La batalla diaria de una paciente con ELA

Cuando mi doctor me evaluó y encontró que tenía una evidente disminución de la fuerza muscular de algunos miembros de mi cuerpo de inmediato me instó a que hiciera fisioterapias. En mi caso era urgente que empezara hacerlas, pues era indudable que tenía paresia, debilidad o pérdida de una parte de la motricidad de los músculos de mis extremidades y también para ese entonces los músculos de mi cuello estaban sin fuerzas, tanto que no podía sostener mi cabeza erguida.

____Pero Doctor…

Le dije a mi neurólogo, el que llevaba mi caso médico en Maracay, mientras éste me escribía una referencia para que fuera atendida por un médico fisiatra, en un centro de rehabilitación que él me estaba recomendado, para que este nuevo especialista me indicara el régimen de terapias físicas que yo requería que me hicieran los fisioterapeutas de ese centro.

____Dime, Ana.

____¿Con esas fisioterapias me voy recuperar de esto y quedaré como normalmente era?

Yo le hice esa pregunta al doctor, porque albergaba la esperanza que él respondiera que “sí”, aunque, yo de plano, sospechaba que hacer fisioterapia no me iba a gustar, pero en ese momento estaba dispuesta a hacer lo que el doctor me dijera con tal de sanarme, pues yo, muy adentro de mí, tenía mi propia hipótesis que explicaba la causa de la enfermedad que me aquejaba y que había quitado mis fuerzas y era, según yo, la falta de una alimentación saludable y la ausencia de un régimen de ejercicios físicos continuos durante mi juventud y años de mi vida de adulta joven. Aunque yo era una mujer muy activa e incansable, tenía sobrepeso y no practicaba deportes ni me ejercitaba en nada, a grandes rasgo llevé siempre una vida sedentaria; por eso estaba dispuesta, con el fin de recuperar mis fuerzas, a hacer un “gran sacrificio” dejando que me hicieran esas fisioterapias que el doctor me estaba indicando.

El doctor dejó de escribir y se quedó mirándome, quizás buscando la mejor respuesta, pues aunque él no tenía un diagnóstico concluyente de lo que yo tenía, tampoco le dio crédito a la presunción de mi hipótesis como la causante de la enfermedad que me tenía así.

____Bueno… Ana…

Yo lo interrumpí antes que él siguiera para poner clara la pauta de modo de que éste me hablara con confianza.

___Doctor, le ruego, de nuevo, que conmigo hable sincero, yo soy capaz de entender cualquier realidad de lo que me está pasando por muy malo que ésta sea.

____Esta bien, Ana, hablaré franco… la verdad, no creo que te vayas a recuperar totalmente con eso, pues esta enfermedad… bueno… Tú bien sabes, como antes hablamos, que puedes tener una enfermedad degenerativa… y si ese es tu caso las fisioterapias no te harán volver al estado que tenías cuando estabas sana… pero quiero que entiendas que las fisioterapias son muy necesarias para que te mantengas lo mejor posible y no te desmejores tan rápido...

El siguió hablando, pero no me gustó nada aquella conversación, sobretodo, porque la ilusión se fue, pero con tanta insistencia de que me ayudarían quedé consciente de que éstas me harían bien y por eso accedí a que me hicieran las fulanas fisioterapias;   y desde ese día que me las indicaron, hace más de ocho años, hasta hoy yo siempre estado dispuesta a seguir la recomendación médica de hacer terapias, sin embargo, desde esa vez, también, en mi empezó una guerra entre mi mente y mi cuerpo. Yo me digo:

___”Sí, sí debo dejar que me hagan las fisioterapias”

Pero mi cuerpo todo el tiempo me dice lo contrario:

___“No, por favor, no, quiero, eso no es bueno, no dejes que te las hagan… eso duele y me molesta mucho… Por favor, si la fisioterapeuta no viene hoy no la llames y si no vuelve más, mejor”.

Y así siempre está esa batalla tremenda entre mi cuerpo y mente; pues aunque sé que las requiero y son necesarias me cuesta someter a mi cuerpo a sufrir con ellas.

ANA VICTORIA SANZ Y LA FISIOTERAPEUTA KEYLA PEREZ PEREZ:

Aunque las fisioterapias invaden mi comodidad neutralizan mi resignación
 a no poder; aunque ellas me obligan a levantar mis brazos caídos me
 recuerdan que aun tengo vida para mi Señor alabar; y aunque ellas me

 empujan a pararme cuando no quiero traen a mi memoria que 

mientras viva debo avanzar.

Hoy más que nunca sé que las fisioterapias me son necesarias para prevenir complicaciones que agraven mi situación como paciente de ELA, además que éstas me sirven para aliviar los terribles síntomas y me ayudan a hacer más llevadero mis días; así mismo uno de los fines de hacerlas es que me anime a crear otras formas de hacer las cosas que antes hacía con mi nuevo estado de salud, aprovechando los recursos corporales que aún tengo, así como los medios y equipos con los que cuento y poder conservar la mayor autonomía posible y mejorar mi condición de vida y la de mi familia que es la que me cuida. Sin embargo aun sabiendo todo esto, me cuesta querer hacer fisioterapias ¡Es algo que quiero, pero a la vez no quiero!

Y es que no es fácil, las fisioterapias son dolorosas, pues los músculos se contraen o quedan espásticos (rígidos) en una posición y cuando los mueven o estiran duelen mucho, mientras que si estos se quedan quietos, sin que le hagan resistencia a la posición cómoda que ellos toman cuando se flexionan o se entiesan, no duelen. 

Las fisioterapias son más lastimosas con unas técnicas que con otras; también va a depender de los fisioterapeutas, puesto que unos son mejores que otros, dado que unos tienen vocación para ser fisioterapeuta y lo hacen con amor y dedicación, pero otros son sólo de diploma y las hacen más atroces, no se ponen en la situación del paciente y se mantienen encuadrados en sus propias presunciones, yo he tenido varios fisioterapeutas y sé bien esto, sin embargo doy gracias al Señor por la fisioterapeuta que hoy tengo, ella se llama Keyla Pérez Pérez, es una muchacha con mucha calidad humana, sensible, especial y es una excelente profesional con gran vocación y paciencia, no obstante con todo eso todavía no logro dejar de verla como “mi torturadora", pero es una "torturadora benigna”, porque mientras yo pongo mi cara arrugada y se me escapa un gemido de dolor ella me sonríe compresivamente y sigue inmutable contando el tiempo de lo que me está haciendo. 

La mayoría de los métodos terapéuticos que me han hecho siempre terminan confrontándome con mi realidad elática, es decir mi realidad como paciente con ELA, pues una persona con una lesión cualquiera o una operación traumatológica o neurólogica hace fisioterapia de "rehabilitación", o sea para recuperarse, pero en mi caso son absolutamente necesarias para mantener, el mayor tiempo posible, el estado actual y evitar avanzar veloz en retroceso y eso no me gusta; sin embargo, aunque ellas invaden mi comodidad neutralizan mi resignación a no poder; aunque ellas me obligan a levantar los brazos caídos me recuerdan que aun tengo vida para mi Señor alabar; y aunque ellas me empujan a pararme cuando no quiero traen a mi memoria que mientras viva debo avanzar. 

Las fisioterapias son buenas y son necesaria que me las hagan, pero en la praxis me generan sufrimiento, en verdad si yo estoy quietica no hay dolor, me río y disfruto como si nada, pero cuando me quieren cambiar de mi posición cómoda y me hacen fisioterapias lo que siento es que me están haciendo daño o molestias, sobre todo cuando tratan de cambiar el patrón flexor o de comportamiento irregular de mis músculos o cuando disuelven los puntos de gatillo que se me hacen por doquier o intentan activar nuevas neuronas para que lleven los estímulos del cerebro a mis músculos o pretenden estimular articulaciones que se quieren quedar congeladas o ya se han quedado tiesas, no quiero hacerlas ¡Dios, son horribles!

Así se libra en mí una batalla campal cada día que toca hacer fisioterapias, pues haciendo uso de mi libre albedrío debo decidir si dejo que me las hagan y coopero activa en cada fisioterapia o me niego a hacerlas, dejando de esta forma total libertad a la ELA para que vaya inutilizando completamente mi sistema muscular y en poco tiempo quede yo llena de lucidez presa en un cuerpo inerte incapaz de accionar nada autónomamente.

Esta lucha me recuerda un pasaje bíblico que escribió el apóstol Pablo en Romanos 7:19-23 que dice: “Porque no hago el bien que quiero, sino el mal que no quiero, eso hago Y si hago lo que no quiero, ya no lo hago yo, sino el pecado que mora en mí. Así que, queriendo yo hacer el bien, hallo esta ley: que el mal está en mí. Porque según el hombre interior, me deleito en la ley de Dios; pero veo otra ley en mis miembros, que se rebela contra la ley de mi mente, y que me lleva cautivo a la ley del pecado que está en mis miembros.” a él, como a todos nos pasa también, le ocurría que lo que él quería hacer no era preciso lo que hacía, él sabía cuál era la voluntad de Dios, qué era lo bueno que debía hacer, pero en él había una fuerza que lo empujaba a hacer totalmente lo contrario y allí estaba su lucha, él entendía que dentro de él había una ley contraria al bien, a la justicia, a la verdad y al amor que gobernaba cada uno de sus miembros y lo impulsaba a hacer justamente lo antónimo.

Por eso, aunque queremos siempre hacernos bien a nosotros mismos terminamos sedentarios, comiendo comida chatarra y/o teniendo excesos de todo tipo, extralimitamos nuestro cuerpo con trabajo y actividades que le hacen daño a él y nuestra alma también; aunque queremos hacer solo cosas buenas para nuestros amigos o para las personas que amamos terminamos fallándoles, hiriéndolos o traicionándolos; aunque queremos todo el tiempo hablar verdad terminamos mintiendo; aunque queremos ser humildes nos comportamos con orgullo y soberbia; aunque queremos ser respetuosos con las leyes de nuestro país terminamos infringiéndolas; aunque queremos ser justos terminamos siendo inicuos; en fin, siempre, siempre nuestra buena intención termina en una sola batalla contra los deseos pecaminosos de nuestra carne y casi siempre terminamos rendidos, pero ¿Por qué?

Porque el hombre tiene una naturaleza pecaminosa, su tendencia es a hacer lo malo, lo que no conviene y  a conducirse hacia la muerte, pues habiéndose separado de Dios que es la vida y el dador de la vida, está condenado a morir y así sin proponérselo todo el cuerpo juega a autodestruirse, por eso ese deseo incomprensible que tienen las personas a drogarse, a beber alcohol compulsivamente, a comer comidas que le hacen daño, a hacer cosas que son nocivas para su cuerpo o para sus emociones y que terminarán acelerando su muerte.

Todo aquello que le hace bien al hombre no se suele hacer de forma entusiasta ni con anhelo, porque eso somete al cuerpo y aun a las emociones con acciones que no son agradables de entrada para ejecutar. 

Hacer estas fisioterapias; estudiar y entrenar para alcanzar un objetivo; amar y perdonar a alguien que le ha hecho daño; servir, atender a un enfermo y visitar a alguien en la cárcel; pasar tiempo leyendo la biblia, orar por lo menos una hora al día e ir a la iglesia frecuentemente; hacer bien a personas que no se conocen y dar sin esperar nada a cambio; en fin, son tipos de acciones que cuestan hacerlas de buen agrado y con fervor, pues tienen niveles de dificultad y tienen su costo de oportunidad, dado que mientras se hace una de éstas se deja de estar cómodo, en ocio o de hacer algo que sí da placer y deleite aunque no sea bueno. Sin embargo, esas cosas que no nos gustan hacen bien tanto al cuerpo como al alma y nos ofrecen un mejor vivir; aunque cabe destacar que estas acciones que son tan beneficiosas para todos, como lo es también la fisioterapia para un paciente con ELA, como yo, no nos van salvar, pues la salvación que Dios ofrece a nuestras vidas no amerita que hagamos obra alguna o esfuerzo para obtenerla sino fe, es decir solo debemos creer que Jesús, gratuitamente, nos salva y nos da de regalo la vida eterna, sin embargo estas acciones, sí nos ayudarán a sentirnos más plenos y a tener mientras vivimos, aun aquí, una mejor calidad de vida. 

Todos queremos lo mejor para nosotros mismos, pero también tenemos que reconocer que con nuestra sola fuerza, sin la ayuda del Eterno, es imposible lograrlo, pues, aunque no queramos aceptarlo, siempre terminaremos haciendo lo contrario. Pero yo hoy, a pesar de esta guerra que me toca librar diariamente, puedo decir que con el tiempo he aprendido, toscamente aún, a someter la voluntad de este cuerpo a la voluntad del que Todo lo puede y Él me ha ayudado hacer cada día aquello que me es bueno y me conviene aunque hacerlo no quiero y eso me hace más que vencedora, me hace victoriosa en Él. 

El Señor nos ofrece a todos, a los que en Él creen, la oportunidad de revestirnos de su Poder y nos da la fuerza para vencer a nuestro  principal adversario, a ese que nos resiste e intenta doblegarnos y conducirnos a la muerte; El Señor nos llena de su Poder  para que consigamos hacer lo que debemos hacer, aunque nuestro cuerpo nos grite diariamente que lo complazcamos con lo que no se debe.

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