jueves, 19 de mayo de 2016

Yo sólo quería saber lo que tenía...


Desde el 9 de febrero de 2008 mi vida cambió, me enfermé de esta extraña enfermedad, desde entonces mis sueños cambiaron, mi familia tuvo que hacer reacomodos profundos, mi esposo tuvo que encargarse solo de los niños y de todo, pues estuve muy grave en lo que aquel tiempo llamaron “el debut de una enfermedad rara”.

En pocos días empeoré, entonces la Dra. Amalia Abreu (Mi neuróloga) viendo que desmejoraba me refirió a Maracay para que me hicieran unas resonancias magnéticas y otros estudios que no se hacían en Apure. Pero allá desmejoré aún más y tuve que ser ingresada de emergencias una y otra vez al Centro Clínico por eso mi familia consideró que deberíamos quedarnos en esa ciudad; en poco tiempo ya no podía caminar ni valerme por mi misma, mi lado izquierdo manifestaba una hemiparesia muy acentuada y en el lado derecho parestesia, no sostenía mi cuello pues no tenía fuerzas, tenía disartria y me descompensaba en cuestión de momentos, tenía una inestabilidad en los valores, los médicos entraban en junta médica, sospechaban de todo y tras los resultados de los exámenes los descartaban.

En aquel tiempo toda mi familia pensaba que moriría y de hecho así pasó por unos minutos, pero Dios, me dijo que no moriría, pues no era mi tiempo y volví a vivir, desde ese momento tuve una recuperación increíble, en un año de rehabilitación continua, mañana y tarde, pude sostener mi cabeza de nuevo, caminar otra vez y regresar para Apure, pero por alguna razón Dios en su soberanía no me sanó completamente, antes me ha permitido padecer esta enfermedad.

Desde ese entonces los agravamientos van y vienen en un cierto lapso no regular, aunque cada vez los intervalos son más cortos. En estos agravamientos los síntomas son reinsidentes por ello llegaron a pensar que tenía Esclerosis Múltiple, pero las resonancias magnéticas aunque mostraban ciertas alteraciones desmielinizantes no eran gran cosa ni mostraron cambios mayores en el tiempo; también sospecharon que era una enfermedad inmonológica no diferencial que se desencadenó a partir de una activación virus atípica de los virus Epstein-Barr y citomegalovirus.

Busqué opiniones de varios médicos, pero siempre terminaban diciéndome a mí y a mi esposo la siguiente frase: "Ana, tenemos sospechas de una enfermedad neurodegenerativa, pero todavía no se sabe cuál, pues los resultados no son concluyente, tu diagnóstico no es diferencial"

En unas de las recaídas, estando en Maracay, me atendió el Dr. Ascanio, esa vez tuve un nuevo síntoma, insuficiencia respiratoria, el cual se añadió a los que inicialmente tuve, por eso él sospechó en esa ocasión que yo podría tener Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), por lo que me refirió para que me hospitalizaran en Caracas en el hospital universitario, allí estuve más de dos meses, siendo estudiada y sintiéndome como un conejillo de indias sin que concluyeran con nada, entonces yo hastiada de que no encontrarán qué tenía cuando pude me fui de allí y regresé a San Fernando.

Todo esto mantuvo, por mucho tiempo, a mi doctora Amalia tratando de descifrar qué era lo que yo tenía, por lo que trató de estudiar mi caso con una inmonóloga de modo de descartar otras enfermedades de este tipo, por ello me refirió de nuevo a Maracay con la Dra. Sley Castillo la cual había llevado mi caso allá junto el Dr. Máximo Almeida cuando me gravé en esa ciudad. la Dra. Sley nuevamente me solicitó nuevos estudios, pero cuanta enfermedad que ella sospechó que podía yo tener salió en los resultados negativa o dudosa. 

A esas alturas se hizo recurrente los problemas respiratorios y en cada recaída se hacían agudos por lo que debía ser ingresada de urgencia a los centros hospitalarios; también empezaron a aparecer poco a poco en las nuevas resonancias que me mandaban a hacer una cierta atrofia en el lóbulo temporal derecho que ha ido creciendo hacia otras partes del cerebro, pero inexplicablemente, hasta hoy, no presento ninguna demencia, he salido bien en los exámenes de la neurosiquiatra, yo creo y estoy convencida que es Dios que me tiene milagrosamente sana de mi mente.

En todo ese tiempo en que yo seguía con una enfermedad sin nombre, le dije a la Dra. Amalia que viajaría a Italia a buscar opiniones de los médicos de allí, ella estuvo de acuerdo conmigo y entonces viajé y allá me valoraron y después de cavilar con mi caso el doctor que llevó mi caso concluyó que se podía tratar de una enfermedad desmializante atípica.

A esas alturas me mudé para el centro del país a la ciudad de Valencia, allí tuvo un episodio de crisis aguda por lo que de nuevo fui ingresada a la clínica y luego trasladada a otra, pues requería cuidados intensivos, allí fui evaluada por una neuróloga de apellido Toro, que me mandó a repetir todos los estudios y esta vez en la electromigrafía salgo con positivo a una Miastenia Gravis leve, pero mi clínica no era total para eso.

La doctora Amalia, a pesar de estar lejos, sigue a distancia mi caso y no convencida al ver los resultados y al escuchar la opinión de la Dra. Toro me refiere nuevamente al Dr. Máximo Almeida que hace estudios especializados y me hace pruebas en las que éste concluye con una impresión diagnóstica de Miastenia Gravis y desautonomía, pero la doctora Amalia sigue dudando dado que la enfermedad no se comporta completamente como esa patología y me solicita unos exámenes especiales de sangre que se realizaban en EEUU, pero los resultados de estos salieron negativos para esa enfermedad.


Pero a medida que pasó el tiempo me fui nuevamente empeorando, por lo que la Dra. Amalia sigue con su disyuntiva, no obstante, ella me dice que aun se debe esperar para hacer nuevos estudios que muestren resultados más concluyentes que esa enfermedad terminaría mostrándose completamente, pero viendo que mis problemas respiratorios se hacían más severos me insta a buscar a un neumonólogo de cabecera en esa nueva ciudad donde me había mudado para que me atendiera en mis problemas respiratorios, entonces busqué a la Dra. Laura Jiménez, pero esta doctora observando lo complicada que encontraba me dijo que debía contar también con un doctor intensivista que llevara también mi caso y luego me refirió al Dr. Lotta y él al valorarme le pasó lo mismo que a la Dra. Amalia, dudó que tuviera Miastenia Gravis y me manda a repetir la electromiografía, y en efecto salí negativo a esa enfermedad, pero sin lugar a dudas en ella salí positiva a una enfermedad de la neuromotora superior.

El doctor Lotta me envió a un neurólogo especialista, y éste me refirió a una doctora que rechazó mi caso por ser un cangrejo, en ese momento me sentí muy mal. Luego el Doctor Lotta me refirió a otro, pero en verdad cuando fui a su consulta no me sentí cómoda con él, así que oré a Dios y le pedí a mis hermanos en la fe que oraran conmigo para que el Señor me guiara al doctor que Él considerara que terminaría concluyendo con un diagnóstico definitivo y fue allí que una doctora amiga mía me recomendó que fuera a un antiguo profesor suyo en la Universidad Central de Venezuela que era una eminencia y que además era inmunólogo, neurólogo, farmacólogo y otras especialidades más, pero que era muy anciano y que no sabía si aún vivía.


Yo tomé su nombre, lo busqué en Internet y conseguí que él había padecido miastenia gravis y que había logrado muchos avances en esa área, que incluso había sido nominado premio nobel de medicina y que lo llamaban el padre de los neurotransmisores, busqué su número telefónico de consultorio y solicité una cita y allí me encontré con un anciano llamado Fuad Lechin que me dijo al leer mi libro gordo lleno de los estudios, exámenes e informes médicos: “Hija, cómo has sufrido todo este tiempo, te vamos a hacer un proyecto y descubriremos qué es lo que tienes” yo sonreí y en silencio le di gracias a Dios. Lechín tenía razón yo había sufrido mucho durante todo ese tiempo con ese mal me afectaba cada vez más, finalmente él concluyó que tenía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

El tiempo que viví sin diagnóstico estaba en ascuas, a veces sentía una angustia ahogada de no saber qué tenía, sobre todo cuando me preguntaban ¿Qué enfermedad tienes? Pero ahora teniendo este diagnóstico, sinceramente les digo que no hace diferencia alguna, en el fondo no sé si el saber cambió algo en mí, salvo que ahora sé que la enfermedad tiene un nombre y que no tiene cura... creo que esa angustia por saber era porque tenía la esperanza que no fuera una enfermedad terminal, pero no, no fue así, eso me conmovió un poco y quise deprimirme.

En verdad como que era mejor no saber, pero ahora que sé qué es lo que me aqueja tengo dos opciones, echarme a llorar, deprimirme y autocompadecerme o levantarme de esa cama cada día, mientras puedo, obviando los malestares y los dolores para encontrar lo bueno que me regala Dios ese día y disfrutarlo con esperanza; tambien para hacer lo que puedo hacer por mí, por los que amo y por los demás y decirle a la ELA, "ELA, aunque te empeñas cada día a quitarme mis fuerzas, no me quitaras el gozo de vivir el día de hoy... no sé si voy a vivir mañana, pero, ELA, tú no serás la que determinarás cual será mi último día, pues mis días sobre la tierra solo Dios sabe cuándo terminarán, pero sí sé que vivo, porque el Señor le da propósito a mi vida cada día de mis días y por eso viviré cada uno de ellos para agradarlo a Él y hacer su voluntad, pues en Él, por Él, para Él y con Él es que yo quiero vivir hasta mi último suspiro".

Hoy sé que lo que tengo no es nada bueno. Anhelé un diagnóstico y aguardaba con la esperanza que cuando por fin me dijera qué era lo que yo tenía se tratara de una enfermedad que tuviera cura, pero no fue así, según la ciencia no tengo posibilidades de sanarme, salvo que Dios haga un milagro. 

Mi vida está en las manos del que me hizo y me formó en el vientre de mi madre, mi esperanza está en Él, sea que me sane o no, yo me someto a su voluntad y decido vivir con valor y fe este valle de sombra y de muerte con la certeza de que Dios está conmigo; andaré en él adaptándome a mi nueva condición de vida y trataré de encontrar lo bueno a cada circunstancia para ser de bendición para misma y para los demás en cada año, mes, semana, día, hora, minuto y segundo que me queda de vida; y disfrutaré cada día como si fuera mi último día, dando lo mejor de mí amor a mi familia, a mis amigas y amigos, a todos los que me aman y aun también a los que no.