos, especialmente cuando estaban recién nacidos, en ese entonces me levantaba a verlos, temiendo que no estuvieran respirando y se hubieran muerto; igual llega ahora a mi memoria la angustia que me daba cuando ellos estaban muy enfermos, en esas noches que se hacían tan largas, mientras yo velaba su sueño, bajando con compresas sus fiebres altas y aguardando despierta para dar a tiempo su tratamiento, en esos momentos no podía evitar tener esos sentimientos de temor de que ellos no respondieran a los remedios.

La muerte ¡Cuán terrible es! Y lo peor es que no podemos vencerla con nuestras fuerzas, capacidades y avances científicos. Hasta ahora, en caso de enfermedad, se ha logrado con la ciencia y medicina que se detenga un poco la eminente muerte ya sea por unos años o meses o días, pero ella sigue allí silente esperando su momento y todos nosotros  más tarde o más temprano seremos objeto de ella y así lo aceptemos o no un día cualquiera tocará a nuestra puerta y entonces moriremos. 

Escuché un chiste en alguna parte que decía que alguien hizo un ensayo a 10.000 personas y el resultado arrojó que el 100 por ciento de los individuos que participaron en el estudio iban a morir; esta es una gran verdad dicha de la boca de un comediante, pues todos estamos sentenciados a muerte, salvo aquellos que hayan creído en Jesucristo y estén vivos para el tiempo en  que Él venga por segunda vez, pues, como dice las Sagradas Escrituras en 1 Tesalonicenses 4:13-17, estos serán alzados y llevados con Él, es decir no morirán y se encontrarán con Cristo en las nubes del aire.

Recuerdo una vez que iba con una persona muy querida por mí en su carro y pasamos por una funeraria y esa persona cuando pasó por allí se espantó diciendo “¡Lejos con eso!” esa vez medité en esa conducta y pensé en lo lógico que es que uno se espanté de la muerte, pues es algo desconocido, algo que no hemos experimentado. La vida es lo único que conocemos y esta vida puede ser buena y a grandes rasgo feliz o puede ser terrible sujeta a maltratos, desventuras, vicios, enfermedades y aflicciones, pero no importa las circunstancias en la vivamos esta es la vida que hemos vivido y ya sea buena o mala es lo único que conocemos y hemos probado, sólo sabemos vivir y nada más, todo lo que está fuera de esto nos causa terror.

Pero aunque sólo queramos vivir la muerte es real, sin embargo ¿Puede todo lo que yo soy quedarse allí, en un cuerpo inerte en un ataúd que se descompondrá en una fosa debajo de una lápida con mi nombre? ¿Dónde quedará la Ana Victoria que piensa, que sueña, que tiene sentimientos, que tiene convicción de lo bueno o de lo malo, que habla lo que siente y expresa sus intenciones con palabras, muecas, señas y acciones? ¿Soy yo sólo eso, un pensamiento que se lo lleva el viento? ¡Claro que no! Si la vida acabara por completo en esa tumba fría ¿Para qué vivo y qué sentido tiene la vida? ¿Y para qué vivir con honradez, para qué esforzarse en ser justo y hacer el bien, para qué toda la lucha por mantenerse íntegro? Si somos nada ¿Para qué ser sabio y tener temor de Dios? Si sólo somos como una hoja que cae y se desintegra y de allí ya no queda más nada de nosotros más que el olvido de que una vez existimos.

Pero la verdad, es que Dios si considera que somos más que una hoja de un árbol que cae al suelo, Él cree que somos muy valiosos, tanto que dio la vida de su Hijo para que la vida de los que creen en Él no termine con la muerte, sino que comience con ella, pues con su Hijo Jesucristo la muerte deja de ser la condena de terror y se convierte en el medio para alcanzar la vida eterna.

La muerte es así como el momento del transitar de un bebé por el cuello uterino de su madre, ella es un medio que nos conduce de un ecosistema conocido, pero limitado y oscuro, a uno desconocido que es ilimitado, lleno de luz y eterno. El bebé no se propone nacer, pero él se forma para nacer, no para permanecer eternamente en el útero y aunque no quiera nacer y se niegue a hacerlo, le llegará su momento y el mismo medio que lo contuvo, lo alimentó y lo ayudó a formarse lo expulsará quiera él o no, así nosotros, nos guste o no, estemos preparados o no y lo entendamos o no, cuando nos llegue el momento seremos expulsados a través de la muerte de este gran ecosistema donde vivimos y nos encontraremos, de una vez y para siempre, con la Luz y la Vida Eterna.

Las sagradas Escrituras nos dice, en Génesis 2:7: “Entonces, del polvo de la tierra Dios el Señor formó al hombre, e infundió en su nariz aliento de vida. Así el hombre se convirtió en un ser con vida”, un ser para vivir y para vivir feliz, pero el hombre pecó, o sea decidió hacer su propia voluntad, obviando la de su Creador y eso le costó la unidad que el hombre (y la mujer) tenía (n) con el Señor y esa separación que se hizo, ese abismo insalvable que se formó entre ellos se llamó pecado y el pecado tiene un solo tipo de condena y es la MUERTE, por eso aunque queramos vivir estamos condenados a morir, pues ya hemos sido condenado como dice Romanos 6:23 “Porque la paga del pecado es muerte”, vemos morir y morimos, porque el pecado nos sentenció a muerte y lo peor nos castigó a tener una muerte eterna.

Sin embargo nuestro Creador, aunque le dimos la espalda y preferimos hacer lo que queríamos, nos amó tanto que viendo que no podíamos vencer la muerte y que ella era nuestra sentencia, envió a su Hijo, su único Hijo para que Él llevara nuestra culpa y pagara el precio por nuestras transgresiones, muriendo en nuestro lugar para que tuviéramos vida, Él aunque no lo merecíamos, nos dio el regalo más grande que podemos desear aquellos que no queremos morir y ese obsequio es la “vida eterna”, pero hay una sola condición para obtener esa vida eterna y esa condición es “creer”, creer que Él la da gratuitamente como dice Juan 3:16 “Porque de tal manera amó Dios al mundo, que ha dado a su Hijo unigénito para que todo aquel que en Él cree no se pierda más tenga vida eterna”. 

Yo, como no quiero morir, he creído esa Palabra y esa es mi fe, que Jesús pagó por mí para que yo no muera eternamente y tengo la convicción de que Él quitó esa separación entre Dios y yo y por su sangre derramada en la cruz Él expió mi pecado y me permitió por su gran amor acercarme confiadamente a Dios para recibir su regalo de vida eterna. 

Si Jesús no se hubiera levantado de entre los muertos, sino hubiera resucitado no tendríamos esperanza de vivir por siempre y todos, sin excepción, perpetuamente seriamos condenado a muerte, pero ese Jesús, sí resucitó, Él vive y por siempre vivirá, en Apocalipsis 1-17-18 1:17-18 dice: “No temas. Yo soy el primero y el último, el que vive. Estuve muerto, y he aquí que vivo por los siglos de los siglos. Y tengo las llaves de la muerte y del Hades”.

El Hades es el lugar de los muertos, o sea que el Señor no sólo venció la muerte, sino que quitó todo el poder que ésta tenía sobre nosotros y así mismo Él tiene el poder para abrir ese “lugar de los muertos” y dejar salir de él a quienes en Él creyeron, de tal modo que quienes mueren con su fe en Cristo serán liberados de ella, por eso no mueren para siempre y ese proceso llamado “muerte” deja de ser para los que creemos en Jesús algo terrible y atemorizante, por el contrario la muerte ahora es sólo un momento de sueño que tendrá un gran despertar, como dice 1 Tesalonicenses 4:13 y 14 “Tampoco queremos, hermanos, que ignoren acerca de los que duermen, para que no se entristezcan como los demás que no tienen esperanza. Porque si creemos que Jesús murió y resucitó, de la misma manera Dios traerá por medio de Jesús, y con él, a los que han dormido…”

Así que morir es dormir en Cristo y dormir no duele, sino que trae descanso y siempre que uno duerme, se duerme con la esperanza de volver a despertar y esa es mi esperanza cuando yo me duerma y no despierte más en este cuerpo que hoy está padeciendo ELA, por eso cuando me duerma será porque he ido a descansar en el Señor hasta que Él me vuelva a despertar, pero ya con un cuerpo inmortal. 

Yo, la Ana Victoria que hoy ama, que se contraría y se enfada cuando no quiere lo que le está pasando, la que se conmueve con el dolor ajeno, la que llora y ora por Venezuela, la que piensa y razona, un día cualquiera, cuando Él lo diga, me dormiré y volveré al Eterno, pues soy realmente ese aliento de vida que Dios puso en mi cuerpo para hacerlo un alma viviente y después de un tiempo sonará la final trompeta y me despertaré de nuevo.

Todo lo que realmente soy, la esencia de mi ser está temporalmente morando en este cuerpo de muerte que cada día se deteriora con la ELA y se aflige con sus efectos, pero estoy segura de que un día seré liberada de él para irme a encontrar con el dador de la vida, sea a consecuencia de la misma ELA o sea por otra causa que nadie espera, ese día volveré a mi Creador para darle cuenta de lo que hice en este cuerpo y por mi fe en esa resurrección seré justificada de mis pecados y tendré vida eterna.

Lo bueno de tener ELA

ANA VICTORIA SANZ: Tener ELA me hizo 
dar cuenta que no se tiene el tiempo que se 
creía tener y entonces aprendí a apreciar más 
los momentos que me acercan a Dios y a
valorar más cada instante, cada respiro,
cada abrazo, cada sonrisa, cada beso... 

Cuando le dicen a una que tiene una enfermedad degenerativa con una esperanza de vida muy corta, una termina pensando cualquier cantidad de cosas y cuando una ya interioriza y de forma serena entiende su situación se da cuenta que perdió el tiempo en tonterías; se da una cuenta que debió amar más y debió enojarse menos, que debió haber sonreído más y haberse permitido expresar más sus buenos sentimientos hacia los que le aman, que debió ser más agradecida y más sensible a la voz de Dios; que debió ser más detallista y menos acaparadora de cosas y sentimientos que no servían para nada, que sólo le robaban el espacio y ahogaban a aquellos que realmente amaba: Una cae en cuenta que uno quería hacer mucho en mucho tiempo, pero que el tiempo que una tiene no alcanza.

Una se pregunta para qué mezquiné buenos gestos, besos y abrazos a los que me aman y yo les amo; para qué guardé palabras que pudieron alegrar, alentar, animar y aún salvar a otros; para qué no lloré cuando tenía ganas; para qué callé cuando debía hablar; Para qué hablé cuando debía callar; para qué ignoré cuando debía haber prestado toda mi atención; para qué me guardé de hacer aquellas llamadas que pudieron alegrar a quien en ese momento tenía soledad; Para qué me quedé en casa cuando debí haber salido a pasear o llevar el mensaje de Dios; Para qué, para qué y para qué ¡Tantos para qué!

Al ver cada día que el reloj anda y no se para, ni hace pausa, y que su tic tac señala que el tiempo ya se agota; una exclama: ¡Vaya, Dios! Perdóname por no haber aprovechado bien mi tiempo ¡Por favor, ayúdame a terminar! Pero el asunto es que pudimos ir al paso sin derrochar y perder minutos, horas, días, semanas, meses y años de nuestra vida; pudimos vivir de contado sin deber nada a nadie; sin que nos queden cosas por hacer; y sin tener de qué avergonzarnos en nuestra vida, pero no, nuestra tendencia es que todo lo dejamos para última hora, esto es como cuando un profesor manda a sus alumnos a hacer una tarea y estos piensan tengo mucho tiempo, la semana que viene la comienzo, y así pasan los días, luego hay algo más importante que hacer y creyendo que aun queda muchos días la van dejando para después, pero un día antes de la fecha se cae en cuenta que la tarea es para mañana y se trata de hacer en un día lo que no se hizo en semanas, entonces se pasa la noche sin dormir trabajando y aun antes de clases se está ansioso tratando de terminar la tarea, pero la campana del reloj suena anunciando con su "tan tan" que se acabó el tiempo y la tarea quedó inconclusa y ya no hay más chance.

Aun cuando la ELA te resta violentamente el tiempo, he encontrado que tener Esclerosis Lateral Amiotrófica te da un privilegio que la mayoría de las personas no tendrán, pues ella nos hace conscientes de lo efímero de nuestra vida y nos hace meditar sobre nuestra existencialidad, así como lo hacen otros pacientes con otros tipos de enfermedades terminales. 

Al saber que una tiene ELA una empieza a reflexionar sobre su vida, sobre lo que hizo y dejó de hacer y de ser; sobre lo que soñó y proyectó y que ahora debe ajustar para tratar de alcanzarlo en esta nueva condición... Si yo no supiera que tengo ELA, creería que aun me falta mucho tiempo para morir y no valoraría tanto mis días, no amaría tanto como ahora amo, no apreciaría en las personas su sonrisa, su sinceridad, su valor, su confianza, sus virtudes, en fin.

Si no sospechara que hoy puede ser mi último día no disfrutaría tanto el abrazar a los que quiero y demostrarle mi amor; si no viviera con los síntomas de la ELA no agradecería a Dios tanto como lo hago cada día por sólo poder abrir los parpados sin fuerzas de mis ojos cada mañana; o por poder mover mis extremidades llenas de espasticidad al despertar o al intentar caminar; o por poder respirar sin ninguna ayuda; si no padeciera ELA no sería tan feliz cuando puedo hablar y cuando puedo pronunciar la "R" y la "L"; no disfrutaría el poder comer aun sin que me ahogue al hacerlo. 

El tener ELA me ha hecho ver lo hermoso de la vida, su color y su esplendor; me ha hecho alzar mis ojos a los montes y reconocer a cada instante que mi socorro viene del que hizo los cielos y la tierra; el padecer ELA me hizo ser más sensible para percibir lo que los demás sienten y para dar una sonrisa y una palabra de esperanza y vida al que te mira y para ver el amanecer como un triunfo de mi vida.

La ELA ha ayudado a moldear mi carácter, ha hecho que viva por fe, me ha hecho ser mejor persona y me ha enseñado que los milagros no son sólo aquellos que muestran un hecho ocurrido de forma admirable y asombrosa en la vida de alguien o en alguna cosa; sino que hay milagros que pasamos por alto, porque nos acostumbramos a verlos y a vivirlos todo el tiempo, pero el hecho de que estemos acostumbrados a ellos no quita que son verdaderos milagros de Dios en nuestras vidas, tales como :el abrir los ojos, respirar, moverse, caminar, en fin, todas estas cosas son milagros reales que Dios hace en la vida de las personas cada día.

Hoy pienso que sólo unos pocos somos favorecidos de poder valorar el tiempo y de tener la oportunidad de aprovecharlo para procurar estar en armonía y en paz con Dios nuestro creador y con todos los hombres; para arreglar nuestras diferencias con las personas; para poder perdonar y pedir perdón y para ser perdonados.

Los demás hombres y mujeres de este mundo que no están enfermos con ELA o con una enfermedad terminal creen que van vivir mucho tiempo, se imaginan llegando a los ochentas o más y creen que su fuerza y salud será por muchas décadas, pero esta verdad no es para todos y nadie sabe cuánto tiempo vivirá.

Desde que estoy padeciendo esta enfermedad, muchas personas me han visitado y me han llevado algún detalle o me han ayudado con alguna cosa en todo este largo tiempo de convalecencia, eso ha sido reconfortante, pues me he sentido amada y he percibido que les importo. Sin embargo, el tiempo ha pasado y me he dado cuenta de algo y es que a estas alturas, aunque yo debería estar muerta hace tiempo, según los pronósticos médicos, sigo viva y me siento fortalecida en Dios, pues sinceramente y de forma literal Él es mi fuerza y mi respirar, pero siguiendo con lo que quería expresar, me he encontrado que ocho años después de estar enferma ya nueve personas amadas mías de las que me visitaban, me cuidaban o me llamaban, ya no viven más, han fallecido; ellos estaban sanos, estaban llenos de vida y yo he estado muy mal y deteriorada en muchos momentos y todos ellos pensaban que yo moriría muy pronto, pero no, no ha sido así, es como que yo estoy en una cola para los que se van morir rápido y de pronto ellos que estaban de último en la fila se me colearon y se fueron primero y yo todavía sigo viva y ellos ya no están, su partida me duele a mí, soy yo la que lloré por ellos y no ellos por mí.

Eso me recuerda que nadie sabe cuando va uno a morir, ni siquiera yo que estoy sentenciada con esta ELA, pero una cosa si es seguro todos vamos a morir, a menos que Cristo venga mientras aun estemos vivos y como dice las Sagradas Escritura los que lo aman serán arrebatados para encontrarse con Él, pero si no ha venido, lo más seguro es que nos muramos y eso nos puede suceder cuando menos lo esperamos, y puede ser que nos muramos no de una ELA terminal sino de un infarto, de una caída, de una indigestión, de un accidente, de un zika, de un dengue, de una gripe, en fin, de cualquier cosa que por ser la causa de muerte es "terminal".

Uno se puede morir hoy o mañana, eso es la verdad, lo que pasa es que los que creen que están sanos y que van a vivir muchos años no consideran tener en sus pensamientos un instante para meditar en lo efímero que es la vida, pues eso es lo que es la vida un instante que puede ser corto o largo, eso nadie lo sabe, por eso cada día que tenemos para vivir hay que saberlo vivir y saber para dónde nos vamos cuando nos toque partir...


Pero lo que sí es cierto y concluyo con mi reflexión es que la vida y la muerte están en las manos de Dios y sólo Él sabe cuanto tiempo tiene cada quien para vivir y Él determina cuanto tiempo voy a vivir yo. Los médicos y científicos estudiosos de esta enfermedad dicen que el promedio de vida de un enfermo de ELA es de dos a cinco años, pero eso no necesariamente ha ocurrido así en mí, pues ya llevo ocho años con ELA y todos los días Dios me da un nuevo respiro y motivo  para vivir, por eso he decidido vivir sólo el día de hoy y darle la gloria a Dios hasta que inhale mi último aliento de vida aquí.

Tengo ELA, TENGO ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA, UNA ENFERMEDAD RARA, ENFERMEDAD DE LA NEURONA SUPERIOR 

¿Qué es ELA?

Fue la pregunta que le hice al doctor Carlos Ascanio, el neurocirujano que me mantenía hospitalizada en Maracay, después que me vi muy comprometida con una insuficiencia respiratoria, con una evidente hemiparesia y con disartria, y él entre dientes me respondió, en tanto seguía mirando una y otra vez los resultados de los estudios que me había mandado hacer:

_____”No sé… tal vez estoy equivocado, pero esto me parece que es una ELA”.

Mi corazón saltó, por esa sospecha, especialmente, porque jamás había escuchado que existiera una enfermedad llamada ELA. Entonces le pedí a él que no me ocultara nada, por lo cual se tomó el tiempo para explicarme porqué sospechaba eso y se puso muy comprensivo contestando todo lo que le preguntaba y me dijo:

___Es una enfermedad degenerativa que afecta el sistema muscular voluntario que se llama  Esclerosis Lateral Amiotrófica y por sus siglas le dicen ELA .

Allí mi mente se llenó  de preguntas y no me iba a ir a casa con ellas así que le indagué las más importantes en ese momento.

___Pero, doctor si llegase a ser eso … dígame  ¿Esa enfermedad es grave? ¿Tiene cura?

El doctor se retrajo, suspiró y empezó a hablarme, pero algo evasivo en su respuesta

___Bueno no estamos seguros que lo que tienes sea ELA, pero sí, la ELA es grave… y bueno todavía se está buscando la cura… yo te voy a referir al hospital universitario en Caracas para que te hagan más estudios y así  descartar esta sospecha…

Entonces cuando me dieron de alta me fui a casa llena de incógnitas que no fueron respondidas por el doctor, pero aunque sentía cierta ansiedad dentro de mí había confianza en Dios y eso me daba sosiego. Al estar ya acomodada en mi habitación pedí la computadora y busqué  en Internet para saber qué era ELA y supe ese día qué era una Esclerosis Lateral Amiotrófica. Admito que me horroricé al saber de ella y no es para menos, pues se muestra muy fea y quien la padece tiene muy poca esperanza de vida.

¿Qué es ELA?

El blog de Salud

Pero desde esa sospecha que tuvo el  Doctor Carlos Ascanio pasaron varios años, pues en aquel hospital en Caracas no concluyeron en nada y yo no volví a consultas con él; en todo ese tiempo fui vista por muchos otros médicos  y cada uno tenía sus propias sospechas y me hacían exámenes y estudios de todo tipo para descartes de otras enfermedades con síntomas parecidos; cada especialista decía palabras desalentadoras o de desconcierto, pero Dios usaba la doctora Amalia Abreu la cual con paciencia estudiaba mi caso y me infundía un poco de ánimo y esperanza de que en cualquier momento algún resultado de un estudio médico arrojaría  el nombre de esa enfermedad que se mostraba disfrazada, finalmente una electromiografía terminó mostrando claramente que tenía una enfermedad de la neurona motora superior y luego supe que eso se llama ELA, entonces recordé aquel día que Ascanio me dijo que sospechaba de ella.

Fuente: La Jornada: Es una enfermedad que paraliza gradual y progresivamente a la persona
 que la padece a causa de que las motoneuronas se han enfermado por lo 
que éstas dejan de funcionar y mueren.

Después de este diagnostico definitivo, nuevamente me metí a investigar de la ELA, pero ya con más madurez y sin aprehensión. Busqué de nuevo en Internet acerca de ella y volví a constatar que sí, sí es una enfermedad terrible, pero después de pensarlo bien me di cuenta que no es más fea que otras enfermedades sólo que los que la padecemos tenemos altas  posibilidades de perder nuestras capacidades motoras y respiratorias en menos  de dos años hasta que alguna complicación, por lo general respiratoria, marque el fin y muera, pero eso no indica que el tiempo que nos resta sea menos valioso y productivo que el que tienen los otros, creo  que con ella hay que  tener una “actitud de valor”para hacerle frente a los embates que hace ella a nuestro cuerpo y ese valor estoy convencida que sólo lo da Dios.

LA ELA ES LA ENFERMEDAD DE LAS NEURONAS MOTORAS

“CON FUERZA” El portal de la discapacidad en Venezuela

La ELA es una enfermedad mortal, sí, pero ¿Qué enfermedad no podría ser mortal? he visto gente morir con una neumonía mortal, con un dengue mortal, con una infección mortal, con una caída mortal, con un bronquitis mortal, con un infarto mortal, en fin, creo que cualquier cosa que afecta a nuestro cuerpo  y trastorna nuestros sistemas puede ser  mortal y bueno la ELA es una de ellas.

De tanto leer aquí y allá he concluido que es una extraña enfermedad, que tiene rompiéndose el cerebro a muchos expertos en neurología, la cual es lo suficientemente complicada como para que aún en estos tiempos de grandes avances científicos y agigantados pasos en la medicina, en la biología molecular y en la bioingeniería como jamás había sido registrado en la historia de nuestra humanidad todavía no se comprenda qué factor hace que esta enfermedad se desarrolle en las personas.

Lo cierto es que los estudiosos de esta enfermedad han llegado a entender, hasta ahora, que la ELA es una enfermedad neurológica progresiva que ataca al sistema nervioso, específicamente, a unas células llamadas neuronas motoras, las cuales tienen como función enlazar el sistema nervioso con el sistema muscular voluntario, o sea une el sistema neurológico con los músculos que se mueven cuando nosotros queremos, por ejemplo los músculos de las extremidades superiores o inferiores; según entendí, la ELA va afectando esas neuronas a tal punto que estas se van debilitando tanto que terminan muriéndose y los músculos por no poderse mover se van atrofiando y eso es lo que me ha venido pasando.

Entonces como nuestros músculos voluntarios se van atrofiando y nos van restando capacidades para caminar, tomar cosas, hablar, o respirar por lo que vamos a ir necesitando equipos que nos ayuden a adaptarnos a nuestra nueva condición física y por ende nuestra nueva forma de vida, así con estos equipos podemos mejorar nuestra calidad de vida, ganar algo de independencia y vivir un poco más de tiempo, que dependiendo de nuestro caso, puede ser mucho, poco o menos que poco.

La esperanza de vida de una persona con ELA dicen que es de dos a cinco años, pero yo he concluido que el tiempo que vive cada quién es hasta que Dios diga, unos han llegado a 6 años y algún otro caso excepcional pueda llegar a pasar varias décadas como el caso de Stephen Hawking. En mi caso he vivido hasta hoy de forma milagrosa más de ocho años, pero yo he llegado a pensar que el tiempo que una persona vive  va depender de cómo se viva,  pues se puede vivir mucho tiempo más de lo que la gente espera que uno viva, pero ese tiempo ha sido lleno de amargura, de autocompasión, de resentimiento con Dios y con el mundo, o simplemente, se ha vivido haciendo todo tipo de cosas no aprobada por Dios, entonces ese es un tiempo vano y perdido; pero puede que se viva  poco tiempo, mucho menos del que la mayoría vive, pero si ese tiempo se vive con plenitud, en armonía con nuestro Creador y con los hombres, con alegría,  amor, pasión y propósito, entonces ese tiempo se hace largo; lleno de vivencias; de momentos compartidos con los que amamos; de memorias de una vida en la cual encontramos sabiduría y que está llena de pequeñas metas diarias alcanzadas las cuales nos propusimos lograr antes de morir.

Los expertos dicen que mientras la ELA no afecte seriamente a las neuronas motoras que están encargadas del sistema respiratorio se puede vivir indefinidamente,  pues la gran mayoría de muertes de enfermos de ELa se debe a complicaciones respiratorias y es que el sistema respiratorio funciona como un sistema muscular autónomo y funciona, también, como un sistema voluntario, es algo así como automático y manual,  puesto que no pensamos para respirar, pero cuando queremos y se nos ocurre aguantar la respiración o hacerla más agitada, o simular una disnea lo podemos hacer, o sea que podemos respirar a voluntad, por lo tanto la ELA se aprovecha de esa función manual y daña el sistema de la respiración, entonces cuando esto ocurre se complica la cosa, porque nos puede dar un paro respiratorio de esos terribles y bueno nos vamos para el cielo, eso sí, si hemos creído en Jesús como nuestro Señor y Salvador, pero si se rechaza su amor y misericordia… bueno lo que espera allá cuando todo termine aquí es otro lugar donde nadie quiere ir.

Digo que aunque cueste aceptar esto, debemos ser responsables con nosotros mismos, pues es una actitud necia ignorar que en cualquier momento podemos morir, sea que tengamos ELA o no, pues todos vamos a morir, por eso debemos vivir cada día de  nuestros días como si fuera el último, por si acaso ese día nos toca irnos; y debemos tener todo en orden y asegurarnos de escoger ahora que estamos aun con vida y podemos decidir para dónde queremos ir cuando tengamos que partir. Puesto que después de muertos nada podemos hacer… Dios es real y su propósito de salvación es  para todo aquel que reconoce que no se puede salvar así mismo y acepta a Jesús como su Salvador, pues se sabe pecador y condenado a morir, no sólo físicamente por causa de la ELA o por alguna otra causa sino eternamente a consecuencia del pecado que está en él o ella que lo o la separa de Dios.

Mientras estamos vivos debemos dar  gracias a Dios por la  ciencia y la bioingenería que han inventado aparatos y equipos médicos que nos mejoran nuestra calidad de vida  para podamos seguir viviendo hasta que Dios quiera, claro está que debemos estar conscientes de nuestra nueva condición e ir acomodándonos a una nueva forma de vida cada día, a nuestra nueva manera de respirar y de movernos, porque de lo contrario nos deprimiremos y echaremos a morir antes de tiempo y eso es terrible, hay que aceptar con valor lo que tenemos y aprender vivir con alegría cada día que nos resta; viviendo con intensidad cada momento, total, estamos en las manos de Dios, pues no vamos a vivir ni un día más ni un día menos de lo que Él ya ha designado que viviremos.

En cuanto a la enfermedad, tengo que aceptar que es inclemente y despiadada y que también se la da de una enfermedad “exquisita”, pues a medida que avanza e invade áreas en nuestro cuerpo, exige atención total y equipos de muy alto costo para mejorar la calidad de vida de aquellos que la padecemos, dado que al ir avanzando se requiere de equipos médicos como sillas de rueda eléctricas, bipap, concentradores de oxigeno, bombonas de oxigeno, medidores de valores, computadoras con sistemas  generadores de voz, camas clínicas, en fin, no obstante, oro para que se logre algún avance para frenarla y hacerla retroceder, en Dios está mí esperanza, mientras se prueba mi paciencia en medio de mi aflicción y me afianzo más en Dios que me da la fuerza necesaria para vencer  el día de hoy con la fe de que mañana también voy a vivir sea aquí en la tierra o en la eternidad.

Tengo ELA, TENGO ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA, UNA ENFERMEDAD RARA, ENFERMEDAD DE LA NEURONA SUPERIOR