Mi Lamento a causa de la ELA

Mi alma se despierta y mi cuerpo no.

Por: Ana Victoria Sanz

A veces, más que todo en las noches, me da mucho dolor por los patrones patológicos que adoptan mis extremidades mientras duermo, si no sufriera de espasticidad por causa de la ELA movería esa extremidad aún dormida y no padecería de eso, pero esta enfermedad ha hecho que siempre que permanezco por un rato prolongado en una misma posición, sobre todo al dormir, me quede rígida totalmente de forma general.

Cuando eso sucede  aunque me quiera mover no puedo, es tal la rigidez que ni siquiera puedo abrir mis ojos, ni la boca; las mejillas parecen adherida a los dientes y la lengua inerte me da la impresión que es de porcelana, pues todos mis músculos se quedan como congelados, tiesos, y es imposible que me pueda mover o pueda hablar o abrir mis parpados, por ello cada mañana, a las seis, viene a mi casa una fisioterapeuta para ayudarme a despertar y a movilizar mi cuerpo; después de más o menos dos horas de fisioterapia puedo abrir mis ojos, hablar y moverme de forma independiente, aunque con ciertas limitaciones y debilidad propias de la enfermedad.

Cuando mi fisioterapeuta llega ya mi alma tiene, aproximadamente, más de una hora despierta; yo escucho y persibo lo que hacen, pero quien me ve puede pensar que estoy profundamente dormida, más aun, porque uso un ventilador mecánico, un bipap que me asiste para respirar y unas férulas en las piernas y manos para evitar deformaciones y atrofias a causa de la espasticidad, todo esos implementos que uso para dormir hacen que parezca un robot.

Una madrugada, hace más o menos como un mes, me desperté más temprano que de costumbre, quería que alguien me asistiera con urgencia, porque tenía mucho dolor en mi brazo derecho, éste estaba engarrotado y más rígido que nunca, pero yo no lograba mostrar al mundo exterior signos de que ya estaba despierta y que necesitaba ayuda, además el bipap ahogaba con la presión del aire que éste bombeaba a mis pulmones el sonido gutural que yo intentaba hacer oir... mi angustia era inmensa, sentí pena por mí, mientras lloraba mi alma, nadie me escuchaba. Entonces le Lloré al Señor, porque tenía ELA.

Las horas de la madrugada pasaron y amaneció, mi esposo ese día no estaba en casa y mi fisioterapeuta no llegó. Quien estaba durmiendo ese día a mi lado, habitualmente no lidia conmigo ni conocía el avance de la ELA en mí, así que se levantó y, sin observarme con detenimiento, salió de la habitación y no volvió más. Yo suplicaba a Dios que alguien me escuchara, pero nadie lo hacía, antes bien entraban y salian de mi habitación y yo impotente, mientras el agudo dolor me agobiaba, clamaba a mi Señor y le hablaba a mi alma para que se calmara... 

Ese día, cuando por fin alguien notó que yo ya no dormía, pues mis lágrimas salían a tropel por mis ojos, entonces llamó a mis hijos y con ellos me despertó, despues salí y me senté en mi computadora y allí escribí este lamento y lo llamé:

"El lamento de Ana"


Despierto cada mañana,

Mi alma vive aún ¡Oh, Dios!

Rígido está mi cuerpo

Me atrapó ¡Oh, Dios!

Ahhhhh! Alguien escuche,

Estoy aquí, aquí adentro, no puedo salir.

Estoy aquí oigan mi voz,

No sale, aunque grito con fuerza,

Aunque parezca que duerma

Cual tumba es mi cuerpo,

Hace tiempo estoy despierta.



¡Alguien escuche! ¡Oh, Dios!

Que alguien sea conmigo,

Que note que hoy, también, vivo,

Que alguien vea

Que la cruel rigidez

Aprisiona mi boca

Y encarcela mi grito

Que tranca mis parpados

Y al despertar cada mañana

Me impide ver sin ayuda

La luz del nuevo amanecer.



¡Oh, Dios! Sé tú conmigo!

Mis fuerzas se escapan

Y desfallece mi alma

¡Oh, Dios! Como aquel ciervo

Junto a las aguas,

Hoy en mi silencio

Por ti mi ser clama.


Aaahhhh se va mi aliento

¡Oh, Dios mío!

Eres lo que tengo

Despierta, alma mía, despierta,

Pues ligaduras de muerte te acechan

La amenaza del sepulcro me quebranta

¡Oh, Dios! Mi corazón aún más te ama

Ya no soy la misma

¡Cómo se ha abatido mi alma!



Mi corazón dispuesto está,

Dispuesto está mi corazón ¡Oh Dios!

Te cantaré y te alabaré hoy con más pasión

Aunque la ELA se empeñe cerrar mi boca

Gritaré en mi silencio y Tú, sí, escucharás voz. 

Tú abrirás mi boca y con tu fuerza viviré hoy.