jueves, 15 de septiembre de 2016

La batalla diaria de una paciente con ELA

Cuando mi doctor me evaluó y encontró que tenía una evidente disminución de la fuerza muscular de algunos miembros de mi cuerpo de inmediato me instó a que hiciera fisioterapias. En mi caso era urgente que empezara hacerlas, pues era indudable que tenía paresia, debilidad o pérdida de una parte de la motricidad de los músculos de mis extremidades y también para ese entonces los músculos de mi cuello estaban sin fuerzas, tanto que no podía sostener mi cabeza erguida.

____Pero Doctor…

Le dije a mi neurólogo, el que llevaba mi caso médico en Maracay, mientras éste me escribía una referencia para que fuera atendida por un médico fisiatra, en un centro de rehabilitación que él me estaba recomendado, para que este nuevo especialista me indicara el régimen de terapias físicas que yo requería que me hicieran los fisioterapeutas de ese centro.

____Dime, Ana.

____¿Con esas fisioterapias me voy recuperar de esto y quedaré como normalmente era?

Yo le hice esa pregunta al doctor, porque albergaba la esperanza que él respondiera que “sí”, aunque, yo de plano, sospechaba que hacer fisioterapia no me iba a gustar, pero en ese momento estaba dispuesta a hacer lo que el doctor me dijera con tal de sanarme, pues yo, muy adentro de mí, tenía mi propia hipótesis que explicaba la causa de la enfermedad que me aquejaba y que había quitado mis fuerzas y era, según yo, la falta de una alimentación saludable y la ausencia de un régimen de ejercicios físicos continuos durante mi juventud y años de mi vida de adulta joven. Aunque yo era una mujer muy activa e incansable, tenía sobrepeso y no practicaba deportes ni me ejercitaba en nada, a grandes rasgo llevé siempre una vida sedentaria; por eso estaba dispuesta, con el fin de recuperar mis fuerzas, a hacer un “gran sacrificio” dejando que me hicieran esas fisioterapias que el doctor me estaba indicando.

El doctor dejó de escribir y se quedó mirándome, quizás buscando la mejor respuesta, pues aunque él no tenía un diagnóstico concluyente de lo que yo tenía, tampoco le dio crédito a la presunción de mi hipótesis como la causante de la enfermedad que me tenía así.

____Bueno… Ana…

Yo lo interrumpí antes que él siguiera para poner clara la pauta de modo de que éste me hablara con confianza.

___Doctor, le ruego, de nuevo, que conmigo hable sincero, yo soy capaz de entender cualquier realidad de lo que me está pasando por muy malo que ésta sea.

____Esta bien, Ana, hablaré franco… la verdad, no creo que te vayas a recuperar totalmente con eso, pues esta enfermedad… bueno… Tú bien sabes, como antes hablamos, que puedes tener una enfermedad degenerativa… y si ese es tu caso las fisioterapias no te harán volver al estado que tenías cuando estabas sana… pero quiero que entiendas que las fisioterapias son muy necesarias para que te mantengas lo mejor posible y no te desmejores tan rápido...

El siguió hablando, pero no me gustó nada aquella conversación, sobretodo, porque la ilusión se fue, pero con tanta insistencia de que me ayudarían quedé consciente de que éstas me harían bien y por eso accedí a que me hicieran las fulanas fisioterapias;   y desde ese día que me las indicaron, hace más de ocho años, hasta hoy yo siempre estado dispuesta a seguir la recomendación médica de hacer terapias, sin embargo, desde esa vez, también, en mi empezó una guerra entre mi mente y mi cuerpo. Yo me digo:

___”Sí, sí debo dejar que me hagan las fisioterapias”

Pero mi cuerpo todo el tiempo me dice lo contrario:

___“No, por favor, no, quiero, eso no es bueno, no dejes que te las hagan… eso duele y me molesta mucho… Por favor, si la fisioterapeuta no viene hoy no la llames y si no vuelve más, mejor”.

Y así siempre está esa batalla tremenda entre mi cuerpo y mente; pues aunque sé que las requiero y son necesarias me cuesta someter a mi cuerpo a sufrir con ellas.


FISIOTERAPIAS,  BATALLA DE UNA PACIENTE CON ELA
ANA VICTORIA SANZ Y LA FISIOTERAPEUTA KEYLA PEREZ PEREZ:
Aunque las fisioterapias invaden mi comodidad neutralizan mi resignación
 a no poder; aunque ellas me obligan a levantar mis brazos caídos me
 recuerdan que aun tengo vida para mi Señor alabar; y aunque ellas me
 empujan a pararme cuando no quiero traen a mi memoria que 
mientras viva debo avanzar.
Hoy más que nunca sé que las fisioterapias me son necesarias para prevenir complicaciones que agraven mi situación como paciente de ELA, además que éstas me sirven para aliviar los terribles síntomas y me ayudan a hacer más llevadero mis días; así mismo uno de los fines de hacerlas es que me anime a crear otras formas de hacer las cosas que antes hacía con mi nuevo estado de salud, aprovechando los recursos corporales que aún tengo, así como los medios y equipos con los que cuento y poder conservar la mayor autonomía posible y mejorar mi condición de vida y la de mi familia que es la que me cuida. Sin embargo aun sabiendo todo esto, me cuesta querer hacer fisioterapias ¡Es algo que quiero, pero a la vez no quiero!

Y es que no es fácil, las fisioterapias son dolorosas, pues los músculos se contraen o quedan espásticos (rígidos) en una posición y cuando los mueven o estiran duelen mucho, mientras que si estos se quedan quietos, sin que le hagan resistencia a la posición cómoda que ellos toman cuando se flexionan o se entiesan, no duelen. 

Las fisioterapias son más lastimosas con unas técnicas que con otras; también va a depender de los fisioterapeutas, puesto que unos son mejores que otros, dado que unos tienen vocación para ser fisioterapeuta y lo hacen con amor y dedicación, pero otros son sólo de diploma y las hacen más atroces, no se ponen en la situación del paciente y se mantienen encuadrados en sus propias presunciones, yo he tenido varios fisioterapeutas y sé bien esto, sin embargo doy gracias al Señor por la fisioterapeuta que hoy tengo, ella se llama Keyla Pérez Pérez, es una muchacha con mucha calidad humana, sensible, especial y es una excelente profesional con gran vocación y paciencia, no obstante con todo eso todavía no logro dejar de verla como “mi torturadora", pero es una "torturadora benigna”, porque mientras yo pongo mi cara arrugada y se me escapa un gemido de dolor ella me sonríe compresivamente y sigue inmutable contando el tiempo de lo que me está haciendo. 

La mayoría de los métodos terapéuticos que me han hecho siempre terminan confrontándome con mi realidad elática, es decir mi realidad como paciente con ELA, pues una persona con una lesión cualquiera o una operación traumatológica o neurólogica hace fisioterapia de "rehabilitación", o sea para recuperarse, pero en mi caso son absolutamente necesarias para mantener, el mayor tiempo posible, el estado actual y evitar avanzar veloz en retroceso y eso no me gusta; sin embargo, aunque ellas invaden mi comodidad neutralizan mi resignación a no poder; aunque ellas me obligan a levantar los brazos caídos me recuerdan que aun tengo vida para mi Señor alabar; y aunque ellas me empujan a pararme cuando no quiero traen a mi memoria que mientras viva debo avanzar. 

Las fisioterapias son buenas y son necesaria que me las hagan, pero en la praxis me generan sufrimiento, en verdad si yo estoy quietica no hay dolor, me río y disfruto como si nada, pero cuando me quieren cambiar de mi posición cómoda y me hacen fisioterapias lo que siento es que me están haciendo daño o molestias, sobre todo cuando tratan de cambiar el patrón flexor o de comportamiento irregular de mis músculos o cuando disuelven los puntos de gatillo que se me hacen por doquier o intentan activar nuevas neuronas para que lleven los estímulos del cerebro a mis músculos o pretenden estimular articulaciones que se quieren quedar congeladas o ya se han quedado tiesas, no quiero hacerlas ¡Dios, son horribles!


Así se libra en mí una batalla campal cada día que toca hacer fisioterapias, pues haciendo uso de mi libre albedrío debo decidir si dejo que me las hagan y coopero activa en cada fisioterapia o me niego a hacerlas, dejando de esta forma total libertad a la ELA para que vaya inutilizando completamente mi sistema muscular y en poco tiempo quede yo llena de lucidez presa en un cuerpo inerte incapaz de accionar nada autónomamente.


Esta lucha me recuerda un pasaje bíblico que escribió el apóstol Pablo en Romanos 7:19-23 que dice: “Porque no hago el bien que quiero, sino el mal que no quiero, eso hago Y si hago lo que no quiero, ya no lo hago yo, sino el pecado que mora en mí. Así que, queriendo yo hacer el bien, hallo esta ley: que el mal está en mí. Porque según el hombre interior, me deleito en la ley de Dios; pero veo otra ley en mis miembros, que se rebela contra la ley de mi mente, y que me lleva cautivo a la ley del pecado que está en mis miembros.” a él, como a todos nos pasa también, le ocurría que lo que él quería hacer no era preciso lo que hacía, él sabía cuál era la voluntad de Dios, qué era lo bueno que debía hacer, pero en él había una fuerza que lo empujaba a hacer totalmente lo contrario y allí estaba su lucha, él entendía que dentro de él había una ley contraria al bien, a la justicia, a la verdad y al amor que gobernaba cada uno de sus miembros y lo impulsaba a hacer justamente lo antónimo.

Por eso, aunque queremos siempre hacernos bien a nosotros mismos terminamos sedentarios, comiendo comida chatarra y/o teniendo excesos de todo tipo, extralimitamos nuestro cuerpo con trabajo y actividades que le hacen daño a él y nuestra alma también; aunque queremos hacer solo cosas buenas para nuestros amigos o para las personas que amamos terminamos fallándoles, hiriéndolos o traicionándolos; aunque queremos todo el tiempo hablar verdad terminamos mintiendo; aunque queremos ser humildes nos comportamos con orgullo y soberbia; aunque queremos ser respetuosos con las leyes de nuestro país terminamos infringiéndolas; aunque queremos ser justos terminamos siendo inicuos; en fin, siempre, siempre nuestra buena intención termina en una sola batalla contra los deseos pecaminosos de nuestra carne y casi siempre terminamos rendidos, pero ¿Por qué?

Porque el hombre tiene una naturaleza pecaminosa, su tendencia es a hacer lo malo, lo que no conviene y  a conducirse hacia la muerte, pues habiéndose separado de Dios que es la vida y el dador de la vida, está condenado a morir y así sin proponérselo todo el cuerpo juega a autodestruirse, por eso ese deseo incomprensible que tienen las personas a drogarse, a beber alcohol compulsivamente, a comer comidas que le hacen daño, a hacer cosas que son nocivas para su cuerpo o para sus emociones y que terminarán acelerando su muerte.

Todo aquello que le hace bien al hombre no se suele hacer de forma entusiasta ni con anhelo, porque eso somete al cuerpo y aun a las emociones con acciones que no son agradables de entrada para ejecutar. 

Hacer estas fisioterapias; estudiar y entrenar para alcanzar un objetivo; amar y perdonar a alguien que le ha hecho daño; servir, atender a un enfermo y visitar a alguien en la cárcel; pasar tiempo leyendo la biblia, orar por lo menos una hora al día e ir a la iglesia frecuentemente; hacer bien a personas que no se conocen y dar sin esperar nada a cambio; en fin, son tipos de acciones que cuestan hacerlas de buen agrado y con fervor, pues tienen niveles de dificultad y tienen su costo de oportunidad, dado que mientras se hace una de éstas se deja de estar cómodo, en ocio o de hacer algo que sí da placer y deleite aunque no sea bueno. Sin embargo, esas cosas que no nos gustan hacen bien tanto al cuerpo como al alma y nos ofrecen un mejor vivir; aunque cabe destacar que estas acciones que son tan beneficiosas para todos, como lo es también la fisioterapia para un paciente con ELA, como yo, no nos van salvar, pues la salvación que Dios ofrece a nuestras vidas no amerita que hagamos obra alguna o esfuerzo para obtenerla sino fe, es decir solo debemos creer que Jesús, gratuitamente, nos salva y nos da de regalo la vida eterna, sin embargo estas acciones, sí nos ayudarán a sentirnos más plenos y a tener mientras vivimos, aun aquí, una mejor calidad de vida. 

Todos queremos lo mejor para nosotros mismos, pero también tenemos que reconocer que con nuestra sola fuerza, sin la ayuda del Eterno, es imposible lograrlo, pues, aunque no queramos aceptarlo, siempre terminaremos haciendo lo contrario. Pero yo hoy, a pesar de esta guerra que me toca librar diariamente, puedo decir que con el tiempo he aprendido, toscamente aún, a someter la voluntad de este cuerpo a la voluntad del que Todo lo puede y Él me ha ayudado hacer cada día aquello que me es bueno y me conviene aunque hacerlo no quiero y eso me hace más que vencedora, me hace victoriosa en Él. 

El Señor nos ofrece a todos, a los que en Él creen, la oportunidad de revestirnos de su Poder y nos da la fuerza para vencer a nuestro  principal adversario, a ese que nos resiste e intenta doblegarnos y conducirnos a la muerte; El Señor nos llena de su Poder  para que consigamos hacer lo que debemos hacer, aunque nuestro cuerpo nos grite diariamente que lo complazcamos con lo que no se debe.

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MÉDICO FISIATRA Y FISIOTERAPEUTAS COMPAÑEROS NECESARIOS EN EL CAMINO DE UNA PERSONA CON ELA:


Aquella vez que mi neurólogo me indicó fisioterapias y me refirió a un médico fisiatra, no entendía mucho el asunto, pero ahora pasado los años y habiendo tenido diferentes experiencias con esto, les diré que es sumamente necesario que el paciente con ELA sea evaluado por uno de estos especialistas antes de emprender el camino de las fisioterapias con cualquier fisioterapeuta, pues éste es quien va indicar médicamente las terapias físicas y respiratorias que un paciente con ELA necesita.

Y es que tanto el médico fisiatra como el fisioterapeuta deben ir de la mano, pues aunque el fisioterapeuta sea un profesional excelente su labor se debe basar en las indicaciones del médico fisiatra, pues el médico fisiatra evalúa en tres modalidades el estado general del paciente en función de las diferentes condiciones y compromisos que éste presenta en la estructura general del cuerpo, en función de las limitaciones que éstas le produce; y en función del grado de restricción en que éstas se encuentran; suscribiendo así tratamientos, terapias físicas y uso de aparatos y equipos para ayudar a evitar el deterioro físico, mejorar en lo más que se pueda  la situación del paciente o en su defecto (por las características degenerativa de la ELA) mantener en lo posible el estado actual.  

¿¿Por qué es importante para un paciente con ELA hacer fisioterapias?
ANA VICTORIA SANZ Y LA MEDICO FISIATRA MARY NÓBREGA:
"A pesar de 8 años con el diagnostico de ELA "atípica", hallo que esta 
paciente se encuentra en condiciones estables y muy bien atendida 
por sus familiares que conviven con ella".
Mi médico fisiatra es la Dra. Mary Nóbrega, ella da sus consultas en Valencia, en mi caso me hace las evaluaciones médicas a domicilio, una vez al mes, para seguir mis avances o reverses, indicándome ajustes oportunos al régimen fisioterapéutico.


Estas son algunas de las notas de mi doctora al día 27-08-16:


  • A la paciente, Ana Victoria, en horas de la mañana es cuando se le dificulta mas la movilidad. 
  • A pesar de 8 años con el diagnostico de ELA "atípica" , encuentro que esta paciente se halla en estables condiciones y muy bien atendida por sus familiares que conviven con ella.
  • Al examen físico lo mas evidente que tiene aparte de la dificultad respiratoria es la espasticidad fluctuante en los músculos de los dedos, en especial al músculo aductor del pulgar, ademas la presencia de dolor tipo neuropático y el pie en actitud equinovaro.
  • Al final del examen, las conclusiones y recomendaciones fueron las siguientes: uso de medicamentos para el dolor neuropático: se le indico pregabalina y acetaminofen+tramadol.
  • Uso de férulas: para evitar deformidades en manos y pies, especialmente durante las horas de sueño o descanso nocturno.


¿Por qué un paciente de ELA debe hacer fisioterapia?
Por: Dra. Mary Nóbrega



“Empezaré con decir que es necesario, antes que todo, que el paciente sea evaluado por el medico fisiatra, quien se encargará de hacer una historia clínica, interrogando antecedentes e inicio y síntomas de la enfermedad, esto es de suma importancia por la diversidad de presentación clínica que se puede manifestar en un paciente con ELA (No todos los casos son iguales) debido a la diversidad de ubicación de motoneuronas que se afecten. Una vez ya evaluado, el médico fisiatra, indicará qué necesidades básicas requiere al paciente para así elaborar el plan de fisioterapia".

"La fisioterapia va dirigida a: evitar el encamamiento prolongado que causa múltiples complicaciones (Como las llamadas escaras o ulceras por presión), estos pacientes por la debilidad y el dolor, muchos permanecen encamados y esto afecta el sistema respiratorio, digestivo, cardiovascular, óseo. Otro de los objetivos en la fisioterapia es mantener la movilidad articular, ya que por la debilidad el paciente en muchos casos no logra movilizar completamente sus extremidades, lo que ocasionaría acortamientos musculares y de la piel. además son beneficiosos ejercicios a tolerancia del paciente para conservar la musculatura afectada y evitar la atrofia acelerada, típica, de esta enfermedad”. 

“El apoyo con el uso de férulas (Indicadas por el fisiatra) ayuda a evitar deformidades que podrían instalarse por el no uso o desuso de las extremidades. Es importante mantener la independencia del paciente dentro de lo posible, la deambulación asistida con andadera o el uso de bastón, dependiendo de cada caso. Cada paciente debe ser evaluado y tratado de forma individualizada, acorde a sus necesidades. También es importante el descanso, ya que los músculos no están recibiendo la potencia al 100% por la afectación de las llamadas motoneuronas, por lo que debe evitarse el agotamiento del paciente, o la intolerancia a las terapias.”

El fisioterapeuta


Desde que accedí a hacerme las fisioterapias son varios fioterapeutas los que han trabajado conmigo, unos han sido muy dedicados, profesionales con vocación de servir, y otros han dejado mucho que desear, pues no cualquiera puede ser fisioteraupeuta, quien escoge esta profesión debe tener la noble vocación de servicio.

Actualmente el Señor me ha bendecido con una fisioterapeuta que ha mostrado mucha vocación y sensibilidad humana y eso es lo que buscamos como pacientes encontrar en un profesional que se supone nos viene a ayudar. 

Un fisioterapeuta de verdad es una persona que tiene un llamado a servir con amor, pues éste consciente que va a tener un trato diario con pacientes que por lo general solemos sentirnos, por nuestra condición, vulnerables, sensibles, adoloridos, molestos, inútiles, en fin. Y si éste no logra tener la capacidad de comprender nuestra humanidad y necesidad como paciente lo que conseguirá es que, como ya me pasó a mí en algunas ocasiones, no tenga avances con el plan fisioterapéutico o nos neguemos a continuar con las fisioterapias. 

Cuando aún no usaba ventilación mecánica ni era acentuado mis problemas respiratorios, aparte de las terapias físicas que me hacía el fisioterapeuta, también, me indicaba algunos ejercicios aeróbicos suaves, estos los hacía en el Centro de rehabilitación y eran con el fin de que yo aumentara la capacidad de hacer esfuerzo y pudiera resistirme un poco más a la fatiga muscular. Pero ahora, por la afecciones causadas por la ELA a mis músculos respiratorios el tipo de fisioterapias es más de movilizaciones pasivas. 


KEYLA PEREZ PEREZ: Mi fisioterapeuta está conmigo
diariamente es la que ve en el proceso de las terapiasfísicas 
mis avances o reverses.
Mi fioteraupeuta actual, Keyla Pérez Pérez, elabora un plan fisioterapéutico atendiendo las indicaciones de la médico fisiatra y de la tasación de cada uno de mis requerimientos para evitarme en lo posible la pérdida de fibras musculares por falta de movilización y ganar rango articular en estructuras comprometidas, corrección de posturas patológicas, reeducación de la marcha y mejorar o mantener la función del sistema respiratorio. 

A diferencia de la Doctora Mary Nóbrega, ella sólo se limita a hacerme las terapias físicas y a enseñarme nuevas formas de cómo aprovechar mis recursos corporales para mantener la mayor autonomía posible, no me indica tratamiento medicinal ni me suscribe el uso de aparatos y equipos médicos, pero ella es quien refiere a la doctora mi estatus, pues está conmigo diariamente; es ella quien ve mis avances o reverses, es quien lidia con mis estados de ánimos y ve como me siento y en función de ello busca las formas de hacer la terapia físicas que requiero y que son indicadas por la médico fisiatra evitando agregar un choque emocional adicional al que ya estoy viviendo. 

Algunas de las terapias físicas que la FT. Keyla Pérez Pérez aplica en mi caso:


  • Movilizaciones pasivas de todas las articulaciones: se inicia por miembro inferior o superior siempre realizando todos los movimientos dentro del rango normal de la articulación, estas deben ser lentas y se realiza entre 5 a 10 repeticiones con la finalidad de evitar la atrofia muscular, patrones posturales, articulaciones rígidas evitando la deformidad. 

FISIOTERAPIAS EN UN PACIENTE CON ELA
ANA VICTORIA SANZ Y LA FISIOTERAPEUTA KEYLA PEREZ: 
Mi fisioterapeuta tiene una excelente vocación de servicio 
y sensibilidad humana, es mi "torturadora benigna".
  • Estiramientos pasivos: ayuda a evitar contracturas musculares, permite la elongación del musculo y sus fibras promoviendo la elasticidad y flexibilidad del mismo garantizando la disminución de atrofia y restricciones musculares, se debe estirar toda la cadena muscular tanto anterior como posterior. (cervical, miembro superior, miembro inferior). 


  • Método de rood: este método de golpeteo, cepillado, hielo, vibración se utiliza para normalizar el tono muscular ( musculatura afectada), además de crear nuevas vías de sensibilidad propioceptiva para educar un grupo muscular generando patrones posturales no patológicos. 

  • Masaje Miofacial: se utiliza con la finalidad de evitar retracciones de la fascia y así aumentar la irrigación en la zona a tratar.

  • Inhibición de punto gatillo: puntos que se pueden ubicar tanto en origen, vientre muscular o inserción a la palpación son puntos muy dolorosos que al palpar se busca desintegrar con una presión variable hasta que el dolor desaparezca.
  • FNP: facilitación neuromuscular propioceptiva con la finalidad de ganar rango articular, y mantenimiento de la fuerza muscular a tolerancia. 


Nota: Esta técnica se utiliza siempre que no este activo el patrón postural flexor y la fuerza generada es con la finalidad de evitar la pérdida progresiva de la misma.


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